Cazul britanic al copilului

Cazul unui copil bolnav terminat în Regatul Unit a atras atenția atât din partea președintelui Donald Trump, cât și a papei Francis.

De asemenea, are experți care cântăresc asupra eticii complexe de a trata un copil grav bolnav.

PublicitatePrezinta Charlie Gard are doar 11 luni si este atat de bolnav ca a fost sedat si este pe un ventilator.

Charlie a fost diagnosticat cu sindrom de depleție ADN mitocondrial legat de RRM2B.

Publicitate

Cazul copilului a făcut titluri după ce părinții lui au încercat să strângă fonduri pentru al aduce pe Charlie în Statele Unite pentru tratament experimental neautorizat de medicii săi din Regatul Unit.

Cazul a aruncat, de asemenea, un reflector internațional asupra dilemelor etice complexe cu care se confruntă medicii, membrii familiei și, uneori, funcționarii instanțelor judecătorești atunci când tratează o boală mortală fără vindecare dovedită.

Moartea celulei

Starea genetica afecteaza mitocondriile lui Charlie, cum ar fi "bateriile" pe care le-a facut putere aproape toate celulele umane.

Există diferite forme de boală mitocondrială, dar, în esență, ele implică o stare genetică care cauzează o eroare a funcției mitocondriale.

Boala poate provoca probleme cu celulele obținând suficientă energie pentru a funcționa corespunzător.

În condițiile în care Charlie provoacă epuizarea mitocondriilor în timp, aceasta poate provoca o serie de probleme într-un corp de sugari, care are nevoie de această energie pentru a crește.

PublicitatePublicitate

Fallout-ul poate include leziuni cerebrale, slăbiciune musculară și dificultăți de respirație, conform NIH.

Copiii diagnosticați cu afecțiunea specifică a lui Charlie sunt așteptați doar să supraviețuiască în copilăria lor timpurie.

Dr. Shawn McCandless, seful departamentului de genetica pediatrica de la UH Cleveland Medical Center, a declarat ca exista putine lucruri pe care medicii le pot face pentru pacientii cu boala mitocondriala, in afara de prescrierea anumitor vitamine si antioxidanti pentru a incerca si a incetini deteriorarea.

Publicitate

"Nu puteți produce energie eficient, a spus McCandless Healthline. "[Prin urmare, voi] începeți să pierdeți controlul asupra morții celulelor reglementate deoarece este dependentă de funcția mitocondrială normală. "

Citeste mai mult: Simptomele pe care nu ar trebui sa le ignorati la copii»

PublicitatePublicitate

Vatican, Casa Alba se implica

In timp ce familia a crescut mai mult de 1. 3 milioane de lire sterline pentru tratament, și mai târziu un U.K. instanța a hotărât - că ar fi în "interesul superior" al copilului dacă spitalului i se va permite să retragă sprijinul pentru viață decât să transfere copilul în Statele Unite.

Decizia a fost confirmată din nou de Curtea Europeană a Drepturilor Omului luna trecută.

Potrivit documentelor instanței U.K., această decizie a fost făcută parțial deoarece nu există un tratament dovedit care să poată trata în mod eficient boala, în special datorită leziunilor cerebrale ale lui Charlie. Experții au spus că nou-născutul ar fi probabil în continuă durere.

La începutul acestei luni, președintele Donald Trump și Papa Francis au cântărit, aducând mai multă atenție familiei. Publicitate

Trump tweeted, "Dacă putem ajuta puțin #CharlieGard, ca și prietenii noștri din U. K. și Papa, am fi încântați să facem acest lucru. "

Purtătorul de cuvânt al Papei, de asemenea, a spus, la radio, că Papa a urmărit cazul. Mai târziu, un spital pentru copii, condus de Vatican, în Italia, a declarat că va lua copilul pentru tratament.

PublicitatePublicitate

Ieri, un purtător de cuvânt al familiei a emis o declarație către U.K. Media, spunând că familia a fost în legătură cu Casa Albă.

Citește mai mult: Cum va afecta proiectul de lege pentru asistența medicală GOP o familie a lui Kansas »

Întrebări etice

Eticii spun că aceste cazuri emoționale pot pune cotele familiilor și personalului medical la cote, în ciuda celor mai bune intenții.

Dr. Maggie Moon, membră a Comitetului de etică al Spitalului Johns Hopkins și profesor la Institutul de Bioetică Johns Hopkins Berman, a declarat că consideră că este esențial ca familiile să înțeleagă că, la un moment dat, tratamente noi pot fi inutile și pot face mai mult rău decât bine.

"Este situatia in care optiunile terapeutice [nu] se potrivesc cu obiectivele terapeutice", a declarat Moon Healthline.

A spus că este comună în aceste cazuri încărcate emoțional că obiectivele echipei medicale și obiectivele familiei nu se mai pot alinia, în ciuda faptului că toată lumea dorește cel mai bine pentru pacient.

Pentru părinții copiilor cu boli rare sau terminale ", ei vor încerca orice ar putea ajuta … este o modalitate de a exprima dragostea pentru copilul dumneavoastră", a spus Moon. "Să spun că nu voi renunța. "

Pentru echipa medicală, aceștia trebuie să cântărească beneficiile potențiale ale tratamentului cu dăunătorile care vin cu tratament. Moon a spus că situația poate fi plină de conflict, în special în Regatul Unit, unde îngrijirile medicale sunt în mare parte plătite de stat.

"Se uită la un copil cu leziuni ireversibile ale creierului", a spus Moon. Ei provin dintr-un loc de datorie ca parte a statului și a comunității medicale pentru a "proteja interesul copilului. „

U. S. vs. U. K. sistem de sanatate

Art Caplan, dr., Si bioetician la NYU Langone Medical Center, a declarat cazul, de asemenea, scoate in evidenta diferentele in abordarea U. K. si U. S. la medicina.