Cum să vorbești cu alții despre RA: un ghid pas cu pas

Dacă aveți poliartrită reumatoidă (RA), știți cât de mult vă poate lua repede viața. Boala autoimună lovește articulațiile și țesuturile cu umflături și dureri, afectând activitățile de zi cu zi. Combaterea RA și durerea ei cauzează epuizarea în majoritatea oamenilor care o au, uneori conducându-i la somn sau inactivitate zile sau săptămâni. Efectele RA pot să persiste și să crească odată cu vârsta, dacă nu sunt tratate, și nu există nici un tratament.

Aceste simptome și complicații sunt provocări uriașe pentru persoanele cu RA. Dar există o altă provocare în a avea RA: Vorbind cu oamenii despre starea dumneavoastră.

De ce este greu să vorbim despre RA

Două realități fac din RA dificil de discutat. Primul este că majoritatea simptomelor sale nu sunt vizibile, deși unele, cum ar fi vasculita cutanată cutanată, sunt. Acest lucru vă poate face să vă reticentați să aduceți acest lucru, pentru că alții nu ar putea să creadă că sunteți bolnav.

deoarece RA este o boală invizibilă, mă simt uneori vinovată sau paranoică că colegii mei cred că sunt leneș sau minciună. - Jenny Pierce, care traieste cu RA

Cealalta problema este ca poate fi un downer pentru a discuta. Blogger Janine Monty scrie despre RA-ul său la Arthritic Chick. Când a primit pentru prima dată diagnosticul RA și a început să vorbească cu cei din jurul ei, spune: "Am aflat că cea mai rapidă modalitate de a încheia o conversație telefonică, o vizită sau o dată de cafea a fost să încep să vorbesc despre durerea mea. „

Decide cine să spună

Unii oameni decid să le spună tuturor despre starea lor, în timp ce alții aleg un cerc intim. Depinde de tine în ce fel vei merge. Puteți decide că cu care se confruntă boala cap-la înseamnă a pune un autocolant de bare legate de bumper pe masina ta. Pe de altă parte, dacă simțiți că sănătatea dvs. este o problemă privată, alegeți câteva persoane pe care le veți încredința informațiile dvs. Această listă scurtă va include fără îndoială cei mai apropiați membri ai familiei dvs. și ar putea include persoanele cu care lucrați.

Decideți cât de mult să spuneți

Lucrul în discutarea RA este că există destul de multe de discutat. Lista simptomelor este unică pentru fiecare persoană, dar poate fi foarte lungă. Cât de mult îți vei spune despre starea ta? Ați putea fi la fel de scurtă ca o declarație și o definiție rapidă: "Am artrită reumatoidă. Este o afecțiune autoimună care îmi atacă mai mult articulațiile. "

Dincolo de asta, poți să vorbești despre cum te afectează simptomele. De exemplu, "RA înseamnă că am o mulțime de durere și am nevoie de odihnă suplimentară. "Sau, mai degrabă decât să vorbiți despre modul în care vă afectează RA în general, ați putea alege să explicați modul în care faceți acest lucru pe o bază zilnică și cum ar putea să vă afecteze abilitățile:" RA-ul meu îmi afectează încheieturile mâinii astăzi.Poți să mă ajuți să iau aceste fișiere? "

Desigur, niciodată nu poți să știi când se întâlnește cu cineva cum vor reacționa la împărtășirea ta, dar probabil că te vei ridica de-a lungul timpului pe indicii că cineva se simte copleșit de știrile tale. În loc să vorbiți cu aceștia, ar putea fi oportună partajarea informațiilor scrise despre RA, direcționându-le către un site web sau altă resursă.

Vorbind despre RA la locul de muncă

Trebuie să luați în considerare mai multe lucruri atunci când decideți dacă îi spuneți managerului și colegilor dumneavoastră despre RA. Nu vi se cere să vorbiți cu cineva despre o afecțiune medicală și dacă simptomele RA nu vă afectează activitatea, ați putea alege să nu o faceți deloc. Cu toate acestea, dacă aveți nevoie de timp liber pentru întâlniri sau cazare specială la locul de muncă, este probabil o idee bună să lăsați anumiți oameni să știe că aveți RA.

În funcție de modul în care este structurat compania dvs., puteți începe cu supraveghetorul dvs. direct sau puteți discuta cu cineva din departamentul dvs. de resurse umane. Cu cine vorbiți, clarificați de ce îi spuneți. S-ar putea să spuneți: "Am vrut să vă informez că am artrită reumatoidă. Asta înseamnă că uneori trebuie să stau la biroul meu pentru a-mi exercita presiunea asupra articulațiilor. "

Când vine vorba de drepturile dumneavoastră la locul de muncă în legătură cu RA, s-ar putea să găsiți site-ul Job Accommodation Network utile: Este un birou federal de informații cu privire la americanii cu handicap Act.

Vorbind despre RA cu copii

Dacă copiii dumneavoastră sunt mici, s-ar putea să vă simțiți mai puțin înclinați să vorbiți direct cu ei despre RA și să vă concentrați mai mult pe împăcarea acestor discuții în activități zilnice. Jessica Sanders, în vârstă de 34 de ani, este mama a trei copii sub vârsta de 13 ani. Nu și-a așezat niciodată copiii pentru o discuție despre RA, dar spune: "Sunt conștienți de artrita mea, dar modul în care ne referim este: cu mine? Artrita mea nu mă va lăsa să o fac astăzi. ""

Unii copii ar putea fi speriați când vor afla că RA nu va dispărea - și s-ar putea să se înrăutățească. Concentrați-vă pe aspectele pozitive ale situației dvs.: Lăsați-i pe copiii dvs. să știe că aveți un medic care vă sprijină și că literalmente mii de oameni de știință special instruiți îmbunătățesc tratamentele și caută un remediu pentru RA.

Vorbești cu partenerii intime

RA poate fi un intrus nedorit în dormitor, provocând uscăciunea vaginală și sensibilitatea pentru femeile care o au și poate provoca disfuncții erectile la bărbați. În plus, nimeni nu se simte sexy atunci când corpul lor este incomod. Dar o viață sexuală sănătoasă este o componentă importantă a identității personale și a fericirii.

"În opinia mea, cel mai important lucru când discutați cu partenerul dumneavoastră despre RA este de a pune întrebări și de a vă asculta", spune Ara Dikranian, MD, un reumatolog la Centrul Cabrillo pentru Bolile Reumatismale. Dacă o afecțiune cronică cauzează durere, partenerul dvs. nu are nicio posibilitate să știe dacă nu spui așa ceva. "

Tocmai

Explicarea că aveți o afecțiune cronică poate fi dificilă. S-ar putea să vă simțiți inconfortabil, aducându-vă o atenție deosebită asupra dumneavoastră sau sugerând că starea dumneavoastră vă face puțin mai capabilă.În timp, veți avea un sens mai bun când și cum să vorbiți despre RA. Du-te încet și ascultați vocea interioară care vă spune dacă această persoană și acest moment sunt potrivite pentru dvs.