O noua platforma online permite pacientilor cu SM sa ceara intrebari de cercetare

Pacienții nu mai trebuie să se așeze înapoi și să aștepte ca oamenii de știință să decidă ce contează atunci când vine vorba de cercetarea în domeniul sclerozei multiple (MS).

Proiectul de tratare accelerată pentru scleroza multiplă (ACP) a anunțat recent lansarea unei noi inițiative bazate pe pacient pentru a colecta date de sănătate de la persoanele cu MS în efortul de a combate cercetările noi.

PublicitatePublicitate

Printr-un portal online, iConquerMS pune pacienții pe scaunul șoferului. Pacienții își împart evidența medicală pentru a picta "imaginea de ansamblu" a bolii pentru cercetători.

Peste 800 de persoane cu SM au semnat deja, chiar înainte de lansarea inițială. Datorită rețelelor sociale, baza de date crește.

Spuneți-vă povestea MS și lăsați alți pacienți să știe "ați ajuns"

Publicitate

Pacienții se împuternicesc

iConquerMS permite pacienților să-și împărtășească dosarele medicale, să participe la studii și să sugereze subiecte pentru Cercetarea MS.

Toate informațiile obținute în baza de date sunt apoi disponibile cercetătorilor din statele membre ale lumii. Proiectul permite pacienților să joace un rol activ în efortul de a înțelege boala și să găsească într-o zi un remediu.

PublicitatePrezentarea și puterea cercetării bazate pe pacienți este comunitatea devine o formă de viziune viitoare. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Acum un deceniu, pacienții și cercetătorii care colaborează la studiul MS nu ar fi fost posibili. Dar internetul a devenit mijlocul pentru un parteneriat puternic.

Pacienții sunt acum considerați actori cheie în procesul de cercetare. Ideile proaspete din perspectiva pacientului devin rapid forța motrice din spatele cercetărilor noi.

Nou pentru scleroza multiplă? Nu două experiențe sunt aceleași "

" Apelul și forța cercetării bazate pe pacienți sunt comunitatea devine o formă de viziune viitoare ", a declarat Laura Kolaczkowski, reprezentantul principal al pacientului pentru inițiativa iConquerMS, într-un interviu acordat Healthline. "Oamenii care se alăture iConquerMS sunt încurajați să facă parte din acest proces de creștere a rețelei noastre, împărtășind obiectivele cu alții care vor asculta și să își prezinte ideile despre ceea ce cercetătorii ar trebui să investigheze. Peste 50% dintre participanții la toate comitetele și comitetele de conducere sunt persoane care cunosc bine statele membre pentru că trăiesc împreună cu acestea, iar acestea sunt persoanele care vor guverna toate activitățile viitoare ale iConquerMS. "

Art Mellor, un antreprenor de înaltă tehnologie care a fost diagnosticat cu SM în 2000, și neurologul său, Dr. Tim Vartanian, a format ACP în 2001.

PublicitatePublicitate

Finanțarea inițială pentru iConquerMS provine de la pacient - Institutul de Cercetare a Rezultatelor Centrului, o organizație non-profit autorizată de Congres în 2010.De asemenea, organizația este asociată cu Universitatea de Stat din Arizona și cu Feinstein Kean Healthcare.

Portalul pacientului este ușor de folosit

Portalul iConquerMS este o interfață ușor accesibilă și accesibilă, care permite membrilor să efectueze sondaje pentru a măsura demografia, calitatea vieții și sănătatea generală. Utilizatorii pot căuta o bază de date a furnizorilor de asigurări pentru a-și conecta contul iConquerMS cu înregistrarea lor electronică de sănătate (EHR).

EHR-urile sunt de o importanță deosebită deoarece nu numai că documentează istoricul unei persoane, ci conțin și indicii despre alte aspecte aparent independente ale sănătății lor. În cazul în care membrii își împărtășesc EHR-urile cu cercetători, este posibil să fie descoperite conexiuni despre SM care nu au fost luate în considerare niciodată înainte. "Suntem interesati de toate datele de sanatate", a declarat Robert McBurney, Ph.D., directorul executiv al proiectului Accelerated Treatment for MS si investigator principal al initiativei iConquerMS, pentru Healthline. "Valoarea așa-numitelor date mari este că vă permite să vă testați ipoteza și să formați noi ipoteze. Deoarece nu înțelegem încă etiologia sau progresia MS ca boală, toate tipurile de date pot fi utile pentru analizele noastre. "

Cântăriți: Tehnologia costă timpul doctorilor cu pacienții lor? »

PublicitatePublicitate

" Cred că acest tip de inițiativă poate schimba studiile MS în mai multe moduri ", a adăugat McBurney. "În primul rând, oferă o platformă pentru a lăsa comunitatea pacientului să spună comunității de cercetare ce întrebări doresc să răspundă. Sincer, nu a existat niciodată un sistem sau o platformă pentru acest tip de comunicare "ce contează pentru mine". "

Datele EHR sunt doar începutul bazei de date iConquerMS.

"Planificăm în timp să adăugăm alte tipuri de date", a spus McBurney, "cum ar fi datele genomice și datele imagistice, la datele pe care le contribuie pacienții, îmbogățindu-l și mai mult. „