Cercetarea în domeniul cancerului: de ce unele instituții nu împărtășesc informații

Joe Biden dorește ca cercetătorii în domeniul cancerului să-și împărtășească datele și nu vorbește cu cuvinte.

La Summit-ul Cancerului de luna trecută, vicepreședintele a promis să reducă finanțarea federală pentru studii care nu dezvăluie public rezultatele lor în intervalul de timp prescris.

PublicitatePublicitate

"Vicepreședintele Biden este corect că progresul în domeniul cancerului a fost limitat de lipsa schimbului de date. Daca toata lumea ar fi impartasit totul, probabil ca vom fi mai departe impreuna cu tratamente decat noi suntem, a spus Dr. Marie Csete, Ph.D., presedinte si sef de stiinta la Huntington Medical Research Institutes, pentru Healthline.

Deci, asta aduce această importantă întrebare. De ce ar putea ști cercetătorii să împărtășească informații?

Citește mai mult: Cercetătorii aplaudă planul președintelui Obama de a opri cancerul »

Publicitate

Preocupările legate de reglementare și confidențialitate

Regulamentele solicită cercetătorilor să publice datele în termen de un an.

Cu toate acestea, experții au declarat pentru Healthline că acest proces poate fi costisitor și nu este neapărat plătit de guvern sau companii care sponsorizează studii.

"Efectuarea în mod public a rezultatelor unui studiu clinic este absolut ceva ce ar trebui să fim și facem. Datorăm pacienților care participă la cercetarea clinică. Dar este un mandat subfinant. De aceea, unele centre nu respectă termenele limită ", a spus el într-un interviu acordat Healthline.

"Ceea ce complică și mai mult este faptul că acest mandat federal [de a dezvălui datele] este într-o oarecare măsură în conflict cu alte mandate menite să protejeze intimitatea pacienților", a spus el. "Nu puteți să preluați date și să le încărcați pe un site public. Trebuie să vă asigurați că datele sunt de-identificate. Mai mult decât atât, trebuie să vă de-identificați în continuare, astfel încât pacienții cu cancere rare să nu poată fi identificați. "

Când studiați cancerele rare care afectează un număr mic de persoane, nu este suficient să eliminați numele și vârsta pacienților.

PublicitatePublicitate

"Obiectivul primar al oricărui studiu clinic este studierea timpului în care trăiesc oamenii. Trebuie să înregistrați data diagnosticării și data morții. Sperăm că data tratamentului. Dar pentru a încărca aceste informații într-un mod cu adevărat nedeclarat, nu puteți să enumerați data diagnosticului ", a spus Sekeres.

"De-identificarea cu adevărat este de a elimina capacitatea de a evalua obiective finale care sunt importante pentru noi în studiile clinice de cancer", a adăugat el."Deci, pentru a face acest tip de cercetare ganditoare, colaborare la care se refera vicepresedintele si care ar trebui sa fie scopul nostru, nu este la fel de usor ca incarcarea datelor pe un site public. "

Este nevoie de o mulțime de resurse pentru a rezolva problema.

Publicitate

Sekeres a explicat că o abordare este de a identifica alte centre de cancer cu date despre cancerul pe care doriți să-l studiați. Apoi, sunteți de acord că veți împărtăși și colaborați în cercetare, cu orientări legale în vigoare.

"Asta facem chiar acum. Dar nu este disponibil public ", a spus el.

PublicitatePublicitate

Citeste mai mult: Decesele cauzate de cancer nu sunt de asteptat sa incetineasca cercetarea in tratamentul nou »

Consideratii bugetare

Csete a spus Healthline ca partajarea datelor este complicata de faptul ca dezvoltarea de noi terapii si obtinerea de brevete este costisitoare și consumatoare de timp.

"Nu poți obține investiții într-o terapie nouă dacă nu ți-ai protejat proprietatea intelectuală", a spus ea. "Nu puteți vorbi despre rezultatele dvs. într-un forum public înainte de eliberarea brevetului. În caz contrar, vă puneți în pericol brevetul emis. "

Publicitate

Ea a spus că este nevoie de un echilibru între păstrarea detaliilor rezultatelor cercetării pentru a proteja proprietatea intelectuală și protecția informațiilor depuse într-un forum public de digestie și analiză comunitară.

