"Toți cercetătorii noștri" cu 1 milion de voluntari

Un studiu de cercetare inovatoare va aduce in curand date de sanatate de la mai mult de 1 milion de americani.

De fapt, cercetătorii au început să testeze platforma lor digitală cu mai mult de 3 000 de acei indivizi în pregătirea pentru lansarea națională în primăvara viitoare.

PublicitatePublicitate

Studiul, numit "Toti dintre noi", este condus de National Institutes of Health (NIH).

Scopul său este de a păstra o nouă eră a asistenței medicale cu "medicină de precizie". "Este o abordare care personalizează diagnosticul și tratamentul bolilor prin examinarea modului în care biologia, stilul de viață și mediul se întâlnesc pentru a provoca boli individuale în fiecare persoană.

Promisiunea revoluționării medicamentelor este ceea ce a convins Terri Shomenta Bailey să participe la studiu.

Publicitate

Cel mai bun prieten al lui Bailey a decedat recent de cancer când a aflat despre primul studiu.

"Cel mai bun prieten al meu a murit de melanom. Este un melanom pe care Jimmy Carter la avut și el a supraviețuit, dar cel mai bun prieten al meu, care avea doar 52 de ani, a murit. Medicina de precizie îți dă seama de ce a murit cel mai bun prieten al meu și de ce a supraviețuit altcineva de pe același medicament ", a spus Bailey Healthline.

Daca am putea face ceva, mic sau mare pentru a ajuta cercetatorii sa descopere de ce unii oameni se recupereaza din cauza cancerului, iar altii nu, vroiam sa contribui la aceasta ", a adaugat ea.

Datele și diversitatea

Cercetarea depinde de recrutarea unei cohorte diverse de oameni.

Oamenii de știință speră să culeagă date pe care le pot utiliza pentru a investiga modul în care diferențele individuale - cum ar fi genetica, comportamentul, rasa, etnia, vârsta, geografia, orientarea sexuală și statutul socio-economic - influențează dezvoltarea bolii și răspunsul la tratament.

O parte semnificativă a cercetării medicale care conduce luarea deciziilor clinice astăzi vine în mare parte din bărbați caucazieni.

NIH a promovat incluziunea sexuală, rasială și etnică din anii 1990. Dar cercetarea biomedicală a fost lentă de recuperat.

Esteban Burchard, cercetător la Universitatea din California, San Francisco, care sfătuiește inițiativa "Toți Noi", a descris de ce diversitatea este parte integrantă a îngrijirii medicale și a progresului științific.

"Medicamentele lucrează diferit în diferite grupuri rasiale sau etnice", a declarat Burchard pentru Healthline. Plavix, drogul inimii de tip blockbuster, nu functioneaza in aproximativ 50% dintre asiatici si 70% din insularii din Pacific. Cel mai recent medicament care scade colesterolul de pe piață, a fost descoperit pentru prima oară pe baza unei mutații observate la afro-americani, dar drogul funcționează la fel de bine în toată lumea."

Cercetătorii" toți noi "speră să-și facă partea pentru a inversa acest precedent.

Publicitate

Stephanie Devaney, director adjunct al "All of Us", a declarat că angajamentul a fost "o parte esențială a misiunii noastre. "Până în prezent, inițiativa a creat peste 50 de parteneriate cu spitale, universități, centre de sănătate calificate federal, grupuri de comunități locale, organizații nonprofit și bănci de sânge din întreaga țară pentru a acționa ca intermediari între program și comunitățile locale.

PublicitatePublicitate

La Universitatea Arizona, site-ul partenerului "Toți din noi", situat în Tuscon, se fac eforturi pentru a angaja populația italiană și hispanică locală, abordând barierele care au condus istoric la sub-participarea minorităților grupuri.

Aceste bariere includ accesul necorespunzător la clinici și spitale, constrângerile financiare, lipsa accesului la informații, înțelegerea limitată a cercetării și diferențele culturale și lingvistice.

"Este o chestiune de echitate în domeniul sănătății în a nu fi capabil să transmită informații într-un mod care să rezoneze cu comunitățile minoritare. Este în esență același lucru cu faptul că nu oferă acces ", a declarat Usha Menon, co-investigator principal la Universitatea din Arizona, pentru Healthline.

Publicitate

Obținerea cuvântului

Personalul de cercetare de la Universitatea din Arizona colaborează îndeaproape cu campaniile comunității și liderii de opinie pentru a obține mesajul despre studiu.

"Marturii sunt destul de eficiente", a spus Menon.

PublicitatePublicitate

Grupul are, de asemenea, coordonatori bilingvi și biculturali la dispoziție pentru a ajuta la înscrierea în studiu și la proceduri, în plus față de furnizarea de materiale în limba spaniolă.

În întreaga națiune, alte grupuri, cum ar fi organizația FiftyForward din Nashville, ajută la recrutarea adulților mai în vârstă, în timp ce Fundația Spitalului General din San Francisco este liderul eforturilor de angajare a minorităților sexuale și de gen.

Bailey, care a fost al șaselea participant la studiu în Arizona, a descris procesul de participare "ușor și fără durere. Dupa ce sa inscris initial pentru studiu, cercetatorii au chemat-o in a finaliza o istorie cuprinzatoare a sanatatii, sa obtina masuratori de baza cum ar fi greutatea si inaltimea, si sa colecteze probe de sange si urina.

Odată lansate la nivel național, persoanele fizice vor putea, de asemenea, să se înscrie direct online fără să meargă mai întâi la un centru de studiu. Acest mecanism este pilotat la San Diego Blood Bank.

"Pentru persoanele care nu sunt conectate imediat la o clinică, lucrăm cu bănci de sânge, Walgreens, Quest Diagnostics și EMSI - o organizație care merge în casele oamenilor, cum ar fi cei care sunt domiciliu sau în vârstă - pentru colectarea de biospeciale" a spus Devaney.

Deși platforma "Toți Noi" este în prezent doar online, Devaney a declarat că intenționează să dezvolte un proces de înscriere pe hârtie și să creeze parteneriate cu bibliotecile locale pentru a diminua decalajul digital.

Planuri viitoare

În cele din urmă, participanții vor putea accesa informațiile lor de sănătate online, deoarece cercetătorii colectează și analizează date în timp real - o abatere de la normele tradiționale de cercetare.

"Este nevoie de o medie de 17 ani înainte ca persoana care a furnizat date de cercetare să fie afectată de aceasta", a spus Menon. Cu acest program, enrollees va avea acces la informațiile lor, va fi capabil să-l descărcați și să-l împărtășească cu furnizorul lor de îngrijire primară, și uita și a vedea ce fel de testare se face cu ceea ce le-au furnizat. "În cele din urmă, intenționăm să reîntoarcem toate tipurile de date - date genetice, date electronice de sănătate, date din sondaj - și să încorporăm informațiile individuale în cohorta lor, astfel încât să poată vedea cum se compară", a explicat Devaney.

Pentru Bailey, acesta este un plus de participare. Dar ea este motivată intrinsec de potențialul incredibil al acestei inițiative de a remodela medicina.