Atunci când MS-ul vine de nicăieri, cunoașterea este putere

2. 5 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. Și majoritatea dintre ei au primit un diagnostic cu vârsta cuprinsă între 20 și 40 de ani. Deci, cum este să primiți un diagnostic la o vârstă fragedă când mulți oameni lansează o carieră, se căsătoresc și își încep familia?

Pentru mulți, primele zile și săptămâni după ce diagnosticul MS nu este doar un șoc pentru sistem, ci un curs de pericol privind o condiție și o lume pe care abia știau că a existat.

publicitatePublicitate

Ray Walker știe acest lucru din întâmplare. Ray a primit un diagnostic de MS cu recidivă-remisie în 2004, la vârsta de 32 de ani. Se întâmplă, de asemenea, să fie un manager de produs aici la Healthline și a jucat un rol major în consultanța pentru MS Buddy, un iPhone și aplicație Android care leagă persoanele care au MS unul cu celălalt pentru sfaturi, asistență și multe altele.

Cum ați aflat mai întâi că ați avut MS?

Am fost pe terenul de golf când am primit un telefon de la cabinetul medicului meu. Asistenta a spus: "Bună Raymond, chem să-ți programez robinetul vertebral. "Înainte de asta, tocmai m-am dus la doctor pentru că am simțit amorțire în mâini și picioare pentru câteva zile. Doctorul mi-a dat-o odată și nu am auzit nimic până când nu am apelat la spini. Lucruri înfricoșătoare.

publicitate

Care au fost următorii pași?

Nu există un test pentru MS. Treceți printr-o serie completă de teste și, dacă mai multe dintre ele sunt pozitive, medicul dumneavoastră poate confirma un diagnostic. Deoarece nici un test nu spune "Da, aveți SM", medicii o iau încet.

Probabil a fost cu câteva săptămâni înainte ca medicul să spună că am MS. Am făcut două robinete spinoase, un test de ochi potențial evocat (care măsoară cât de repede văd ceea ce vedeți la creierul dumneavoastră) și apoi RMN-uri anuale.

PublicitatePublicitate

Ați fost familiarizat cu MS când ați primit diagnosticul?

Nu eram deloc. Știam doar un lucru, că Annette Funicello (o actriță din anii '50) avea MS. Nici măcar nu știam ce însemna SM. După ce am auzit că era o posibilitate, am început imediat să citesc. Din păcate, găsiți cele mai grave simptome și posibilități.

Eu personal am fi iubit pentru un veteran de SM care să-mi spună că totul va fi în regulă. Veteranii din statele membre au atât de multe cunoștințe pentru a le împărtăși.

Care au fost cele mai mari provocări la început și cum ai făcut-o cu ele?

Una dintre cele mai mari provocări când am fost diagnosticată pentru prima dată a fost sortarea tuturor informațiilor disponibile. Există o mulțime de multe pentru a citi pentru o condiție ca SM. Nu puteți anticipa cursul său și nu poate fi vindecat.

Ai simțit că ai suficiente resurse pentru a trata MS, fizic și mental?

Nu aveam de ales, pur și simplu trebuia să mă ocup. Am fost recent căsătorit, confuz și sincer, puțin speriat. La început, fiecare durere, durere sau sentiment este SM. Apoi, pentru câțiva ani, nimic nu este SM. Este un roller coaster emoțional.

Care au fost principalele surse de îndrumare și sprijin în acele zile de început?

Noua mea soție a fost acolo pentru mine. Cărțile și internetul au fost, de asemenea, o sursă majoră de informații. M-am aplecat greu la Societatea Nationala de Scleroza Multipla de la inceput.

Pentru cărți, am început să citesc biografii despre călătoriile oamenilor. M-am aplecat mai întâi la stele: Richard Cohen (soțul lui Meredith Vieira), Montel Williams și David Lander au fost diagnosticați în acel moment. Am fost curios de modul în care MS le afecta și călătoriile lor.

PublicitatePublicitate

Când vi sa cerut să consultați aplicația MS Buddy, care au fost caracteristicile pe care le credeți că au fost cele mai integrate pentru dezvoltatori să aibă dreptate?

Mi-a fost important să creăm o relație de mentor. Când sunteți diagnosticat pentru prima dată, sunteți pierdut și confuz. Așa cum am spus mai devreme, există atât de multe informații acolo, voi ajungeți să se înece.

Eu personal am fi iubit pentru un veteran de SM care să-mi spună că totul va fi în regulă. Veteranii din statele membre au atât de multe cunoștințe pentru a le împărtăși.

A trecut peste zece ani de la diagnosticarea ta. Ce te motivează să lupți împotriva luptei din statele membre?

Sună cliseu, dar copiii mei.

Publicitate

Ce este un lucru despre MS pe care doriți ca alte persoane să le înțeleagă?

Doar pentru că sunt slab, uneori, asta nu înseamnă că și eu nu pot fi tari.

Aproximativ 200 de persoane sunt diagnosticate cu MS în fiecare săptămână numai în Statele Unite. Aplicațiile, forumurile, evenimentele și grupurile media sociale care conectează persoanele care au MS între ele pot fi vitale pentru oricine caută răspunsuri, sfaturi sau doar cineva cu care să vorbească.

PublicitatePublicitate

Aveți MS? Check out comunitatea noastră Living with MS pe Facebook și conectați-vă cu acești bloggeri de top MS!