"Nu ne-am gândit încă la acest echilibru", a spus Csete.

PublicitatePublicitate

O alta parte a problemei este ca dolari de cercetare sunt intinse prea subtire, in functie de Dr. Otis W. Brawley, F. A. C. P., si director medical pentru Societatea Americana de Cancer.

"Acum, dacă luați în calcul inflația, ceea ce cheltuim pentru cercetarea cancerului este cam la fel ca în 2001", a declarat el pentru Healthline.

Oamenii care dețin informații aproape de vestă și nu împărtășesc este adus de atât de puțini bani care intră în știința cancerului. Dr. Otis W. Brawley, Societatea Americana pentru Cancer

El a explicat ca doar un mic procent de idei bune trimise la National Institutes of Health (NIH) se finanteaza.

"Ca rezultat, oamenii dotați în științe continuă să facă altceva", a continuat el. "Mari biologi moleculari ar trebui să lucreze la cancer, dar lucrează în alte industrii. "

Cei care primesc finanțare o protejează.

"Nu doresc să împărtășească concluziile lor cu concurenții care ar putea să-l folosească pentru a obține avantaje pentru finanțarea nerambursabilă", a spus Brawley.

Reținerea constatărilor minore ajută la păstrarea laboratoarelor lor finanțate până când pot anunța o descoperire majoră.

"Oamenii care dețin informații aproape de vestă și nu împărtășesc este adus de către atât de puțini bani merge în știința cancerului", a spus Brawley. "Când vicepreședintele Biden spune că avem nevoie de cercetători să colaboreze, asta face parte din ea. "

Următoarele tendințe pot fi, de asemenea, o problemă.

Trendul actual, a spus Brawley, este imunoterapia.

"Imunoterapia este un lucru bun și avem nevoie de această cercetare", a spus el. "Dar acum este un lucru fierbinte și multe alte lucruri nu primesc atenția și banii pe care ar trebui să îi primească.Medicamentele cu acțiune moleculară sunt extrem de insuficiente. "

Citește mai mult: Un vaccin universal împotriva cancerului va fi vreodată o realitate? »

Concentrați-vă pe prevenire

Brawley subliniază necesitatea unei finanțări mai mari pentru prevenire și educație.

"Totul ar trebui sa nu se concentreze pe tratarea cancerului", a spus el. "Unele ar trebui să se refere la modul în care putem menține oamenii să primească cancer. Mai degrabă aș preveni decât să vindec cancerul. "

El a subliniat faptul că 20% dintre americani fumează, o cauză principală de cancer. O altă cauză principală a cancerului este combinarea obezității, a lipsei de activitate fizică și a dietei.

"Fast-food-ul ne-a rănit. Este o problemă unică americană ", a spus Brawley. "Trebuie să ne concentrăm asupra unor astfel de lucruri. "

Brawley a spus că Legea accesibilă pentru îngrijire (ACA) ajută. Un studiu din 2015 sugerează că extinderea ariei de acoperire a persoanelor dependente până la vârsta de 26 de ani a dus la diagnosticarea mai devreme a cancerului de col uterin la femeile cu vârsta cuprinsă între 21 și 25 de ani. Diagnosticul precoce oferă femeilor tinere posibilitatea de a menține tratamentul fertil.

Brawley prezice că vom vedea îmbunătățiri similare în cancerele de sân și colorectal, datorită disponibilității sporite a îngrijirii preventive. El crede ca aceste imbunatatiri vor fi mai mari in statele care au extins Medicaid decat in cele care nu au.

Aproximativ 600 000 de americani vor muri de cancer în 2016. Mai mult de 1,6 milioane de cazuri noi vor fi diagnosticate.

Brawley atrage atenția asupra discrepanțelor considerabile de la stat la decesul cauzat de anumite tipuri de cancer datorită serviciilor preventive, calității îngrijirii și disponibilității îngrijirii.

