PPMS Fapte și mituri: cunoașteți diferența?
Cuprins:
- Mitul: Nu va fi niciodată un remediu pentru PPMS
- Fapt: Cercetarea este în curs de desfășurare pentru medicamente
- Fapt: PPMS afectează femeile și bărbații la aceeași rată
- Unele forme de MS tind să apară mai des la femei decât la bărbați - câteodată de trei ori la fel. Cu toate acestea, potrivit Societății Naționale a MS, PPMS pare să afecteze în mod egal atât femei, cât și bărbați.
- Debutul PPMS tinde să apară mai târziu decât alte forme de MS. Cu toate acestea, se pare că există o concepție greșită că este o boală a unei persoane în vârstă. Acest lucru poate fi în parte datorită declanșării dizabilității asociate vârstei. Potrivit Centrului Medical al Universității din Rochester, vârsta medie de debut pentru PPMS este cuprinsă între 30 și 39 de ani.
- Mitul: Diagnosticul PPMS înseamnă că vei fi dezactivat
- Insuficiența fizică este un risc cu PPMS - poate mai mult decât alte forme de MS. Acest lucru se datorează PPMS cauzând mai multe leziuni pe coloana vertebrală, ceea ce poate, la rândul său, să creeze probleme de mers. Unii oameni cu PPMS pot avea nevoie de dispozitive de asistare pentru mersul pe jos, cum ar fi bastoane sau scaune cu rotile. Societatea Națională a MS estimează că aproximativ 25% dintre persoanele cu SM au nevoie de acest tip de asistență.
- Totuși, acest lucru nu înseamnă că ar trebui să vă așteptați la dizabilitate după ce ați fost diagnosticat cu PPMS.Ratele de invaliditate variază, mult în același mod ca și simptomele. Puteți ajuta la prevenirea apariției problemelor de mers pe jos prin exercitarea regulată ca parte a unui stil de viață activ. Discutați cu medicul despre alte opțiuni pentru a vă ajuta să vă mențineți independența, cum ar fi terapia fizică și ocupațională.
- Este un mit că trebuie să încetezi să lucrezi doar pentru că ai PPMS. Unele simptome pot face munca dificila, cum ar fi oboseala, tulburari cognitive si probleme de mers pe jos. Dar majoritatea persoanelor cu PPMS pot lucra cel puțin cu jumătate de normă fără probleme semnificative. Este adevărat că PPMS poate determina mai multe provocări legate de locul de muncă în comparație cu alte forme de MS. Dar asta nu înseamnă că toată lumea cu această afecțiune trebuie să înceteze să mai lucreze.
- Dacă aveți nelămuriri legate de siguranța dvs., vă recomandăm să discutați cu angajatorul despre posibilitățile de cazare. Medicul dvs. poate oferi, de asemenea, recomandări pentru a facilita lucrul cu PPMS.
- În plus, medicul dumneavoastră vă poate prescrie alte tipuri de medicamente care pot ajuta la ameliorarea simptomelor. De exemplu, un antidepresiv poate atenua depresia și anxietatea, în timp ce relaxatorii musculare pot ajuta cu spasme ocazionale.
- Unii se întorc la remedii naturale, în speranța de a găsi unul care poate ajuta la tratarea simptomelor lor. Cercetările sunt în curs de desfășurare în unele dintre aceste metode, cum ar fi canabisul, tratamentele pe bază de plante și acupunctura. Cu toate acestea, în prezent nu există dovezi că acestea sunt sigure sau eficiente pentru orice formă de MS.
- Mitul: PPMS este mortal
- Fapt: PPMS este o boală progresivă, dar nu neapărat fatală
Scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) este o boală complexă care variază între persoane. Cu alte cuvinte, nu toată lumea va avea aceleași simptome sau experiențe. Ratele de progresie variază de asemenea.
Misteriile din jurul PPMS au generat multe mituri despre această condiție. Acest lucru poate crea o mulțime de confuzie atunci când încercați să cercetați scleroza multiplă (MS) și formele sale primare. Aflați despre unele dintre cele mai comune mituri despre PPMS aici, precum și despre faptele reale.
Mitul: Nu va fi niciodată un remediu pentru PPMS
Fapt: Cercetarea este în curs de desfășurare pentru medicamente
În 2017, MS nu este vindecabil. Anumite medicamente sunt aprobate de către Administrația Statelor Unite pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru formele recurente de SM, însă majoritatea acestora nu par să funcționeze în PPMS. Recent, un medicament nou, Ocrevus (ocrelizumab), a fost aprobat pentru PPMS.
Aceasta nu înseamnă că nu va exista niciodată un leac. De fapt, cercetarea este în curs de desfășurare în ceea ce privește medicamentele pentru PPMS, precum și posibilele tratamente pentru toate formele de MS. Deoarece genetica si mediul sunt considerate a contribui la dezvoltarea SM, cercetarea studiaza cum sa impiedice ca unele din aceste variabile sa afecteze adultii mai tarziu in viata.
Fapt: PPMS afectează femeile și bărbații la aceeași rată
Unele forme de MS tind să apară mai des la femei decât la bărbați - câteodată de trei ori la fel. Cu toate acestea, potrivit Societății Naționale a MS, PPMS pare să afecteze în mod egal atât femei, cât și bărbați.
