NIH acordă 30 milioane dolari pentru a studia boala cerebrală rare, numită demență frontotemporală
Cuprins:
- Persoanele care ii ingrijesc au raportat provocari fizice si emotionale
- Deoarece un diagnostic poate fi dificil de făcut, simptomele sunt adesea confundate cu Alzheimer . Medicii prescriu uneori medicamente precum Aricept și Namenda. Aceste medicamente pot fi eficiente pentru pacienții cu Alzheimer, dar pot chiar agrava simptomele la persoanele cu FTD.
Institutul National de Sanatate (NIH) pompeaza peste 30 de milioane de dolari in urmatorii cinci ani in studiul unei boli rare a creierului. Aceasta provoacă un comportament neobișnuit la pacienți, deoarece lobii frontali se micșorează.
Boala, numita dementa frontotemporala (FTD), este de fapt o serie de tulburari care includ pierderi de memorie si probleme de comportament. Numai 50 000 - 60 000 de americani sunt cunoscuți pentru a avea FTD.
publicitatePublicitateVarianta comportamentală, sau bvFTD, este cea mai comună formă. Ea determină o persoană să acționeze în mod necorespunzător în situații sociale. Pacientul poate spune lucruri necorespunzătoare, se comportă într-un mod agresiv sexual, își pierde interesul pentru igiena personală sau supraindică în alimente, alcool sau tutun.
Una dintre cele mai mari probleme este că FTD este dificil de diagnosticat. Mulți membri ai familiei și îngrijitorii confundă simptomele cu cele ale depresiei sau pur și simplu au o atitudine proastă, în special la debut.
Trei dintre subvențiile NIH sunt de aproximativ 6 milioane dolari fiecare și vor fi folosite pentru a ajuta oamenii de știință să se concentreze pe un diagnostic mai bun și tratamentul bolii. Cercetatorii vor analiza mutatii genetice atat pentru FTD mostenit si ALS mostenit, sau boala lui Lou Gehrig. Un al patrulea grant include banii alocați pentru studierea tuturor bolilor rare.
Publicitatea Știința este extraordinar de interesantă. Susan Dickinson, Asociația pentru Degenerarea FrontotemporalăSpre deosebire de demența cauzată de boala Alzheimer sau de alte tulburări, FTD poate lovi pe cineva la vârsta de 20 de ani. Debutul apare de obicei atunci când o persoană este în anii 50 sau 60. Majoritatea persoanelor trăiesc între șase și opt ani după diagnosticare, deși moartea poate apărea în decurs de doi ani sau până la 20 de ani după diagnosticare.
Uneori FTD vine cu afazie, adică incapacitatea de a înțelege limba și, în cele din urmă, de a comunica deloc. Multe persoane cu FTD devin incapabile să aibă grijă de ele însele și au nevoie de îngrijire de 24 de ore într-o unitate.
PublicitatePublicitateCiteste mai mult: Scriitorul de sanatate descrie ingrijirea tatalui sau cu FTD »
Persoanele care ii ingrijesc au raportat provocari fizice si emotionale
A trai cu cineva care are FTD poate fi atat de nedumerit cat de coplesitor. Sora soțului lui Kena, Ken, a fost diagnosticată cu FTD în ianuarie 2012, numai după ce a totalizat un vehicul.
Ea conduce un grup de asistență în Winston-Salem, Carolina de Nord. Ken se află într-un studiu clinic. (Aici puteți găsi o listă a studiilor clinice pentru persoanele cu FTD.)
"La început am crezut că a fost foarte greu de auzit, așa că i-am primit un aparat auditiv", a spus Rona Klein. "Apoi ne-am gândit că poate a fost deprimat, deoarece munca a început să încetinească, așa că a făcut un antidepresiv. "
La un moment dat, Ken, un fost instructor de pușcă, a împușcat o gaură în podea, a spus Klein.