"Creșterea prevenirii și obținerea unui tratament mai bun pentru toată lumea în fiecare stat, astfel încât oamenii să poată trata cancerul într-un mod mai productiv îmbunătățește șansele unui rezultat bun", a spus el.

Sekeres este de acord că ne împiedicăm să prevenim, spunând că "acolo vom obține cel mai mare bang pentru dolar. "

Citește mai mult: Tinerii adulți vizați în toamna Obamacare Drive»

The Moonshot

Când vine vorba de Cancer Moonshot, Brawley a spus că oamenii tind să interpreteze programul ca "să vindecem cancerul repede. "

Dar este mult mai mult decât atât.

Casa Albă numește Cancer Moonshot o "inițiativă de eliminare a cancerului așa cum o știm. "

În unele cazuri, asta înseamnă un leac.

În multe altele, aceasta înseamnă găsirea de tratamente care îngreunează boala, astfel încât oamenii să aibă o speranță de viață normală sau aproape normală. Brawley spune că "trăiesc în coexistență pașnică cu boala. "

Ideea este de a permite oamenilor să moară

cu

cancer, nu de cancer. El a adăugat că deja vedem rezultatul cu unele medicamente orientate molecular. De asemenea, înseamnă a pune bani spre prevenire și educație. Nu există nici o îndoială că, prin eforturile lui Biden, Cancer Moonshot aduce atenție cercetării cancerului.

"Finanțarea Cancer Moonshot este minunat fără echivoc", a spus Sekeres. "Vicepreședintele Biden a vorbit cu cercetători de cancer suficient pentru a înțelege obstacolele din calea schimbului de date și a cerințelor de reglementare.Îl primește. El înțelege părțile grele ale cercetării în domeniul cancerului și de ce durează atât de mult. Ceea ce nu am auzit încă este modul în care defalcăm aceste bariere. Există un conflict clar cu schimbul de date și cerințele de reglementare. "

Cred că ar putea exista unele zone care ar putea fi accelerate. Dar siguranța publică și eficacitatea terapeutică sunt parametri foarte importanți pe care nu vrem să le tăiem. Dr. Krishnansu S. Tewari, Centrul pentru Prevenirea și Tratamentul Cancerului

Dr. Krishnansu S. Tewari este oncolog și cercetător la Spitalul Sf. Iosif din California și director de program de oncologie ginecologică la Centrul de Prevenire și Tratare a Cancerului din St. Joseph.

Tewari a fost implicat direct într-un studiu clinic randomizat, de fază III, care a condus la aprobarea de către Administrația pentru Alimentație și Medicamente (FDA) a unui medicament pentru femeile cu cancer de col uterin avansat.

"Știu foarte bine că procesul de proiectare, activare, conduită și finalizare a studiilor clinice durează mult timp", a spus Tewari. "Cred că pot exista unele zone care ar putea fi accelerate. Dar siguranța publică și eficacitatea terapeutică sunt parametri foarte importanți, pe care nu dorim să le tăiem în colțuri prin grăbirea unor lucruri inutile. "

Într-un e-mail către Healthline, Tewari a scris că nu a auzit niciodată de vreunul dintre oamenii de știință care au reținut date din orice motiv, în special în cazul în care implică finanțare federală. El crede că, mai devreme, publicul este conștient de date importante, cu atât este mai bine pentru pacienți și oameni de știință.

"Cred că comentariile vicepreședintelui Biden reflectă frustrarea publică (împărtășită de oameni de știință, cercetători și cercetători clinici) că, din păcate, studii clinice bune, în special cele din oncologie, durează câțiva ani pentru a se maturiza".

Sekeres a spus că cercetătorii doresc să facă ceea ce trebuie.

"Nu vorbim doar despre acea vorbă", a spus el. "Chiar mergem pe jos. Suntem dedicati examinarii cancerului prin ochii pacientilor nostri - iar asteptarile din partea guvernului nu sunt usoare. "

Citiți mai mult: editarea genei CRISPR primește aprobarea pentru tratamentul cancerului»