Ghidul de discuții pentru medic: ce să întrebi despre MS primar progresiv

Diagnosticarea progresivă a sclerozei multiple progresive (PPMS) poate fi copleșitoare la început. Starea însăși este complexă și există atât de mulți factori necunoscuți datorită modului în care scleroza multiplă (MS) se manifestă diferit în rândul indivizilor. Având în vedere acest lucru, puteți lua măsuri acum, care vă pot ajuta să gestionați PPMS în timp ce preveniți complicațiile care pot să vă împiedică calitatea vieții dumneavoastră.

Primul pas este să aveți o conversație onestă cu medicul dumneavoastră. Luați în considerare această listă de 11 întrebări cu dvs. pentru a vă numi ca un ghid de discuții PPMS.

1. Cum am obținut PPMS?

Cauza exactă a PPMS nu este cunoscută, la fel ca în toate formele MS. Cercetătorii consideră că factorii de mediu și genetica ar putea juca un rol. De asemenea, potrivit Institutului Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral, aproximativ 15% dintre persoanele cu MS au cel puțin un membru al familiei cu această afecțiune. Fumătorii sunt, de asemenea, mult mai probabil să obțină MS.

2. Ce este diferit în ceea ce privește PPMS în comparație cu alte tipuri de SM?

PPMS este diferit în mai multe moduri. Condiția:

cauzează dizabilitate mai devreme decât alte forme de MS

• cauzează o inflamație mai mică totală
• produce mai puține leziuni în creier
• cauzează mai multe leziuni ale măduvei spinării
• > este în general mai dificil de diagnosticat
• 3. Cum îți vei diagnostica boala?

PPMS poate fi diagnosticat dacă aveți cel puțin o leziune a creierului, cel puțin două leziuni ale măduvei spinării sau un indice de imunoglobulină G (IgG) crescut în lichidul spinal.

De asemenea, spre deosebire de alte forme de SM, PPMS poate fi evident dacă ați avut simptome timp de cel puțin un an fără remisie.

4. Care sunt exact leziunile în PPMS?

Leziunile sau plăcile se găsesc în toate formele de MS. Acestea apar în primul rând pe creier, deși acestea se dezvoltă mai mult în coloana vertebrală în PPMS. Leziunile se dezvoltă ca un răspuns inflamator atunci când sistemul imunitar distruge propriul mielin. Myelinul este o teacă protectoare care înconjoară fibrele nervoase. Aceste leziuni se dezvoltă în timp și sunt detectate prin scanări RMN.

5. Cât durează diagnosticarea PPMS?

Uneori poate dura până la doi sau trei ani mai mult pentru a diagnostica PPMS decât alte forme de SM, potrivit Societății Naționale a MS.Acest lucru se datorează complexității condiției.

Dacă tocmai ați primit un diagnostic PPMS, acest lucru a rezultat probabil din luni sau chiar ani de testare și urmărire. Dacă nu ați primit încă un diagnostic pentru o formă de SM, știți că poate dura mult timp pentru a diagnostica. Acest lucru se datorează faptului că medicul dumneavoastră va trebui să caute modele pe creier și coloanei vertebrale prin mai multe RMN-uri.

6. Cât de des trebuie să fac o verificare?

Societatea Națională a MS recomandă cel puțin o dată pe an un RMN anual, precum și un examen neurologic. Acest lucru vă va ajuta să stabiliți dacă starea dumneavoastră este recurentă sau progresează. În plus, RMN-urile pot ajuta doctorul să schimbe cursul PPMS, astfel încât să poată recomanda tratamentele corecte. Cunoscând progresia bolii ar putea ajuta la atenuarea debutului de invaliditate.

Medicul va oferi recomandări specifice de urmărire. De asemenea, poate fi necesar să le vizitați mai des dacă începeți să prezentați simptome înrăutățitoare.

7. Simptomele mele se vor agrava?

Debutul simptomelor în PPMS tind să aibă loc mai repede decât alte forme de MS. Prin urmare, simptomele dumneavoastră pot să nu fluctueze așa cum ar fi în cazul recidivelor de boală. Fără management, totuși, există un risc de dizabilitate. Datorită mai multor leziuni pe coloana vertebrală, PPMS poate provoca mai multe dificultăți de mers pe jos. De asemenea, vă puteți confrunta cu agravarea depresiei, a oboselii și a abilităților de luare a deciziilor.

8. Ce medicamente veți prescrie?

În 2017, nu există medicamente aprobate de FDA pentru tratamentul PPMS. Medicamentele care modifică boala sunt utilizate în formele de recădere a recăderii de SM numai. Acestea ajută la tratarea unor niveluri ridicate de inflamație și leziuni, ceea ce este mai puțin de PPMS.

Cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a găsi medicamente care vor reduce efectele neurologice ale PPMS.

9. Există terapii alternative pe care le pot încerca?

Unii încearcă terapii alternative și complementare pentru MS, cum ar fi:

yoga

acupunctura

• suplimente pe bază de plante
• biofeedback
• aromoterapie
• tai chi
• îngrijorare. Dacă luați orice medicamente, suplimentele din plante ar putea provoca interacțiuni. Ar trebui să încercați doar yoga și tai chi cu un instructor certificat care este familiarizat cu MS - în acest fel, ei vă pot ajuta să modificați în siguranță orice poses, după cum este necesar.
• Discutați cu medicul înainte de a încerca orice remedii alternative pentru PPMS.

10. Ce pot face pentru a-mi controla starea?

Managementul PPMS depinde în mare măsură de:

reabilitare

asistență pentru mobilitate

• o dietă sănătoasă
• exercițiu regulat
• sprijin emoțional
• Pe lângă recomandările din aceste domenii, te referi și la alte tipuri de specialiști. Acestea includ terapeuți fizici sau ocupaționali, dieteticieni și terapeuți de grup de sprijin.
• 11. Există un tratament pentru PPMS?

În prezent, nu există nici un remediu pentru nici o formă de SM - aceasta include PPMS. Scopul este atunci să vă gestionați starea pentru a preveni agravarea simptomelor și a handicapului. Medicul dvs. vă va ajuta să stabiliți cel mai bun curs pentru managementul PPMS.Nu vă fie frică să faceți întâlniri de urmărire dacă simțiți că aveți nevoie de mai multe sfaturi de management.