Ceea ce se simte cu adevărat pentru a trăi cu IPF

De câte ori ați auzit pe cineva să spună: "Nu poate fi atât de rău"? Pentru cei cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), auzul acestui lucru de la un membru al familiei sau de la un prieten - chiar dacă acestea înseamnă bine - poate fi dezamăgitor.

IPF este o boală rară, dar gravă, care determină rigidizarea plămânilor, ceea ce face mai greu să lași aerul și să respire pe deplin. IPF poate să nu fie la fel de bine cunoscută ca BPOC și alte boli pulmonare, dar asta nu înseamnă că nu ar trebui să adoptați o abordare proactivă și să discutați despre aceasta.

Iată cum trei persoane diferite - diagnosticate mai mult de 10 ani în afară - descriu boala și ceea ce doresc să-și exprime și altora.

Chuck Boetsch, diagnosticat în 2013

Este dificil să trăiești cu o minte care vrea să facă lucruri pe care corpul nu le mai poate face cu aceeași ușurință și trebuie să-mi adaptez viața la noile mele capacități fizice. Există anumite hobby-uri pe care nu pot să le urmăresc înainte de a fi diagnosticat, inclusiv scufundări, drumeții, alergări etc., deși unele pot fi făcute cu ajutorul oxigenului suplimentar.

Cu toate acestea, în marea schemă a lucrurilor, acestea sunt inconveniente minore în comparație cu ceea ce trăiesc zilnic alții cu diferite dizabilități. … Este, de asemenea, dificil să trăiesc cu certitudinea că aceasta este o boală progresivă și că aș putea să merg într-o spirală descendentă fără nicio notificare. Cu nici un tratament, altul decât un transplant pulmonar, acest lucru tinde să creeze o mulțime de anxietate. Este o schimbare dificilă de a nu vă gândi să respirați să vă gândiți la fiecare respirație.

În cele din urmă, încerc să trăiesc o zi și să mă bucur de tot ce-mi înconjoară. În timp ce s-ar putea să nu pot face aceleași lucruri pe care le-aș putea face acum trei ani, sunt binecuvântat și recunoscător pentru sprijinul familiei, al prietenilor și al echipei de asistență medicală.

Când cineva întreabă despre IPF, îi dau de obicei un scurt răspuns că este o boală a plămânilor în care devine din ce în ce mai dificil de respirație pe măsură ce timpul trece de. Dacă persoana este interesată, încerc să explic că boala are cauze necunoscute și implică cicatrizarea plămânilor.

Persoanele cu IPF au probleme în a face orice activități fizice intense cum ar fi ridicarea sau transportul încărcăturilor. Dealurile și scările pot fi foarte dificile. Ce se întâmplă atunci când încerci să faci oricare din aceste lucruri ești obosit, gâfâind și simți ca și cum nu ai putea avea suficient aer în plămâni.

Probabil cel mai dificil aspect al bolii este atunci când obțineți diagnosticul și vi se spune că aveți doar trei până la cinci ani de trăit. Pentru unii, această veste este șocantă, devastatoare și copleșitoare. Din experiența mea, cei dragi sunt susceptibili să fie la fel de greu de atins ca și pacientul.

Pentru mine, simt că am condus o viață plină și minunată și, deși aș vrea să continue, sunt gata să mă ocup de ceea ce se întâmplă.

Maggie Bonatakis, diagnosticată în 2003

Având IPF greu. Mă face să fiu foarte ușor de respirație și de anvelope. De asemenea, folosesc oxigen suplimentar, ceea ce a afectat activitățile pe care le pot face în fiecare zi.

De asemenea, se poate simți uneori singuratic: după ce a fost diagnosticat cu IPF, nu mi-am putut face călătoriile pentru a-mi vizita noii nepoți, ceea ce a fost o tranziție dificilă pentru că am călătorit pentru a le vedea mereu!

Îmi amintesc când am fost diagnosticat pentru prima dată, m-am simțit înspăimântat din cauza gravității condiției. Chiar dacă sunt zile grele, familia mea - și simțul meu de umor - mă ajută să mă mențin pozitiv! Am făcut o conversație importantă cu doctorii mei despre tratamentul meu și despre valoarea participării la dezintoxicarea pulmonară. Fiind pe un tratament care încetinește progresia IPF și luând un rol activ în gestionarea bolii, dă-mi un sentiment de control.