Povești adevărate: Sindromul de neliniște

Wendy Murray, Linda Leekley și Karey Goebel au prezentat toate problemele tipice care suferă de pacienții RLS, incluzând dificultăți la diagnosticare și dificultăți în găsirea unui tratament adecvat. Cu toate acestea, luând diferite abordări ale bolii, toți au învățat să facă față în mod eficient. Povestirile lor vopseaza astazi un portret colectiv al RLS.

Wendy Murray

Avocatul pensionar și rezidentul New Jersey, Wendy Murray, au început să experimenteze simptomele RLS la mijlocul anilor 1990. La început, ei s-au aprins doar o dată sau de două ori pe an când a fost supus stresului. Ea sa bazat pe analgezice pentru a ajuta la ameliorarea afecțiunii, dar în timpul unui episod nu a fost adesea în stare să doarmă sau să participe la activitățile de zi cu zi până când nu a putut să-și amăgească simptomele. "În principiu, m-am tratat inițial cumpărând un scaun de masaj", spune ea. "L-am întrebat pe diferiții mei doctori despre ce sentiment inconfortabil ar putea fi, dar nimeni nu știa despre ce vorbeam. "În cele din urmă, RLS sa înrăutățit și a căutat tratament pentru ceea ce era atunci o stare relativ necunoscută. După ani de suferință și multiple diagnostice, un neurolog a fost în cele din urmă capabil să facă o evaluare definitivă a RLS. Acum, cu ajutorul medicamentelor, Murray este capabil să-și controleze simptomele și îi sfătuiește pe oricine crede că ar putea suferi de la RLS să caute ajutor de la medicul sau neurologul lor.

Ați ajuns la un punct în tratamentul dvs. în cazul în care considerați că RLS este sub control?

Ocazional, o parte din durerea RLS survine. De exemplu, recent mi-am rupt glezna și, pentru câteva zile, nu mi-am luat medicamentul. Am observat că o săptămână sau mai târziu, unele dintre durerile RLS s-au întors. Inutil să spun că este o prioritate de top acum că îmi amintesc să o iau în fiecare zi; cu toate acestea, sunt conștient de faptul că este posibil să nu funcționeze pentru totdeauna și că este posibil să fiu nevoit să fac doze sau să schimb medicamentele.

Ce presupuneri greșite credeți că au oamenii despre RLS?

Reclamele TV fac ca sună imaginar. Și din moment ce simptomele nu pot fi detectate cu niciun fel de teste de laborator, oamenii ar putea crede că este o problemă psihologică mai degrabă decât o problemă fizică. Descriindu-se că este vorba de încercarea de a explica senzația pe care o aveți pe o roată de roată, când "vă pierdeți stomacul. "Cei mai mulți au avut acel sentiment, așa că știu ce vrei să spui, dar dacă nu ai fi fost niciodată pe o roată de ferris, imaginați-vă cât de greu ar fi să descrieți.

Ce sfat le-ați da altora care ar putea avea aceleași simptome?

V-aș sugera să citiți despre el online, să găsiți cuvintele de buzunar, astfel încât să puteți comunica cu medicul în termenii pe care el sau ea le poate înțelege ca fiind RLS și obținerea tratamentului.

Linda Leekley

La ce punct ați căutat tratament și cât timp a durat înainte de a vă fi fost diagnosticată cu RLS?

În 1997 am fost diagnosticat cu o tumoare benignă spinală lombară, care a necesitat o operație de 17 ore. După această operație, RLS a suferit o problemă ocazională, poate de câteva ori pe săptămână, la o întâlnire zilnică. RLS a început să mă jefuiască în somn în fiecare seară, lăsându-mă epuizată și cu capul în ceață în timpul zilei. În plus, senzațiile de RLS au început să apară în timpul orelor de lucru și includea nu doar picioarele, ci și brațele mele. Lipsa somnului de calitate a afectat toate aspectele vieții mele. Am discutat problema cu neurochirurgul meu. A fost prima persoană care mi-a diagnosticat oficial RLS.

Ce presupuneri greșite credeți că au oamenii despre RLS?

Comediții fac glume despre RLS fiind o condiție "falsă" - că totul este în capul popoarelor. Am citit, de asemenea, articole serioase, teoretizând că RLS a fost alcătuită de companiile de medicamente pentru a vinde medicamente eliberate pe bază de prescripție medicală. Evident, acei oameni nu au suferit niciodată de RLS. Este într-adevăr reală. Pentru a descrie acest lucru cuiva care nu are RLS, spun: "Imaginați-vă că sunteți îngropați în viață într-un spațiu strâns. Tot ce vă puteți gândi este cum doriți să vă mutați membrele, să vă schimbați poziția și cum veți merge absolut nebun dacă nu puteți. "Așa mi se pare RLS. Pur și simplu trebuie să-mi mișc picioarele sau mă duc să-i fac. O altă concepție greșită este că RLS afectează numai adulții. În timp ce RLS tind să se înrăutățească odată cu vârsta, sunt o dovadă vie că poate afecta copiii.

Ce sfat le-ați da altora care ar putea avea aceleași simptome?

Aflați tot ce puteți despre RLS. Încercați să vă testați pentru diferitele declanșatoare care pot înrăutăți situația - cofeina, nicotina, alcoolul, zahărul etc. Puteți obține noroc și ați lovit-o pe o schimbare a stilului de viață care scade simptomele RLS. Dacă oamenii te teagă despre RLS, ia-o în pas. Pur și simplu nu înțeleg. Găsiți un medic care vă va asculta și vă va sfătui. Dacă nu este medicul de familie, atunci căutați un neurolog. La urma urmei, RLS este o tulburare a sistemului nervos.

Karey Goebel

Cu șapte ani în urmă, Karey Goebel, managerul de software în vârstă de 47 de ani, a început să se temă de plimbări lungi cu mașina și cu avionul. În cele din urmă, chiar ședința la biroul ei era dificilă. Întotdeauna un alergător, a constatat că, dacă a sărit peste o zi de alergare, nevoia de a-și mișca picioarele s-ar înrăutăți și ar fi împiedicat-o să adoarmă. Ea a descoperit că are RLS pentru că are, de asemenea, tulburări autoimune multiple, iar medicul ei general a trimis-o unui reumatolog, care la diagnosticat cu RLS.

Câtă influență are RLS asupra vieții și bunăstării generale?

Poate fi o deranjă, dar în ansamblu cred că este un fel de dar. Condiția mă forțează să fiu foarte activă. Este greu să stai pentru perioade lungi de timp, așa că întotdeauna fac ceva. Incerc sa alerg sau sa practic yoga timp de cel putin o ora in fiecare zi. Pentru mine acest lucru ajută cu adevărat la atenuarea simptomelor. Uneori este dificil să programați într-un antrenament, dar într-adevăr regret că dacă nu o fac.

Este dificil să stați la un birou, așadar stau pe o "minge potrivită" la biroul meu și îl rog în jurul zilei. Încerc să programez călătorii de afaceri în după-amiaza, pentru ca eu să pot alerga o oră dimineața înainte să urc la bordul unui avion. Medicul a prescris medicamentele, dar eu sunt capabil să controleze RLS cu stilul de viață - așa că nu iau nimic.