Următorul gol al Cupei Mondiale de fotbal: Urmăriți-l pe Lupus
Cuprins:
- Oamenii de știință nu știu sigur ce se întâmplă în sistemul imunitar al unui pacient cu lupus.
- "O mulțime de comunități nu au reumatologi", a spus Somers. Este ceva in cazul in care lipsa de testare de diagnostic semnificative si lipsa de specialisti se combina in a face lupus o boala provocatoare pentru a studia. "
- "Cred că întreaga viziune a bolii este foarte diferită acum, decît spune acum 10-15 ani, dar cred că ceea ce a rămas este dezvoltarea de droguri", a spus Crow
Dacă, ca majoritatea americanilor, nu știți prea multe despre fotbal, știți acest lucru: Mijlocașul este o poziție dificilă.
Mijlocii cresc înainte de-a lungul unui câmp de 120 de metri pentru a se alătura pieselor ofensive și a se întoarce spate pentru a juca apărarea atunci când echipa adversă ia mingea.
PublicitatePublicitateUn mijlocaș rulează aproximativ 7 mile într-un joc de 90 de minute și, între sprint, se angajează în luptă strânsă pentru a obține și ține mingea.
Că Boxx poate încă să se ocupe de această poziție la 37 de ani, dacă nu chiar așa de comandant cum a făcut odată, este destul de incredibilă. Pentru ca ea sa o poata face cu lupus, o boala autoimuna grava a carui simptome distinctive sunt oboseala si durerea, este pur si simplu plictisitoare.Boxx crede că a început să dezvolte lupul în liceu în suburbia muntoasă din Torrance, unde a jucat softball, volei și baschet, precum și fotbal. Ea a încercat să se potrivească coechipierilor săi în fitness cardiovascular, chiar dacă a lucrat la fel de greu. Și degetele ei ar deveni adesea albe din frig sau stres, a spus ea, un semn clasic al fenomenului lui Raynaud, adesea văzut ca parte a unui grup de simptome care rezultă din lupus.
În 2002, când Boxx a fost aprins pentru prima dată pentru echipa națională, ea a fost diagnosticată cu sindromul Sjögren, o boală autoimună similară lupusului. Dar diagnosticul nu se potrivea destul.
În 2007, Boxx a jucat aproape în fiecare minut din turneul Cupei Mondiale quadrennial în China, lăsând doar atunci când a fost forțat să iasă din semifinala pe un cartonaș roșu slab decis.Dar știa că ceva nu era în regulă.
"Încă mă luptam cu mușchii mei fiind într-adevăr obosiți, dureri și oboseală", a spus Boxx pentru Healthline. A trecut prin turneu, luând una din cele câteva steroizi permise.
PublicitatePublicitate
La puțin timp după Cupa Mondială, Boxx a fost diagnosticat cu lupus.
Cel puțin am avut ceva ce puteam lupta acum. Am avut ceva la care să pot lucra cu doctorul. Shannon Boxx, Echipa Națională de Fotbal a Statelor Unite
Lupus este o boală autoimună gravă, ocazional chiar fatală. Dar, epuizată de la vânătoarea de la medic la medic în timp ce călătorea cu echipele profesionale și naționale, Boxx sa simțit ușurat pentru a obține în sfârșit un diagnostic care avea sens."Cel puțin am avut ceva ce puteam lupta acum. Am avut ceva la care să pot lucra cu doctorul ", a spus ea. "Cred că doar cunoașterea vă dă un pic de minte - acum m-aș putea concentra cu adevărat pe" Cum pot să rămân sănătos cu asta? "Trei ani mai tarziu, sangele a sugerat ca este timpul ca Boxx sa inceapa sa ia medicamente regulate pentru a pastra lupusul sub control. Chiar și în momentul în care a început fiecare joc la Echipa Națională a Femeilor, ea biciclează pe o pistă de steroizi și imunosupresoare și medicamente antimalarice utilizate adesea pentru a trata lupusul.
