O scrisoare către alții care trăiesc cu mielom multiplu
Dragi prieteni, Anul 2009 a fost destul de plin de evenimente. Am început un nou loc de muncă, m-am mutat la Washington, D. C., m-am căsătorit în luna mai și m-am diagnosticat cu mielom multiplu în septembrie la vârsta de 60 de ani. Am avut dureri pe care credeam că le-am avut în legătură cu bicicleta. La vizita doctorului meu, am primit o scanare CAT.
M-am admis la un spital și am vorbit cu un oncolog. El a spus că era destul de încrezător că am avut o boală numită mielom multiplu și am întrebat dacă știu ce a fost.
După ce mi-am depășit șocul, i-am spus că da. Prima mea soție, Sue, a fost diagnosticată cu mielom multiplu în aprilie 1997 și a decedat în 21 de zile de la diagnosticare. Cred că medicul meu a fost mai șocat decât mine.
Vroiam să știe că lucrurile s-au schimbat, nu voi muri și am avea o viață bogată împreună.
->Imediat după diagnosticul meu, am început chimioterapia. În ianuarie 2010, am avut un transplant de celule stem la Spitalul Clinic Mayo din Phoenix, unde locuiesc.
O întreagă combinație de lucruri ma împiedicat. M-am întors la muncă într-o săptămână sau puțin de diagnosticare. Am avut familia mea, soția mea, munca mea și prietenii mei. Doctorii mei m-au făcut să simt că sunt mult mai mult decât un pacient sau un număr.
Partea devastatoare despre mielomul multiplu este că este unul dintre cancerele de sânge în care în prezent nu există nici un tratament. Dar progresele în cercetare și tratament sunt uimitoare. Diferența dintre momentul când prima mea soție a fost diagnosticată și a murit în 1997 și când am fost diagnosticată puțin peste 10 ani mai târziu este imensă.Din păcate, am ieșit din remisie la sfârșitul anului 2014, dar am avut un al doilea transplant de celule stem în mai 2015, din nou la Mayo. De atunci am fost în remisiune completă și nu mai am nici o terapie de întreținere.
Există într-adevăr o viață plină, bogată după diagnosticare. Nu citiți mediile. Mediile nu esti tu. Tu esti tu. Păstrați simțul umorului. Dacă tot ce vă gândiți este "Am cancer", cancerul a câștigat deja. Pur și simplu nu poți merge acolo.
După primul meu transplant de celule stem, m-am implicat în Echipa de Formare în Formare (TNT) a Societății de Leucemie și Lymphoma (LLS).Am terminat plimbarea cu bicicleta de 100 de mile în Lacul Tahoe aproape exact la un an după primul meu transplant de celule stem, contribuind, de asemenea, la strângerea de fonduri pentru pionieratul unor noi cercetări.
Am făcut acum plimbarea de la Lake Tahoe cu TNT de cinci ori. M-am ajutat personal să mă ocup de boala mea. Chiar cred că mă ajută să mă vindec, făcând ceea ce fac cu LLS și TNT.
Astăzi am 68 de ani. Încă mai practic legea cu normă întreagă, călăresc bicicleta de patru ori pe săptămână, iar eu merg la pescuit și drumeții tot timpul. Soția mea Patti și cu mine suntem implicați în comunitatea noastră. Cred că dacă majoritatea oamenilor m-au întâlnit și nu mi-am cunoscut povestea, ei ar fi crezut: Wow, este un tip cu adevărat sănătos și activ de 68 de ani.
Mă bucur să vorbesc cu oricine trăiește cu mielom multiplu. Fie că sunt eu sau altcineva, vorbește cu cineva care a trecut prin ea. De fapt, Leukemia & Lymphoma Society ofera programul Patti Robinson Kaufmann First Connection, un serviciu gratuit care se potriveste celor cu mielom multiplu si celor dragi, cu voluntari instruiti, care au impartasit experiente similare.
Fiind spus că aveți un cancer de care nu există nici un leac este o veste destul de devastatoare pentru a auzi. Este util să vorbim cu oameni care trăiesc fericit și cu succes în fiecare zi. Asta eo mare parte a faptului că nu te lăsa să te scape.
Cu stimă, Andy
Andy Gordon este un supraviețuitor al mielomului multiplu, avocat și ciclist activ care trăiește în Arizona. El dorește ca oamenii care trăiesc cu mielom multiplu să știe că există într-adevăr o viață bogată și plină, dincolo de un diagnostic.