Vorbiți cu familia despre boala Parkinson

Citește transcrierea video »

Ca cineva care trăiește cu boală Parkinson avansată, te poți gândi la tine ca expert în această boală cerebrală. Și, deși cunoașteți cu siguranță multe lucruri, inclusiv modul în care vă afectează Parkinson corpul și creierul, există unele lucruri despre care probabil că nu ați mai auzit până acum. Iată cinci fapte surprinzătoare despre boala Parkinson avansată.

1. Halucinațiile și delirările pot fi un efect secundar al medicamentelor utilizate pentru tratarea bolii Parkinson, mai degrabă decât un simptom al progresiei bolii.

   Este dificil să știm cât de mult - și cât de repede - progresează boala Parkinson. Pentru cineva care suferă de această boală, experiența în afara corpului, cum ar fi o halucinație sau o amăgire, poate fi înspăimântătoare. Dar studiile arată că aceste experiențe sunt, în majoritatea cazurilor, o reacție la medicamentele pentru boala Parkinson și nu indică progresia bolii.

2. Persoanele cu Parkinson avansate au mai multe șanse de a suferi complicații care amenință viața.

   Deoarece Parkinson afectează sistemul nervos central, complicațiile legate de boală pot duce la evenimente care pot pune viața în pericol. De exemplu, este posibil să aveți mai multe probleme înghițite din cauza bolii Parkinson avansate, ceea ce ar putea crește riscul apariției de alimente sau lichide în plămâni și potențial cauzând pneumonie. Dacă aceste boli legate sunt lăsate netratate sau sunt netratabile, acestea pot crește riscul unei persoane de a muri.

3. Un diagnostic avansat de Parkinson se întâmplă de obicei după ce o persoană și-a pierdut deja unele dintre abilitățile motorii.

   Este greu de identificat exact momentul în care te-ai gândit singur, poate că e Parkinson. In timp ce boala afecteaza in mare masura creierul tau, corpul tau are tendinta de a fi afectate mai intai. Tremurul, rigiditatea și pierderea mișcării sau a mobilității sunt doar câteva dintre primele semne de avertizare ale bolii. Tratamentul Parkinsons avansat poate determina agravarea acestor simptome în timp.

4. Studiile arată că anumite regiuni din Statele Unite includ mai mulți oameni cu Parkinson decât alții.

   În cazul în care numiți acasă, puteți indica cât de mulți dintre vecinii dumneavoastră au boala Parkinson. Studiile au constatat că prevalența bolii este de 2 până la 10 ori mai mare în regiunea Midwest și nord-est a Statelor Unite. În plus, orașele metropolitane tind să aibă mai mulți pacienți diagnosticați decât județele din mediul rural.

5. Parkinson nu este o condamnare la moarte, chiar daca este o boala progresiva.

   Da, Parkinsons este o boală progresivă, motiv pentru care mulți doctori vă pot spune că o veți avea până la sfârșitul vieții dvs. - dar asta nu înseamnă neapărat că va provoca sfârșitul vieții voastre.Deoarece boala este adesea diagnosticată mai târziu în viața cuiva și progresează după aceea, majoritatea celor diagnosticați cu boala se află deja în vârstă de ani de zile.

resurse articol: // www. parkinson. org / înțelegere-parkinsons / non-motor-simptome / psihoză // www. michaeljfox. org / înțelegerea-parkinson / living-cu-pd / subiect. php? prognoza // www. NCBI. NLM. nih. gov / pmc / articole / PMC2865395 / // www. NINDS. nih. gov / tulburări / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Închide Citește transcrierea video Ca cineva care trăiește cu boală Parkinson avansată, te poți gândi la tine ca expert în această boală cerebrală. Și, deși cunoașteți cu siguranță multe lucruri, inclusiv modul în care vă afectează Parkinson corpul și creierul, există unele lucruri despre care probabil că nu ați mai auzit până acum. Iată cinci fapte surprinzătoare despre boala Parkinson avansată.