"Cred că a trecut prin Cupa Mondială [2011] pentru a găsi ceva care a funcționat într-adevăr", a spus ea. "Unele dintre efectele medicamentului au fost mai rele decât boala. "PublicitatePublicitate
Aflați mai multe despre Lupus»
Lupus este bine cunoscut, dar insuficient înțelesEste greu de înțeles că Boxx a trecut prin toate astea continuând să joace fotbal de clasă mondială. Dar restul povestii sale este destul de tipic.
Majoritatea pacienților cu lupus prezintă simptome timp de mai mulți ani înainte de a obține un diagnostic. Cei mai multi au, de asemenea, sa incerce o serie de medicamente inainte de a gasi o combinatie care functioneaza.
ReclamăCu toate că lupusul a fost diagnosticat încă din anii 1700 când se credea că este cauzat de mușcături de lup - lupus înseamnă lup în latină - rămâne o boală misterioasă.
Oamenii de știință nu știu sigur ce se întâmplă în sistemul imunitar al unui pacient cu lupus.
PublicitatePublicitate
Boala, a cărei denumire științifică completă este lupusul eritematos sistemic, atinge fiecare parte a corpului prin sistemul imunitar. Cele mai frecvente simptome sunt dureri articulare și musculare, febră inexplicabilă și erupții cutanate, în special pe față. Tulburările hepatice nu sunt mai puțin frecvente.
Mortalitatea anuală pentru eritematosul lupus sistemic | HealthGroveAproximativ o jumătate de milion de americani au lupus și, ca și alte boli autoimune, se pare că afectează mai mulți oameni de-a lungul timpului. Dar doar un nou medicament a fost introdus pentru a trata boala în ultimii 50 de ani.
Prin comparație, o altă boală autoimună, scleroza multiplă (SM), afectează aproximativ 400 000 de americani. Începând cu anul 2000, o jumătate de duzină de medicamente noi au fost aprobate pentru a trata MS.
În timp ce femeile albe sunt cele mai susceptibile de a dezvolta SM, femeile de culoare au de două până la trei ori mai multe șanse de a dezvolta lupus. Afroamericanii se confruntă cu un risc deosebit de mare, în curs de dezvoltare lupus mai devreme în medie și adesea cu efecte mai grave. (Majoritatea bolilor autoimune afectează în mod disproporționat femeile. Motivele nu sunt clare.)Totuși, ar fi prea simplist să se concluzioneze că cercetarea medicală a dispărut după MS mai agresiv, deoarece afectează pacienții cu mai multă influență politică și economică, potrivit lupusului cercetători și avocați, inclusiv Boxx, care este biracial.
Chiar dacă există foarte multe dovezi obiective despre lupus - este cu siguranță o boală - nu este ceva ușor de diagnosticat sau recunoscut. Emily Somers, Universitatea din Michigan Medical SchoolLupus este o boala imprevizibila, au spus cercetatorii Healthline.De asemenea, se dezvoltă diferit la pacienți diferiți. Lupus se manifestă în grupuri de simptome care variază foarte mult și evoluția în timp variază.
"Chiar daca exista foarte multe dovezi obiective ale lupusului - este cu siguranta o boala - nu este ceva usor de diagnosticat sau recunoscut", a spus Emily Somers, Ph.D., profesor asociat de reumatologie la Universitatea din Michigan Medical School. Există erupții cutanate, febră, oboseală. Toate acestea sunt simptome foarte generale. Unele tipuri sunt cu adevărat dificil de diagnosticat, unde cumva acumulați factori de risc. "Spre deosebire de alte afecțiuni autoimune, cum ar fi MS, ale căror efecte sunt limitate la un sistem corporal, lupusul poate afecta o mare varietate de sisteme corporale. Deoarece lupusul vine și se duce în "erupții" sporadice, este greu să vedem dacă tratamentele funcționează.
