10 Lucruri pe care vreau să le înțelegeți despre boala mea

Acreditarea lui Devri Velazquez de Monique Rodriguez

Am artera Takayasu, o condiție în care cea mai mare artera din corpul meu (aorta) este inflamată și are dificultăți de a transporta sânge din inima mea restul corpului meu.

În lunile care au dus la o spitalizare de o săptămână, am suferit o apariție bruscă de simptome debilitante. Doar pentru a numi câteva: am simțit palpitații inimii, dureri nervoase pe scară largă, migrene greață, pierderea temporară a vederii, febra constantă, pierderea rapidă în greutate, dureri musculare și articulare și multe altele.

publicitatePublicitate

Acest lucru a dus în cele din urmă la diagnosticul meu. Am fost destul de norocos să găsesc o echipă uimitoare de medici care s-au adunat într-un efort de a mă menține în viață, în ciuda aspectului sumbru al condiției mele. Ei au oferit un plan de tratament care să mă ajute să mențin cât mai "normal" o viață.

Nu este întotdeauna atât de ușor să traduci semnele unei afecțiuni cronice, mai ales când nu este vizibil cu ochiul liber. Pentru majoritatea oamenilor, văzând că cineva trăiește o viață completă fără semne evidente de durere sau disconfort poate fi confuz. Ar putea fi greu să simpatizezi și, desigur, să înțelegi.

Anunț

1. Apreciez simpatia ta Da, stiu ca nu-ti simti durerea si ca nu ai fi trecut niciodata printr-o experienta traumatizanta aproape de moarte, asa ca simti pur si simplu ca si cum nu te poti referi. Cu toate acestea, știind că sunteți acolo pentru asistență atunci când mă simt vulnerabil sau care au nevoie de asistență înseamnă mult mai mult decât veți ști vreodată.

2. Sunt astăzi multă durere

După cum am menționat anterior, trăind cu o boală cronică vine cu o serie de episoade simptomatice care pot veni la un moment dat. De-a lungul anilor, am devenit destul de talentat, mascându-l pentru dragul confortului tuturor celor din jurul meu. Dar asta nu înseamnă că mă simt minunat.

AdvertisementAdvertisement

3. Am nevoie doar să asculți

În timp ce știu că vrei să ajuți și intențiile tale sunt bune, sfatul tău nesolicitat despre cum să-mi "vindece" poate să mă sperie departe de a vrea să te eliberez la următoarea dată când sunt în durere.

4. Îmi cer perioade de odihnă

Deși nu mai am nimic de făcut decât să urc pe traseu cu tine sau să trag un tot-nighter pentru a face 20 de amintiri, nu pot. Corpul meu este delicat din cauza lucrurilor pe care nu le puteți vedea, dar pe care le pot simți. Trebuie să-mi onorez cerințele corpului meu.

5. Am nevoie doar de timpul meu

Crede-mă, nu e nimic împotriva ta sau a prieteniei noastre.Am nevoie de zilele mele de practicare a îngrijirii de sine. Este absolut esențială pentru acele momente de durere îngrozitoare și roller coaster al emoțiilor.

6. Nu pot să mă liniștesc

Din păcate, trebuie să vă îngrijor de fiecare dată când ceva se simte groaznic greșit în corpul meu. Starea mea preexistentă - care este cunoscută pentru a fi complet imprevizibilă - poate uneori să pună în pericol viața.

7. Sunt mai conștient de sine decât oricând.

Fac tot ce pot cu ceea ce am. Dar, de asemenea, trebuie să impun limitele asupra situațiilor care ar putea fi prea multe pentru mine să mă descurc.

AdvertisementAdvertisement

8. Am nevoie de un umăr să plâng pe

Ca prieten, cel mai bun lucru pe care mi-l poți face este să fiu acolo. După cum am menționat mai înainte, nu solicit sfatul medicului sau condamnarea. Vreau doar să-mi ții loc când îmi trebuie cel mai mult.

9. Aș vrea să înțelegeți cu adevărat

Deși nu aș dori această boală invizibilă împotriva celui mai rău dușman, simt că uneori ar fi de ajutor dacă ați simțit durerea mea exactă, chiar dacă pentru o zi. Experimentarea condiției mele de primă mână cu siguranță ar ajuta la înțelegerea și empatia.

10. Sunt optimist

În ciuda a ceea ce spun în acele momente de frică și durere, am trecut destul de puțin în această călătorie de viață. Știința medicală a făcut progrese incredibile, chiar și în cei șapte ani de viață cu această boală cronică rară. Știu că viitorul meu este luminos.

Publicitate

Adresați-vă oricui trăiește cu o afecțiune cronică și vă vor spune: Nu este ușor să faceți acest lucru ușor. Dacă este ceva ce mi-a învățat călătoria mea, este importanța comunicării și a fi vocal pentru cerințele corpului meu.

Devri Velazquez este un editor de conținut în mod natural. com. A contribuit la publicațiile de frumusețe și wellness, inclusiv

Rafinări29

, Blavitate, Allure, xoJane și multe altele. O puteți găsi pe Instagram și Twitter.