: Pacienții cu MS nu cunosc JCV

Când aveți scleroză multiplă (SM), alegerea unui medicament care modifică boala este o decizie importantă. Aceste medicamente puternice pot oferi beneficii majore, dar nu fără anumite riscuri grave.

Câteva dintre cele mai comune medicamente care modifică boala utilizate pentru MS, de exemplu, pot compromite sistemul imunitar și pot determina persoanele infectate cu virusul John Cunningham (JCV) să dezvolte leucoencefalopatie multifocală progresivă (PML).

JCV este un virus foarte frecvent care afectează mai mult de jumătate din populația lumii. În timp ce în majoritatea cazurilor nu provoacă efecte secundare, pentru unele persoane afectate de SM poate duce la LMP. LMP este o boală debilitantă care apare atunci când JCV infectează materia albă în creier și atacă acoperirea cu mielină protectoare în jurul celulelor nervoase. Poate duce la dizabilități neurologice grave și chiar la moarte.

Sunt oamenii care iau aceste medicamente conștienți de riscul lor de a dezvolta LMP înainte de a începe tratamentul sau chiar de a ști ce este LMP?

Un sondaj de sănătate de la 1 715 de persoane care au MS a relevat că mai puțin de jumătate dintre ei erau conștienți atât de JCV, cât și de LMP.

Printre cei care au fost conștienți de JCV, aproape 60% au subestimat cât de comun este.

Ce sunt JCV și LMP?

JCV este destul de comună. De fapt, aproximativ jumătate din populație o are. Cei mai mulți nu vor ști niciodată, deoarece sistemul nostru imunitar ține virusul sub control.

Înțelegerea JCV și a riscului pentru persoanele cu SM "

Riscul de LMP este scăzut în populația generală Deși este încă mic, riscul este mai mare dacă utilizați medicamente imunosupresoare

În prezent există 14 boli Modificați LMP ca potențial efect secundar Puteți să vă conectați la informațiile despre medicamente și avertizarea producătorilor de medicamente pentru mai multe informații:

Gilenya (fingolimod), un medicament pe cale orală <999 > Tecfidera (fumarat de dimetil), un medicament pe cale orală

• Tysabri (natalizumab), administrat prin perfuzie
• Cum puteți afla riscul?
• Un test de sânge poate determina dacă aveți anticorpi JCV ajutați-vă la estimarea riscului de a dezvolta LMP, cu toate acestea, sunt posibile și rezultate fals negative, în plus, puteți să dobândiți infecția în orice moment, fără ao realiza.

Aproximativ o treime dintre persoanele care au participat la ancheta Healthline au fost testate pentru cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 68% au a fost testat pentru JCV, 45% dintre aceștia fiind testați pozitiv.

Neurologistul Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., director al Liniei de Servicii Neuroscience la Ascensiatul St. John Providence-Park Hospital din Michigan, a declarat pentru Healthline că problema a apărut pentru prima dată cu lansarea lui Tysabri.

"Toata lumea a fost incantat de raspunsul robust de droguri oferite pacientilor cu SM, a spus el.

Apoi, trei pacienți din studiile clinice au dezvoltat LMP, două fatal. Producătorul a tras medicamentul în 2005.

Sa constatat că riscul de PML a fost mai mare la persoanele care au fost pe medicamente imunosupresoare înainte sau în asociere cu Tysabri, a explicat Silverman.

Medicamentul a fost reevaluat și a fost returnat pe piață în 2006. În cele din urmă, Gilenya și Tecfidera au fost, de asemenea, aprobate pentru a trata MS.

"Ambele au aceeași problemă potențială asociată cu LMP", a spus Silverman. Se poate întâmpla cu orice medicament imunosupresor. Noi, clinicienii, trebuie să vorbim cu pacienții despre această problemă și să monitorizăm îndeaproape pe cei cu risc de a dezvolta LMP. "

Silverman a spus că nu există orientări reale pentru monitorizarea pacienților cu MS care utilizează aceste medicamente. El efectuează teste de imagistică și teste de anticorpi JCV cel puțin o dată pe an și supraveghează cu atenție pacienții care le iau.

Cunoașterea este puterea

Majoritatea persoanelor care au această boală sunt relativ tinere și active în viață. Ei doresc răspunsul cel mai robust, deci aleg un medicament care să le ofere acea protecție. Sunt dispuși să-și asume un risc să facă acest lucru. - Cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 66% sunt constienti de risc. De ce aleg aceste medicamente?