Diagnosticarea PPMS poate fi dificilă, dar nu ar trebui să presupui că aveți o formă specifică de SM doar din cauza sexului.
Fapt: Starea poate să apară înainte de vârsta de mijloc
Debutul PPMS tinde să apară mai târziu decât alte forme de MS. Cu toate acestea, se pare că există o concepție greșită că este o boală a unei persoane în vârstă. Acest lucru poate fi în parte datorită declanșării dizabilității asociate vârstei. Potrivit Centrului Medical al Universității din Rochester, vârsta medie de debut pentru PPMS este cuprinsă între 30 și 39 de ani.
Mitul: Diagnosticul PPMS înseamnă că vei fi dezactivat
Fapt: Ratele de invaliditate variază în PPMS
Insuficiența fizică este un risc cu PPMS - poate mai mult decât alte forme de MS. Acest lucru se datorează PPMS cauzând mai multe leziuni pe coloana vertebrală, ceea ce poate, la rândul său, să creeze probleme de mers. Unii oameni cu PPMS pot avea nevoie de dispozitive de asistare pentru mersul pe jos, cum ar fi bastoane sau scaune cu rotile. Societatea Națională a MS estimează că aproximativ 25% dintre persoanele cu SM au nevoie de acest tip de asistență.
Totuși, acest lucru nu înseamnă că ar trebui să vă așteptați la dizabilitate după ce ați fost diagnosticat cu PPMS.Ratele de invaliditate variază, mult în același mod ca și simptomele. Puteți ajuta la prevenirea apariției problemelor de mers pe jos prin exercitarea regulată ca parte a unui stil de viață activ. Discutați cu medicul despre alte opțiuni pentru a vă ajuta să vă mențineți independența, cum ar fi terapia fizică și ocupațională.
Mitul: A avea PPMS înseamnă că trebuie să renunți la locul de muncă
Fapt: Munca nu va face PPMS mai rău
Este un mit că trebuie să încetezi să lucrezi doar pentru că ai PPMS. Unele simptome pot face munca dificila, cum ar fi oboseala, tulburari cognitive si probleme de mers pe jos. Dar majoritatea persoanelor cu PPMS pot lucra cel puțin cu jumătate de normă fără probleme semnificative. Este adevărat că PPMS poate determina mai multe provocări legate de locul de muncă în comparație cu alte forme de MS. Dar asta nu înseamnă că toată lumea cu această afecțiune trebuie să înceteze să mai lucreze.
Dacă aveți nelămuriri legate de siguranța dvs., vă recomandăm să discutați cu angajatorul despre posibilitățile de cazare. Medicul dvs. poate oferi, de asemenea, recomandări pentru a facilita lucrul cu PPMS.
Fapt: există un nou medicament aprobat pentru PPMS și tratamentele MS naturale nu sunt neapărat sigure
Până de curând, nu au fost aprobate medicamente aprobate de FDA disponibil pentru PPMS. Cu toate acestea, pe 28 martie 2017, un nou medicament numit Ocrevus (orelizumab) a fost aprobat pentru recidiva și PPMS. Într-un studiu cu 732 de participanți tratați cu Ocrevus, a existat un timp mai îndelungat înainte de înrăutățirea dizabilității, comparativ cu participanții cărora li sa administrat un placebo.
În plus, medicul dumneavoastră vă poate prescrie alte tipuri de medicamente care pot ajuta la ameliorarea simptomelor. De exemplu, un antidepresiv poate atenua depresia și anxietatea, în timp ce relaxatorii musculare pot ajuta cu spasme ocazionale.
Unii se întorc la remedii naturale, în speranța de a găsi unul care poate ajuta la tratarea simptomelor lor. Cercetările sunt în curs de desfășurare în unele dintre aceste metode, cum ar fi canabisul, tratamentele pe bază de plante și acupunctura. Cu toate acestea, în prezent nu există dovezi că acestea sunt sigure sau eficiente pentru orice formă de MS.
Dacă decideți să încercați remedii naturale, întrebați mai întâi medicul. Acest lucru este important mai ales dacă luați deja medicamente pe bază de prescripție medicală.
Faptul: Nu esti singur
Societatea Nationala de SM estimeaza ca aproximativ 400.000 de americani "recunosc ca au MS. "Aproape un sfert au forme progresive ale bolii. Datorită unei discuții sporite despre MS, există mai multe grupuri de sprijin decât oricând. Acestea sunt disponibile în persoană și online.
Dacă nu vrei să discuți despre experiențele tale cu ceilalți, e în regulă. În schimb, puteți lua în considerare discuția cu un consilier sau cu un iubit. Acest lucru poate ajuta la prevenirea sentimentelor de izolare cu care se confruntă mulți oameni cu PPMS.
Mitul: PPMS este mortal
Fapt: PPMS este o boală progresivă, dar nu neapărat fatală
Problemele cognitive și de mobilitate, combinate cu lipsa de vindecare pentru PPMS, au dat drumul mitului că această condiție mortal.De fapt, în timp ce PPMS progresează în timp, este rar fatală. Societatea Națională a MS arată că majoritatea celor cu SM ating medii de viață medii.
Modificările stilului de viață pot îmbunătăți în mod semnificativ calitatea vieții dvs. generale, precum și pentru a preveni complicațiile din PPMS.