"Luați SM", a spus dr. Mary K. Crow, șeful diviziei de reumatologie la New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "Manifestările sunt legate de sistemul nervos - mișcare, senzație. Poliartrita reumatoidă (RA) este sistemică, dar manifestările sunt în principal localizate în articulații. Dar lupusul implică aproape orice sistem de organe, dintre care unele nu sunt foarte accesibile, cum ar fi creierul. Este un fel de pretutindeni și este dificil să stabiliți unde este boala să o studiați și să o măsurați. "
Chiar rădăcina problemei din sistemul imunitar rămâne un mister. Lucrul de sânge la pacienții cu lupus se întoarce adesea la antigeni care atacă nucleele celulare. Crow, care a ajutat la dezvoltarea materialelor naționale de instituții de sănătate în lupus, a făcut un caz convingător în cercetarea ei că interferonul de tip 1 este, de asemenea, implicat.
Este clar că există o predispoziție genetică la lupus, dar genele nu sunt întreaga poveste. Dacă unul dintre gemenii identici are lupus, celălalt are doar o șansă de 1-în-3 de a dezvolta boala.Un fel de expunere la mediu trebuie să declanșeze boala la persoanele sensibile genetic. Printre cele mai convenite riscuri sunt expunerea la soare și stresul emoțional și fizic. Boxx, în toți anii petrecuți în sport, a avut o mulțime de amândoi.
Statistica care contează cel mai mult pentru Boxx, care avea o fiică în februarie 2014, este următoarea: Un copil a cărui mamă are lupus are doar o șansă de 1 la 20 pentru a obține boala.
"Mă uit la familia mea și spun:" Dacă aceasta este o boală genetică, o are? Are vreo simptome? "A spus Boxx. "Aveți acest lucru în sistemul dvs. și ceva trebuie să îl declanșeze. Am fost foarte precauți. "
Lupusul reflectă problemele sociale complexe
Totuși, lipsa de răspuns a cercetătorilor medicali în ceea ce privește lupusul nu poate fi complet separată de chestiuni legate de gen și etnie.
Alina Salganicoff, vicepresedintele si directorul politicii de sanatate a femeilor la Kaiser Family Foundation, a participat la un forum al Institutului de Medicina privind sanatatea femeilor care a concluzionat ca conditiile autoimune erau un domeniu in care cercetarea medicala "lipsea cu adevarat pentru femei. "
Când vine vorba de rasă și etnie, întrebarea devine și mai complicată.Oamenii de culoare, în special cei negri, au o neîncredere istorică în cercetarea medicală, datorită experimentelor notorii din Tuskegee.
Locuitorii orașelor mai mici și mai sărace sunt mai puțin probabil să audă despre studiile clinice. Deseori, aceștia nu au acces la specialiștii care le-ar referi. Lupusul îngrijiri se încadrează în reumatologie, iar o hartă a acestor practici arată clustere de-a lungul celor două coaste, cu laturi largi martor în altă parte.
Sursa de imagini: // commons. Wikimedia. org / wiki / Fișier: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg
"O mulțime de comunități nu au reumatologi", a spus Somers. Este ceva in cazul in care lipsa de testare de diagnostic semnificative si lipsa de specialisti se combina in a face lupus o boala provocatoare pentru a studia. "
Este o situație de tip" catch-22 ": Un deficit de participanți la cercetare non-albă împiedică eforturile de a descoperi o boală care afectează în cea mai mare parte pacienții non-albi.
"Există multe, multe motive pentru care nu sunt implicate și acesta este un factor care încetinește cercetarea bolii", a spus Crow.
Există mai multe cercetări, în mare parte din Europa, privind lupusul dintre pacienții albi decât în rândul altor grupuri etnice. Bazându-se pe cercetarea de bază, singurul medicament care a obținut aprobarea federală pentru tratamentul lupusului, Benlysta (belimumab), în 50 de ani nu funcționează la fel în cazul afro-americanilor.
Medicamentele noi ar putea fi testate numai după ce au fost dezvoltate și au fost dezvoltate doar odată ce cunoștințele de bază au fost avansate. Dr. Graciela Alarcon, Universitatea din Alabama la Birmingham
"Este adevărat că odată ce medicamentele noi erau disponibile, minoritățile etnice nu au fost înscrise în număr mare", în studiile clinice din S.U.A., a adăugat Alarcon.