Silverman sugerează că principalul motiv este eficacitatea.

"Medicamentele originale care modifică boala, probabil, îmbunătățesc rata de recădere cu aproximativ 35-40%. Cu aceste medicamente, beneficiul ar putea fi de aproximativ 50-55% sau mai mult. Tysabri poate fi chiar un litter mai mare ", a spus el.

"Majoritatea persoanelor care au această boală sunt relativ tinere și active în viață", a continuat el. "Ei doresc răspunsul cel mai robust, deci aleg un medicament care să le ofere acelei protecții. Sunt dispuși să-și asume riscul să facă acest lucru. "

Desiree Parker, de 38 de ani, din Williamsburg, Virginia, a fost diagnosticată cu MS cu recidivă-remisie în 2013. Ea a ales inițial Copaxone, dar a trecut la Tecfidera la începutul acestui an.

"Știu ce este LMP și înțeleg riscul crescut în timpul acestui medicament, cunoștințele pe care le-am obținut de la a vorbi cu neurologul meu și de a citi despre drogul pe cont propriu", a spus ea.

"Am ales-o din mai multe motive, principala fiind aceea că nu a fost o injecție sau perfuzie. Am avut multe probleme cu autoinjectarea și m-am săturat de asta. Am vrut un medicament pe cale orală cu cel mai scăzut risc și cele mai controlabile efecte secundare. "

Înainte de a lua Tecfidera, Parker a testat negativ anticorpii JCV.

"Știu că acest lucru nu înseamnă că nu voi fi expus virusului și, astfel, șansa de LMP, în viitor. Dacă aș fi testat pozitiv, probabil aș fi ales încă unul dintre medicamentele orale, deși aș fi fost mai preocupat de acest risc ", a explicat Parker.

"Neurologul meu a spus că numai atunci când obțineți limfopenie - celule albe sanguine scăzute - că sunteți cel mai mare risc de a dezvolta LMP dacă sunteți infectat. Așa că îmi pasă foarte mult de privirea asta decât de a fi testat constant pentru virus ", a spus ea.

Parker este îngrijorat de efectele pe termen lung pe care le poate avea Tecfidera asupra corpului ei, dar este mai preocupat de încetinirea progresiei bolii.

Vix Edwards de la Nuneaton, Warwickshire, U.K., a fost diagnosticată cu MS cu recidivă-remisivă în 2010. Doar 18 luni mai târziu, diagnosticul ei a fost schimbat în SM secundar-progresiv cu recăderi. A încercat pe Copaxone și pe Rebif, dar a continuat să recidiveze cel puțin o dată pe lună.

După multă atenție, a trecut la Tysabri. A aflat despre riscul LMP de la asistenta medicală, care a explicat-o în detaliu la telefon, din nou în persoană și prin poștă.

"Nu ma ingrijorez prea mult de LMP, mai ales pentru ca sansele pe care le pot contracta sunt mult mai putin decat sansele recidivarii mele fara Tysabri", a spus Edwards Healthline.

Până în prezent, a avut 50 de perfuzii fără recidivă.

Potrivit lui Edwards, este posibil să nu fie standard în U.K., dar ea este testată pentru JCV la fiecare șase luni.

Cameră pentru îmbunătățire

Parker și Edwards le-au dat creditorilor să le ofere informațiile necesare înainte de a începe drogurile. Nu este cazul tuturor.

Mai mult de un sfert dintre cei chestionați iau un medicament care crește riscul de LMP. O treime dintre aceștia nu cunosc sau nu sunt informați despre riscuri.

"Este incomprehensibil", a spus Silverman. "Prin toate estimările, aceste medicamente sunt arme mari cu risc ridicat. Privind în jos LMP este un loc incomod pentru a fi. M-aș simți foarte, foarte compromis dacă n-aș avea o conversație lungă cu un pacient despre potențialele beneficii și riscuri legate de utilizarea lor. "

Parker consideră că pacienții ar trebui, de asemenea, să realizeze propriile cercetări privind fiecare opțiune de tratament și să decidă cele mai importante criterii de selecție.

Silverman este de acord, dar subliniază necesitatea de a căuta surse reputate când cercetăm online.

El încurajează participarea activă la grupurile de sprijin, cum ar fi Societatea Națională a SM, în special întâlnirile locale de la nivel local.

"Ele ajuta la diseminarea unor informatii bune care pot ghida pacientii spre a pune intrebarile corecte ale medicilor lor", a spus Silverman.