Lecții de viață cu voci ale pacientului Câștigător Christel Aprigliano

care va reprezenta pacienții la Summit-ul de inovare DiabetesMine de la Universitatea Stanford din noiembrie.

Astăzi vorbim cu Christel Marchand Aprigliano, care locuiește în partea de sud a țării și se afla la parterul comunității Diabetes Online (DOC) înapoi când a început doar cu opt ani în urmă.

Diagnosticat acum trei decenii, Christel este un veteran de tip 1 care a văzut multe schimbări în diabet lumea de atunci. Suntem încântați să ne împărtășim astăzi:

->

DM) Întotdeauna am început să întrebăm despre povestea ta de diagnosticare …

CA) Am fost de 12 ani, sassy și adesea prea deștept pentru binele meu cel mai mult. Diagnosticul oficial al diabetului mi-a fost înmânat în ziua de după Paști în 1983, deși m-am diagnosticat cu o săptămână sau două înainte cu o publicație de diabet zaharat PSA

timp. (Întrebat dacă am avut vreun simptom dintr-o listă de verificare, le-am avut pe toate.) În timp ce știam că sunt bolnav, nu m-am deranjat să menționez diabetul nimănui, presupunând că mă voi face bine. Nu aveam nici o concepție despre gravitatea situației sau despre ce era diabetul, dar părinții mei au recunoscut că eram foarte bolnav și m-au luat pentru teste de sânge. Am șocat doctorul când i-am spus că am diabet înainte de a putea spune părinților mele rezultatele.

Wow, 30 de ani (!) Cum arată universul diabetului acum, comparativ cu atunci?

Cresterea cu diabet a fost foarte diferita fata de copiii cu T1D acum. (Nu este întotdeauna așa? Gazul costa un nichel, ai putea să-ți lași ușa deblocată, Blah blah blah.) Nu există analogi de insulină. Nici o pompă. Am luat câteva fotografii pe zi, verificat de câteva ori pe zi. Tehnologia era un metru greu într-un rucsac.

Ați ajutat de fapt la crearea comunității online Diabetes Online cu aproape un deceniu în urmă, cu crearea DiabeticFeed. Cum sa materializat această idee?

DiabeticFeed a apărut atunci când m-am plâns la iubitul meu (acum soț) că nu au existat niciun podcast despre diabet. Răspunsul lui? - Atunci, hai să facem ceva. "El a produs-o și am cercetat și am intervievat oameni. În timp ce ne-a plăcut să o facem, cariera și călătoriile mele au făcut dificilă continuarea în mod consecvent. In 2005, DOC nu exista asa cum face acum. Sunt recunoscator pentru a face DiabeticFeed, pentru ca ma conecteaza la alte persoane cu diabet zaharat, care au devenit de atunci prieteni apropiati.

În afară de diabet, ce altceva ar trebui să știm despre tine?

Am trăit în trei țări (Canada, Germania și S.U.A.), vorbesc prost de patru limbi (franceză, germană, italiană, engleză), au o fiică curioasă de doi ani și un soț incredibil de susținător. Profesional, fundalul meu este în vânzări și marketing, cu o pasiune pentru non-profit. Înainte de a accepta poziția de planificator de activități cu normă întreagă pentru copilul meu, am fost director de membru pentru o mare organizație non-profit internațională. Eu scriu pentru distracție în aceste zile, pentru că, desigur, nu mă îmbogățesc cuvintele mele. Odată ce fiica mea este mai în vârstă, intenționez să-mi continuu activitatea de advocacy pentru comunitatea diabetului până când diabetul este ceva pe care îl aveam. '

Ce te-a inspirat să intri în Concursul de burse pentru voce pentru pacienți?

Diabetul este o boală complexă cu mii de posibile puncte de date în fiecare zi, dar este dificil să obții o viziune holistică atunci când diferitele dispozitive pe care le folosim nu vorbesc între ele. Doresc să văd o modalitate de a pune toate datele mele (și de a adăuga date suplimentare care nu sunt urmărite printr-un dispozitiv medical) într-un singur loc și să le partajați în siguranță cu echipa mea medicală. Nu pot fi singurul, așa că am vrut să fiu vocea care spune: "Să facem să se întâmple asta! '

Așezați-ne pentru noi: care este mesajul pe care ați dorit să-l transmiteți cu intrarea dvs.?

Contoarele și pompele și CGM-urile nu împărtășesc bine datele între ele. Programele proprietate nu permit vizionarea integrată, astfel încât acestea nu oferă o viziune de 360 ​​de grade asupra managementului zilnic al diabetului. Avem nevoie de asta. Utilizarea unei aplicații online securizate bazate pe cloud pentru a încărca toate datele pe care le avem de la orice dispozitiv medical pentru diabet ne-ar permite (și echipei noastre medicale, indiferent unde sunt) să surprindă "imaginea completă" și să ia decizii mai bune pentru o perioadă lungă - managementul diabetului zaharat.

Deoarece aceasta este era Twitter, care este sentimentul dvs. rapid de 140 de caractere cu privire la instrumentele și tehnologia diabetului zaharat?

Instrumentele de astăzi cu privire la diabet zaharat trebuie să meargă la grădiniță și să învețe cum să le împărtășești.

Ce ați dori cel mai mult să experimentați și să aduceți la Summit-ul de inovare DiabetesMine?

Posibilitatea de a vedea "ce urmează" în tehnologia diabetului și de a discuta despre gândurile mele din perspectiva unui utilizator este intoxicativă. Sunt un drogat tehnic și cu dependența mea de tehnologia diabetului zaharat și de inovația pentru a mă menține în viață, este cu atât mai important să afli tot ce pot. Unii dintre ceilalți participanți la PWD au concepte de deschidere a ochilor pe care aș aplauda să le pun în cercetare și dezvoltare imediată, așa că mi-ar plăcea să văd genesa acestor proiecte să se întâmple la Summit.

Cum poate acest tip de advocacy să vă afecteze viața și viața altor persoane cu dizabilități?

În timp ce un remediu ar fi minunat (indiferent de definiția dvs. de vindecare ar putea fi), până la acea zi vine, ne bazăm pe tehnologia și inovarea în industrie pentru a ne menține sănătoși. Pentru a asculta, a învăța și a împărtăși ceea ce se întâmplă la Summit-ul de inovare DiabetesMine este scopul meu, inspirându-i pe alții să se implice mai mult cu vocea din punctul de vedere al utilizatorului.

Mulțumesc mult, Christel. Așteptăm cu nerăbdare să obținem o doză sănătoasă din acel POV la Summit-ul pe 15 noiembrie.

Disclaimer

: Conținutul creat de echipa Diabetes Mine. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.