Planificarea Zi de Zi În timp ce trăiți cu IPF

Dacă trăiți cu fibroza pulmonară idiopatică (IPF), știți cât de imprevizibil poate fi boala. Simptomele se pot schimba dramatic de la o lună la alta - sau chiar de la o zi la alta. La începutul bolii, s-ar putea să vă simțiți suficient de bine să lucrați, să vă exersați și să ieșiți cu prietenii. Dar când boala se aprinde, tusea și dificultatea de respirație pot fi atât de grave încât este posibil să aveți probleme în a vă părăsi casa.

Natura erratică a simptomelor IPF face dificilă planificarea înainte. Cu toate acestea, un pic de planificare poate face mai ușor să vă gestionați boala. Începeți să păstrați un calendar zilnic, săptămânal sau lunar și completați-l cu aceste sarcini și mementouri obligatorii.

Vizitele medicului

IPF este o boală cronică și progresivă. Simptomele dvs. se pot schimba în timp, iar tratamentele care, odată, au ajutat la controlul scurgerii respirației și tusei, s-ar putea să nu mai fie eficiente. Pentru a vă gestiona simptomele și pentru a preveni complicațiile, va trebui să stabiliți un program de vizite cu furnizorul dvs. de asistență medicală.

Planificați-vă medicul dumneavoastră de aproximativ trei până la patru ori pe an. Înregistrați aceste vizite în calendar, astfel încât să nu uitați despre ele. De asemenea, urmăriți eventualele întâlniri suplimentare pe care le aveți cu alți specialiști pentru teste și tratamente.

Pregătiți-vă pentru fiecare vizită înainte de a scrie o listă de întrebări și preocupări pentru medicul dumneavoastră.

Medicamente

Starea de încredere în regimul dvs. de tratament vă va ajuta să vă controlați simptomele și să vă gestionați evoluția bolii. Cateva medicamente sunt aprobate pentru a trata IPF, inclusiv ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteina (Acetadote), nintedanib (Ofev) si pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Veți lua medicamentul de una până la trei ori pe zi. Utilizați calendarul ca un memento, astfel încât să nu uitați o doză.

Exercițiu

Deși s-ar putea să nu vă simțiți prea mult și să vă simțiți excesiv de exercițiu, rămâneți activ puteți îmbunătăți aceste simptome. Consolidarea inimii și a altor mușchi vă va ajuta, de asemenea, să vă îndepliniți mai ușor sarcinile zilnice. Nu este nevoie să faceți un antrenament complet de o oră pentru a vedea rezultatele. Mersul pe jos pentru câteva minute pe zi este benefic.

Dacă aveți probleme cu exercitarea, adresați-vă medicului dumneavoastră despre înscrierea într-un program de reabilitare pulmonară. În acest program, veți lucra cu un specialist în exerciții pentru a afla cum să vă asigurați în siguranță și în cadrul nivelului de abilități.

somn

Opt oră de somn în fiecare noapte este esențială pentru a vă simți cel mai bine. Dacă somnul este neregulat, scrieți un calendar de culcare în calendar. Încearcă să intri într-o rutină, mergând la culcare și trezind în același timp în fiecare zi - chiar și la sfârșit de săptămână.

Pentru a vă ajuta să adormiți la ora stabilită, faceți ceva relaxant, cum ar fi citirea unei cărți, luarea unei băi calde, practicarea respirației profunde sau meditația.

Vremea

IPF vă poate face mai puțin toleranți la temperaturi extreme. În timpul lunilor de vară, vă planificați activitățile dimineața devreme, când soarele și căldura nu sunt la fel de intense. Planificați pauzele de după-amiază acasă la aer condiționat.

Mesele

Mesele mari nu sunt recomandate atunci când aveți IPF. Senzația prea plină poate face dificilă respirația. În schimb, planificați câteva mese mici și gustări pe tot parcursul zilei.

Asistență

Sarcinile de zi cu zi, cum ar fi curățarea casei și gătitul, pot deveni din ce în ce mai dificile atunci când aveți probleme cu respirația. Când prietenii și membrii familiei vă oferă ajutor, nu spuneți doar da. Programați-le în calendar. Alegeți o jumătate de oră sau o oră pentru a vă pregăti mesele, pentru a vă cumpăra bacanie sau pentru a vă face vizite la medic.

Timp social

Chiar și atunci când vă simțiți sub vreme, este important să rămâneți conectați social, astfel încât să nu deveniți izolați și singuri. Dacă nu puteți ieși din casă, puteți stabili apeluri telefonice sau Skype cu prietenii sau rudele sau conectați prin intermediul rețelelor sociale.

O dată de fumat

Dacă încă fumezi, acum este momentul să te oprești. Respirația în fumul de țigară vă poate agrava simptomele IPF. Setați o dată în calendarul dvs. pentru a vă opri fumatul și a vă păstrați.

Înainte de a renunța la dată, aruncați fiecare țigară și scrumieră în casa dvs. Întâlniți-vă cu medicul pentru a primi sfaturi despre cum să renunțați. Puteți încerca medicamente pentru a vă ajuta să scăpați de nevoia de fum sau să utilizați produse de înlocuire a nicotinei, cum ar fi plasturele, guma sau sprayul nazal.

Întâlniri de grup de sprijin

Să te implici împreună cu alte persoane care au IPF te pot ajuta să te simți mai conectat. Puteți învăța de la ceilalți membri ai grupului și puteți să vă sprijiniți. Încercați să participați în mod regulat la întâlniri. Dacă nu participați deja la un grup de asistență, puteți găsi una prin Fundația pentru Fibroza Pulmonară.