Lupus nu este doar mai răspândit în rândul afro-americanilor. Oamenii din toate grupurile etnice non-albe sunt expuși unui risc ridicat. Aceste constatări fac greu să nu mă întreb, cel puțin, dacă inegalitatea socială nu este la fel de greșită ca genele.
Somers suspectează că expunerea la substanțe chimice toxice și asistență medicală de calitate inferioară în rândul acelor grupuri sunt considerate a fi vinovați.
"Ar putea fi o expunere obisnuita, dar o populatie ar putea fi expusa la aceasta mai devreme cand sistemul imunitar este mai vulnerabil", a spus Somers. Studiază dacă mercurul din pește poate reprezenta un factor de risc semnificativ.
Cercetarea efectuată de Alarcon asupra grupurilor rasiale din Texas pare, de asemenea, să sugereze că inegalitatea socială poate oferi cel puțin o explicație atât de bună a prevalenței lupusului în grupurile non-albe decât în genetică.Ea a studiat ratele de lupus printre caucazieni americani, afro-americani, Puerto Ricans și hispanici din Texas.
"Rezultatele mai grave au fost legate în primul rând de sărăcie și de statutul socio-economic decât de grupul rasial sau etnic per se", a spus Alarcon.
Știri asociate: Future mai luminoase pentru pacienții cu RA, grație noii clase de medicamente »
Un focalizat pe obiectivul cercetării lupusului?
Cu toate acestea, pacienții cu lupus pot fi următorii în linia progreselor medicale.
Luați în considerare RA, care, de asemenea, a trecut decenii fără avans. În ultimii 10 ani, perspectivele s-au schimbat dramatic. Multe studii de lupus utilizează acest succes ca model. Bazandu-se pe munca facuta pentru RA, de exemplu, cercetatorii lupus au conceput modele mai complicate pentru a masura progresul pacientului in studiile clinice.
"Unul dintre lucrurile pe care uneori mă îngrijorează nu se vorbește suficient este succesul care sa întâmplat cu RA", a spus Crow. RA a fost o boală oribilă cu 20-25 de ani în urmă. A fost un succes extraordinar. Pacienții cu RA au o viață complet diferită, diferită. Dacă ținem asta ca model, putem face același lucru și pentru lupus. "
Cel mai mare avans în RA a fost creșterea drogurilor biologice. Aceste medicamente pot bloca selectiv anumite procese imune fără a suprima întregul sistem. Benlysta este un astfel de drog. Alții ar putea urma.
Pacienții cu RA au o viață complet diferită. Dacă ținem asta ca model, putem face același lucru și pentru lupus. Mary K. Crow, Centrul Medical Weill Cornell
"Cred că întreaga viziune a bolii este foarte diferită acum, decît spune acum 10-15 ani, dar cred că ceea ce a rămas este dezvoltarea de droguri", a spus Crow
Știința științifică despre lupus se limitează la modul în care funcționează, conform lui Crow, iar grupurile de guvernământ și de advocacy ale pacienților au încurajat cercetarea efectelor sale asupra comunităților non-albe, în special.
Și apoi există Boxx. echipa nationala, la scurt timp dupa celebrarea celebrei facute de Brandi Chastain in 1999, fotbalul feminin a acumulat o mult mai mare urmarire, in timp ce simptomele ei continua sa avanseze, urmatorul obiectiv al lui Boxx este de a ajuta la realizarea unui lucru similar pentru lupus. care pot transforma o boala dintr-un nume latin obisnuit intr-o fata care este relativa, spun oamenii de stiinta si avocatii pacientului, care pot aduce mai multi bani pentru cercetare
Dupa ce Boxx se asteapta sa fie Cupa Mondiala finala in aceasta luna, ea va tu nu numai pentru fiica ei și pentru taberele de fotbal pentru tineret, care reprezintă baza jucătorilor pensionați, ci și pentru creșterea gradului de conștientizare a lupusului prin Fundația Lupus din America.
"Învăț încă în timp ce mă duc", a spus Boxx. "Învăț cât de mult pot, ca să pot vorbi despre asta, dar și de dragul meu de a încerca să rămân cât mai sănătos posibil. "
Păstrați lectură: un comutator de oprire pentru boli autoimune? »