1. Halucinațiile și delirările pot fi un efect secundar al medicamentelor utilizate pentru tratarea bolii Parkinson, mai degrabă decât un simptom al progresiei bolii.

   Este dificil să știm cât de mult - și cât de repede - progresează boala Parkinson. Pentru cineva care suferă de această boală, experiența în afara corpului, cum ar fi o halucinație sau o amăgire, poate fi înspăimântătoare. Dar studiile arată că aceste experiențe sunt, în majoritatea cazurilor, o reacție la medicamentele pentru boala Parkinson și nu indică progresia bolii.

2. Persoanele cu Parkinson avansate au mai multe șanse de a suferi complicații care amenință viața.

   Deoarece Parkinson afectează sistemul nervos central, complicațiile legate de boală pot duce la evenimente care pot pune viața în pericol. De exemplu, este posibil să aveți mai multe probleme înghițite din cauza bolii Parkinson avansate, ceea ce ar putea crește riscul apariției de alimente sau lichide în plămâni și potențial cauzând pneumonie. Dacă aceste boli legate sunt lăsate netratate sau sunt netratabile, acestea pot crește riscul unei persoane de a muri.

3. Un diagnostic avansat de Parkinson se întâmplă de obicei după ce o persoană și-a pierdut deja unele dintre abilitățile motorii.

   Este greu de identificat exact momentul în care te-ai gândit singur, poate că e Parkinson. In timp ce boala afecteaza in mare masura creierul tau, corpul tau are tendinta de a fi afectate mai intai. Tremurul, rigiditatea și pierderea mișcării sau a mobilității sunt doar câteva dintre primele semne de avertizare ale bolii. Tratamentul Parkinsons avansat poate determina agravarea acestor simptome în timp.

4. Studiile arată că anumite regiuni din Statele Unite includ mai mulți oameni cu Parkinson decât alții.

   În cazul în care numiți acasă, puteți indica cât de mulți dintre vecinii dumneavoastră au boala Parkinson. Studiile au constatat că prevalența bolii este de 2 până la 10 ori mai mare în regiunea Midwest și nord-est a Statelor Unite. În plus, orașele metropolitane tind să aibă mai mulți pacienți diagnosticați decât județele din mediul rural.

5. Parkinson nu este o condamnare la moarte, chiar daca este o boala progresiva.

   Da, Parkinsons este o boală progresivă, motiv pentru care mulți doctori vă pot spune că o veți avea până la sfârșitul vieții dvs. - dar asta nu înseamnă neapărat că va provoca sfârșitul vieții voastre.Deoarece boala este adesea diagnosticată mai târziu în viața cuiva și progresează după aceea, majoritatea celor diagnosticați cu boala se află deja în vârstă de ani de zile.

resurse articol: // www. parkinson. org / înțelegere-parkinsons / non-motor-simptome / psihoză // www. michaeljfox. org / înțelegerea-parkinson / living-cu-pd / subiect. php? prognoza // www. NCBI. NLM. nih. gov / pmc / articole / PMC2865395 / // www. NINDS. nih. gov / tulburări / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Relațiile de familie pot fi complicate chiar și fără boală. S-ar putea să aveți dificultăți de a vorbi cu cei dragi despre boala dumneavoastră. Poate că nu doriți să vă trateze diferit, sau vă puteți simți vinovați. Cu siguranță nu sunteți singuri în aceste sentimente. Dar discuția cu familia despre Parkinson este importantă - trebuie să încercați să faceți acest lucru.

Parkinson este o afecțiune care va necesita ajutor și sprijin deoarece afectează viața de zi cu zi. Capacitatea de a avea o comunicare deschisă cu familia poate să le permită să înțeleagă mai bine ceea ce aveți nevoie și să vă ajute să vă simțiți izolați.

Iată câteva motive pentru a discuta despre boala dvs. cu familia și despre cum să faceți acest lucru.

Nu vă pot citi mintea

Numai tu știi ce simți și ce ai nevoie de la alții. Dacă trebuie să scufundați frustrările sau să vă exprimați temeri, spuneți-le oamenilor că doriți să le dați o ureche simpatică.

