Autism: ajuta parintii cope
Cuprins:
Oricine a crescut un copil cu tulburări de spectru autism (ASD) știe cât de provocator poate fi.
Și problemele nu se sfârșesc atunci când copilul crește.
ReclamăGăsirea și accesarea serviciilor de îndată ce absolvenții liceului pot fi un mlaștină de diferite jurisdicții, cerințe diferite, reguli diferite și cercuri diferite pentru a trece prin.
->Aici a venit doctorul Julie Lounds Taylor.
Taylor este profesor asistent de pediatrie și educație specială la Universitatea Vanderbilt din Nashville, Tenn. ar facilita accesul copiilor la serviciile lor.
PublicitateA decis să testeze această ipoteză.
"Regulile sunt complexe și unele servicii sunt dificil de accesat", a declarat ea pentru Healthline într-un interviu.
"Am vrut să-i formăm pe părinți ca avocați pentru copii. Nu a existat un sprijin mic de liceu ", a spus ea. "Părinții nu aveau prea multe informații, așa că era greu pentru ei să planifice după tranziție. "
" Mergeți la un loc pentru asistență pentru venit, un alt loc pentru asigurarea de sănătate, dar în altă parte pentru terapia logopedică ", a continuat ea. "Nu există loc central. „
Ea a remarcat că fiecare stat - chiar și fiecare oraș sau județ - poate oferi diferite servicii în funcție de cerințele de eligibilitate diferite.
Uneori există liste de așteptare.
Nevoile fiecărui copil sunt diferite, iar multe familii întâmpină obstacole în timp ce încearcă să acceseze avantajele și serviciile corespunzătoare.
PublicitatePublicitateCitește mai mult: Are un diagnostic de ADHD camuflaj autism? »
Învățând să fim avocați
Pentru studiu, echipa lui Taylor a înscris 45 de familii, toate cu un copil cu autism, care a fost în doi ani de la absolvirea liceului sau a fost deja afară.
Familiile au fost repartizate aleator fie grupului de intervenție, fie grupului de control. Membrii grupului de control i-au fost anunțați că se află pe o listă de așteptare și că ar putea lua cursul un an mai târziu.
Publicitate"Am dezvoltat un program de instruire cu 12 sesiuni săptămânale", a explicat Taylor. "Fiecare sesiune sa axat pe un alt aspect al serviciilor pentru adulți. "
În timpul fiecărei sesiuni de două ore și jumătate, participanții au împărtășit sfaturi și au discutat despre ce ar putea fi de ajutor.
PublicitatePrezinta "Familiile se bucurau de a fi unii cu ceilalti, au facut probleme in impuscaturi si au fost fericiti sa fie cu altii ca ei insisi", a spus ea.
În ansamblu, anchetatorii au găsit ceea ce se așteptaseră. "Mai multe cunoștințe părintești făcute [părinții din grupul de formare] se simt mai împuterniciți", a spus Taylor.
La sfârșitul anului rezultatele au fost cuantificate: 61% din grupul de intervenție au găsit mai multe servicii în comparație cu 35% din grupul de control.
PublicitateRezultatele au fost publicate la inceputul acestui an in Journal of Autism and Developmental Disorders.
Recunoscând că grupul de testare a fost mic, Taylor a spus că dorește să reproducă programul pe o scară mai largă.
PublicitatePrezentare"Rezultatele noastre se ridică? " ea a intrebat. "Vrem să facem formarea relevantă la nivel național. Chiar acum este specific Tennessee. "
De asemenea, dorește să testeze dacă informațiile furnizate în cadrul sesiunilor de grup au fost mai mult sau mai puțin utile decât furnizarea materialelor online ASD.
Taylor va prezenta constatările sale la cea de-a 16-a Reuniune Internațională Anuală pentru Autism Research (IMFAR), cea mai mare conferință de cercetare în domeniul autismului din lume, în San Francisco, în perioada 10-13 mai.
Citește mai mult: Biomarkerii din sânge pot ajuta la detectarea autismului mai devreme »
Împuternicirea părinților
Deși cercetarea lui Taylor privind advocacy este nouă, unele organizații nonprofit oferă deja programe care sprijină persoanele cu ASD și îngrijitorii lor să caute resurse.
De exemplu, din 1965, Societatea Autism sa concentrat asupra misiunii sale de a împuternici persoanele care au ASD cu informații și o direcție adecvată.
Catherine Medovich, specialist în informare și referire la Societatea Autism, a văzut provocările cu care se confruntă familiile.
"Vorbesc cu părinții toată ziua", a spus ea pentru Healthline. "Părinții trec prin etape. Când copilul are vârsta de 1 sau 2 ani, diagnosticul este un șoc mare. Cu copii mai mari, este diferit. Acum au 11 sau 12 ani și au fost diagnosticați greșit. "
" Diagnosticul schimbă lucrurile ", a adăugat Medovici.
Misiunea ei este de a îndruma oamenii direct la resurse, cum ar fi grupurile de sprijin părinte.
"Lucrăm și cu educatori, dacă copilul are nevoie de un plan de educație individuală", a spus ea.
Autismul nu este un diagnostic de o singură mărime, deci strategiile depind de nivelul de capacitate al fiecărui copil.
"Direcția poate fi diferită dacă un copil nu vorbește sau nu au o înțelegere socială sau au o provocare cu focalizare", a explicat Medovici.
Cu multe diagnostice, intervenția timpurie și intensivă este crucială.
Astfel de intervenții implică, în general, lucrul cu copilul de la 20 la 30 de ore pe săptămână, cu tehnici de analiză comportamentală aplicată (ABA).
ABA înseamnă a lua o abilitate și a sparge-o în biți, fie că este o abilitate academică sau socială.
"Apelurile noastre rulează gama", a spus Medovici. "Unii au nevoie de advocacy sau de ajutor cu colegii sau frații. Unele familii afișează intimidarea. Uneori copilul se află în sistemul de justiție penală. "
Deși copiii cu ASD au nevoi diferite, organizații precum Societatea Autism pot ajuta familiile să se conecteze la servicii și sprijin.
Citește mai mult: Chimie creierului nu-și face treaba la persoanele cu autism »
