Cum să vorbești cu ceilalți despre IPF-ul tău sau al tău iubit

Fibroza pulmonară idiopatică (IPF) este o boală pulmonară rară, cu doar aproximativ trei până la nouă cazuri la 100 000 de persoane în Europa și America de Nord. Deci probabil veți găsi că mulți oameni nu au auzit niciodată de IPF.

Raritatea acestei boli conduce la o mare neînțelegere. Dacă dvs. sau o persoană apropiată dvs. ați fost diagnosticată cu IPF, s-ar fi întâmpinat o mulțime de întrebări de la prieteni și membrii familiei bine înțeleși, dar confuzi. Iată un ghid care vă ajută să răspundeți la întrebările pe care le-ar putea avea persoanele apropiate de dvs. despre IPF.

Ce este IPF?

Având în vedere raritatea IPF, va trebui probabil să începeți conversația prin explicarea a ceea ce este IPF. Pe scurt, este o boală care provoacă țesut cicatricic care se formează adânc în plămâni. Această cicatrizare - numită fibroză - vă întărește sacile de aer din plămâni, astfel încât acestea să nu poată furniza suficient oxigen în sângele vostru și în restul corpului. Explicați-vă că această lipsă cronică de oxigen este motivul pentru care tuseți mult, vă simțiți obosiți și nu mai aveți suflare ori de câte ori faceți plimbări sau exerciții fizice.

Ați obținut IPF de la fumat?

Cu orice boală pulmonară, oamenii au o tendință naturală să se întrebe dacă fumatul este de vină. Dacă ați fumat, puteți răspunde că obiceiul ar fi crescut riscul dumneavoastră de a obține boala.

Totuși fumatul nu provoacă neapărat IPF. Alți factori, inclusiv poluarea, anumite medicamente și infecțiile virale, ar fi putut crește riscul. Să știe persoana că, în cele mai multe cazuri, IPF nu se datorează fumatului sau altor factori de stil de viață. De fapt, cuvântul "idiopatic" înseamnă că medicii nu știu exact ce a cauzat această boală pulmonară.

Cum influențează IPF viața ta?

Oricine este aproape de tine ar fi putut fi deja martor la simptomele IPF. Lăsați-i să știe că, pentru că IPF împiedică suficient oxigen să iasă în corpul tău, e mai greu să respiri. Asta inseamna ca ai dificultati in a face chiar si cele mai de baza activitati - cum ar fi sa faci dus sau sa te plimbi in sus si in jos pe scari. Spuneți-le că chiar vorbind la telefon sau mâncând ar putea deveni dificil pentru dumneavoastră, deoarece starea se înrăutățește.

Este posibil să trebuiască să renunțați la anumite evenimente sociale atunci când nu vă simțiți bine.

Dacă aveți club de degete, puteți explica faptul că acest simptom se datorează și IPF.

Există un leac?

Să știe persoana că, deși nu există nici un remediu pentru IPF, tratamente precum medicina și terapia cu oxigen pot ajuta la gestionarea simptomelor precum scurtarea respirației și tusea.

Dacă persoana întreabă de ce nu puteți obține doar un transplant pulmonar, spuneți-i că acest tratament nu este disponibil pentru toți cei care au IPF. Trebuie să fii un bun candidat și să fii suficient de sănătos ca să te supui unei intervenții chirurgicale. Și chiar dacă îndepliniți aceste criterii, va trebui să obțineți o listă de așteptare pentru transplantul de organe, ceea ce înseamnă să așteptați până când va fi disponibil un plămân donator.

Vrei să mori?

Aceasta este una dintre cele mai grele întrebări de răspuns, mai ales dacă o întreabă un copil. Perspectiva morții este la fel de greu pentru prietenii și familia ta, așa cum este posibil pentru tine.

O căutare rapidă a internetului va genera statistici care arată că persoana obișnuită cu IPF supraviețuiește doar doi-trei ani. În timp ce aceste numere sună înfricoșătoare, explică-le că sunt înșelătoare. Deși IPF este o boală gravă, oricine îl primește este diferit. Unii oameni trăiesc de mai mulți ani fără a avea probleme reale de sănătate. Tratamentele - în special transplantul pulmonar - vă pot îmbunătăți în mod dramatic viziunea. Asigurați-vă că veți face ceea ce puteți pentru a rămâne sănătoși.

Cum pot afla mai multe despre IPF?

Dacă biroul medicului vă oferă broșuri despre IPF, trebuie să le oferiți ceva. Indreptati oamenii spre resursele web, cum ar fi Institutul National al Inimii, Lungului si Sangelui, Asociatia Americana a Lungului si Fundatia pentru Fibroza Pulmonara. Aceste organizații oferă resurse educaționale și videoclipuri care descriu IPF, precum și simptomele și tratamentul acesteia.

Încurajați persoana să participe la o întâlnire de grup de sprijin cu dvs. pentru a afla cum este să trăiți zilnic cu IPF. Dacă sunteți apropiați de ei, îi puteți încuraja să vă alăture, de asemenea, la o vizită la medic. Apoi pot să vă adreseze medicului dumneavoastră orice întrebări restante pe care le-ar putea avea despre starea dumneavoastră.