Citește mai mult: Drogurile Parkinson pot conduce la jocurile de noroc, cumpărături și sexul compulsiv?Persoanele cu FTD pot manifesta emoții de la violență la apatie. Elizabeth Finger, cercetător la Universitatea din Western Ontario din Canada, studiază dacă oxitocina, un hormon cunoscut pentru promovarea îngrijirii, ar putea atenua unele comportamente reci și ofensive, pe care oamenii cu FTD le arată uneori.
Rona a spus companiei Healthline că comportamentul soțului ei a devenit atât de dificil pentru ea încât a planificat să-l divorțeze până la momentul diagnosticării. Va întreba aceleași întrebări mereu și repede. Nu voia să facă nimic din nimic.
Publicitate
Există numeroase grupuri de asistență online și prin telefon atât pentru pacienți, cât și pentru cei care îi îngrijesc cu FTD. Deoarece FTD este relativ rar, nu fiecare comunitate are un grup în persoană. Există, de asemenea, ajutor pentru copii și adolescenți afectați de FTD.Citeste mai mult: O alta boala a lui Joan Lunden in domeniul sanatatii pentru a gasi o locuinta de calitate pentru seniori »
PublicitatePublicitate
O diagnoză incertă și nici un tratamentDeoarece un diagnostic poate fi dificil de făcut, simptomele sunt adesea confundate cu Alzheimer. Medicii prescriu uneori medicamente precum Aricept și Namenda. Aceste medicamente pot fi eficiente pentru pacienții cu Alzheimer, dar pot chiar agrava simptomele la persoanele cu FTD.
De multe ori persoanele cu FTD sunt co-diagnosticate cu Parkinson, o altă boală degenerativă a creierului.
Nu există nici un tratament pentru FTD. Medicamentele curente utilizate pentru tratarea acesteia au fost concepute pentru alte boli și abordează doar simptomele. Cu toate acestea, un nou studiu de fază II a fost anunțat la 9
a Conferința Internațională privind demențele fronto-temporale din Canada la sfârșitul lunii octombrie. Publicitate
FORUM Pharmaceuticals testează FRM-0334. În studiile de fază 1 din FORUM, 70 de pacienți au primit FRM-0334, iar oamenii de știință au văzut că tratamentul a fost bine tolerat.Medicamentul experimental are rolul de a stimula progranulina. Progranulina este una dintre proteinele cu deficit de FTD. Cercetătorii au aflat în 2006 că mutațiile genei granulină provoacă uneori FTD. Acest lucru poate duce, de asemenea, la cantități anormale de proteină TAR-43 de legare la ADN sau TDP-43, care a fost găsită la aproximativ jumătate dintre pacienții cu FTD.
PublicitatePublicitate
Restul au cantități anormale de proteină numită Tau sau fuzionate în sarcom (FUS).Toate persoanele cu ALS au TDP-43, iar unii pacienți cu Alzheimer au exces de Tau.
Citeste mai mult: Simptomele, cauzele și tratamentul demenței frontale Lobe »
Deci, există mulți pacienți care ar putea beneficia de cercetarea acestor proteine. Asociația pentru Degenerarea Frontotemporală (AFTD) colaborează cu Asociația ALS pentru a muta câmpul înainte.
Susan Dickinson, director executiv al AFTD, a declarat că conștientizarea bolii dobândește un impuls. "Multe dintre ele au de-a face cu advocacy pe care le-am făcut cu familiile și pacienții care sunt dispuși să vorbească", a spus ea.
Acum cativa ani, de exemplu, Administratia de Securitate Sociala a decis sa accelereze beneficiile pentru persoanele cu FTD. De asemenea, se dezvoltă programe în care familiile pot dona creierul celor dragi cu FTD la știință după moartea lor.
"Știința este extraordinar de incitantă", a spus Dickinson, adăugând că multe zgomote din jurul FTD se concentrează pe recenta descoperire a unei gene cunoscute sub numele de C9. Gena este prezentă și în alte boli neurologice. Dar ea a recunoscut că necunoscutele sunt enorme și că multe lucruri rămân de făcut.
Citește mai mult: Îngrijitorii pentru părinții vârstnici sunt noii "muncitori" »