Parkinson poate provoca mai puțin control asupra expresiilor faciale. Mușchii din fața dvs. pot deveni rigizi, făcând mai greu pentru dvs. să faceți expresiile obișnuite pe care oamenii sunt obișnuiți. Drept urmare, oamenii pot crede în mod eronat că sunteți nefericiți. Explicând acest simptom și spunând direct oamenilor cum vă simțiți poate ajuta la evitarea multor confuzii.

Membrii familiei pot fi, de asemenea, îngrijorați sau copleșiți. Vorbind unul cu celălalt despre preocupările dvs., vă veți ajuta să veniți cu un plan pentru a face față schimbărilor pe care Parkinson le aduce.

Oamenii doresc să ajute

De cele mai multe ori, oamenii doresc să fie de ajutor, în special cei apropiați apropiați. Când nu sunt siguri ce să facă, unii ar putea încerca să facă mai mult decât aveți nevoie, iar alții pot evita situația. Având o conversație deschisă despre modul în care acestea pot fi de ajutor și ceea ce sunteți în continuare în măsură să facă pe cont propriu poate împiedica pe toți cei implicați să fie rănit sau frustrat.

Uneori, te poți simți independent și poți să faci o sarcină pe cont propriu. În alte ocazii, este posibil să aveți nevoie de cineva să intre. Nu vă fie teamă să le spuneți oamenilor ce aveți nevoie de la ei.

Unii oameni vor dori să aibă un rol activ în îngrijirea ta. De exemplu, un copil adult sau un partener poate dori să vină la întâlniri cu medicul. Discutând despre modul în care membrii familiei vor fi implicați va ajuta la evitarea neînțelegerilor.

Discuția despre Parkinson pregătește familia pentru simptome vizibile

Familia ta va fi probabil cea care te va vedea cel mai mult, așa că vor fi cu tine în diferite stadii ale bolii. Vorbind despre posibilele simptome, îi poate ajuta să se pregătească mental.

Nu trebuie să explicați fiecare aspect al bolii dacă nu vă simțiți bine. Dacă oamenii vor să știe mai multe detalii, poate fi util să le referiți la resurse precum Fundația Natională de Parkinson sau să întrebați medicul dumneavoastră pentru o literatură pe care o puteți împărtăși.

Trebuie să aranjați îngrijirea în etapele ulterioare

În timp ce boala progresează, veți avea nevoie de mai multă grijă. Există, de asemenea, posibilitatea de a vă prezenta demență sau halucinații în stadiile finale ale bolii. Este bine să discutăm un plan mai devreme. Dacă aveți preferințe pentru cum doriți să vă îngrijiți sau unde doriți să trăiți, comunicați acest lucru membrilor de familie.

O dată dintre cele mai grele lucruri de văzut este propria ta mortalitate. Dar a fi deschisă cu privire la dorințele voastre și pentru a vă face afacerile în ordine poate fi foarte util pentru cei dragi. De asemenea, vă poate ajuta să aveți pace. Poate doriți să discutați cu un soț despre preferințele dvs. de îngrijire la sfârșitul vieții sau să vă asigurați că aveți documentația corespunzătoare dacă intenționați să lăsați bani sau proprietate membrilor familiei.

Vă simțiți mai pregătiți pentru ceea ce urmează să vă ajute să vă concentrați pe timpul petrecut împreună.

Următorii pași

Dacă întâmpinați dificultăți în comunicarea deschisă cu familia, vă recomandăm să obțineți ajutorul unui asistent social sau al unui psiholog care are experiență cu Parkinsons. Ambii sunt instruiți să vă învețe pe voi și pe cei dragi căi de a vorbi despre boala dvs. și de a găsi metode sănătoase pentru a face față schimbărilor de stil de viață pe care le aduce.

De asemenea, pot recomanda grupuri de sprijin pentru tine și familia ta să se întâlnească și să se conecteze cu alții care trec prin aceeași experiență.