Părinți ai copilului din Michigan, care caută un miracol medical
Cuprins:
- Gard, care a avut un tip diferit de boală mitocondrială și simptome mai pronunțate, a decedat la doar un an. El nu a suferit un tratament experimental, deoarece instanța și oficialii medicali din Marea Britanie au crezut că boala sa progresat prea mult pentru ca aceasta să aibă vreun efect.
- El a explicat că, pentru cazuri cu adevărat experimentale, medicii vor reaminti adesea părinților că un presupus tratament ar putea provoca în final copiilor lor dureri inutile.
O familie din Michigan speră că fiul lor mic poate învinge șansele după ce a fost diagnosticat cu boală mitocondrială terminală.
Michelle Budnik-Nap și soțul ei au căutat tratamente pentru a-și putea ajuta copilul în vârstă de 5 luni, Russell "Bubs" Cruzan III, după ce a fost diagnosticat cu o formă de boală mitocondrială.
Diagnosticul copilului este o variație a aceleiași condiții care a afectat pe Charlie Gard din Marea Britanie, care a murit luna trecută, după ce părinții lui au condus o bătălie prelungită în instanță pentru a-i face un tratament experimental."Ne-am dat seama că au avut loc mai multe probleme decât hrănirea", a declarat Budnik-Nap pentru Healthline. "Nu l-au putut extubat … nu se întâmpla cu adevărat. „
Sindromul este o formă de boală mitocondrială, unde centrele energetice ale celulelor sau mitocondriile nu funcționează corect. Dacă mitocondriile nu funcționează corect, afectează cantitatea de energie disponibilă pentru celule. Fără suficientă energie, copiii - în special nou-născuții în creștere rapidă - se confruntă cu o serie de simptome, de la scăderea tonusului muscular, la convulsii, până la dezvoltarea cognitivă întârziată.
Familia a încercat inițial, dar în câteva zile Budnik-Nap a spus că au simțit că trebuie să facă ceva pentru a încerca să-și ajute copilul.
Căutam o nouă opțiune
"Am întâlnit povestea lui Charlie Gard și am văzut că părinții se luptau pentru tratament experimental", a spus Budnik-Nap.
Parintii din Michigan au crezut: "Putem lupta pentru asta."
Povestea lui Gard a făcut titluri internaționale după ce părinții lui au cerut tribunalelor U.K. să le permită să meargă în Statele Unite pentru tratament ulterior. Atât președintele Trump, cât și papei au analizat povestea.
Gard, care a avut un tip diferit de boală mitocondrială și simptome mai pronunțate, a decedat la doar un an. El nu a suferit un tratament experimental, deoarece instanța și oficialii medicali din Marea Britanie au crezut că boala sa progresat prea mult pentru ca aceasta să aibă vreun efect.
Publicitate
Bubs are o altă formă de boală mitocondrială și nu are atâtea leziuni cerebrale ca Gard. Budnik-Nap au afirmat că au fost inspirați de părinții Gard pentru a căuta alte opțiuni sau cercetători care investighează posibilele tratamente pentru această boală.Budnik-Nap a subliniat că medicii lor de la Spitalul de Copii Bronson au fost receptivi și de ajutor în căutarea lor de a găsi tratament experimental pentru fiul lor.
Etica tratamentului experimental
Art Caplan, dr., Bioetician la Centrul Medical Langone din NYU, a declarat că, în comparație cu Marea Britanie, familiile din Statele Unite vor avea de obicei dreptul să încerce tratamente experimentale ca pentru că pot plăti pentru ei.
"Suntem mai dispusi sa lasam parintii sa controleze grija atata timp cat nu este daunator", a declarat Caplan Healthline. "Britanicii au mai mult un standard orientat spre medic. "Caplan a explicat că medicii vor lăsa, de obicei, pacienții să urmeze tratament, atâta timp cât nu se dovedește a fi periculoși la om și există o bază biologică pentru modul în care ar putea funcționa. Pentru părinții disperați, însă, Caplan a spus că medicii vor trebui să discute cazul cu ei pentru a explica de ce nu ar trebui să urmărească doar ceea ce găsesc.
Publicitate
"Medicii cu experiență sunt obișnuiți cu disperarea … Vor încerca să vorbească despre oameni", a spus Caplan.El a explicat că, pentru cazuri cu adevărat experimentale, medicii vor reaminti adesea părinților că un presupus tratament ar putea provoca în final copiilor lor dureri inutile.
Pentru a ajuta fiul ei, Budnik-Nap discută acum cu oficialii de la Spitalul de Copii din Boston pentru a vedea dacă fiului ei i se poate administra un tratament experimental, în cazul în care se folosește un medicament numit dicloracetat (DCA) nivelurile care se pot acumula în sânge și lichidul spinal datorită bolii mitocondriale. Speranța este că scăderea acestor niveluri ar putea opri unele dintre simptomele bolii.
Funcționari de la Spitalul de Copii din Boston au refuzat să vorbească despre caz către Healthline. Budnik-Nap a spus că așteaptă să audă de la compania de asigurări, dar sunt plini de speranță cu privire la viitor.
"Este un băiat dulce, fericit, zâmbet", a spus Budnik-Nap.Ea a spus că au fost deja surprinși și încântați de faptul că Bubs a lovit câteva etape de dezvoltare și sperăm că va continua să depășească așteptările.
