Cercetările privind Alzheimer: Cum copiii pacienților pot ajuta
Cuprins:
- Unul dintre proiectele sale principale este studiul său în curs de desfășurare al persoanelor cu vârsta cuprinsă între 45 și 65 de ani, Alzheimer.
- "Nu vreau să știu încă. Poate într-o zi când mă apropii de vârsta de debut - 50 de ani în familia mea. Nu vreau ca soția mea, mama mea și, mai ales, copiii mei să afle că o am și suport această povară mai mulți ani decât trebuie ", a spus Reiswig. "Dacă vine vorba, ne vom ocupa de ea. Între timp, vom trăi bine făcând bine. "
Nu v-ați gândi neapărat că Marty Reiswig este un candidat perfect pentru un studiu privind boala Alzheimer.
Are 37 de ani și nu are simptome de demență.
Revista Dar Reiswig este exact genul de persoană Cercetătorii de la Alzheimer caută pentru panourile lor de observație pe termen lung.
Acest lucru se datorează faptului că tatăl lui Reiswig este tratat în prezent pentru boala Alzheimer, moștenită inițial, moștenită în mod dominant.
participarea la proces este ocazia mea de a ajuta la eradicarea acestei boli oribile pentru copiii mei și, eventual, pentru lume. Marty Reiswig, fiu al pacientului cu AlzheimerCercetătorii doresc să studieze oameni ca Reiswig în decursul următoarelor decenii pentru a încerca să identifice modul în care se dezvoltă Alzheimer și dacă tratamentele precoce pot fi eficiente.
AnunțuriUnii copii adulți cu pacienți cu Alzheimer sunt reticenți în a participa la astfel de studii datorită angajării în timp și din teama de a primi diagnosticul propriu al bolii.
PublicitatePublicitate "Participarea la proces este ocazia mea de a ajuta la eradicarea acestei boli oribile pentru copiii mei si eventual pentru lume", a declarat Reiswig pentru Healthline. "Se întâmplă să fiu într-o porțiune extrem de mică din populație care poate servi ca șobolani de laborator incredibil de folositori. „.
Unul dintre cele mai cunoscute este supravegheat de Centrul de Cercetare a Bolilor Alzheimer din Wisconsin, care a fost format în 2001.
Unul dintre proiectele sale principale este studiul său în curs de desfășurare al persoanelor cu vârsta cuprinsă între 45 și 65 de ani, Alzheimer.
PublicitatePublicitate
Mai mult de 1 500 de persoane au făcut parte din acest studiu în ultimii 15 ani. Vârsta medie a participanților este de 53, iar rata de reținere este de 82%.
Doar o mână de participanți până acum au fost diagnosticați cu boala Alzheimer. Alte 10 până la 20 de procente au arătat un declin cognitiv.
Lumea are nevoie de informațiile pe care le putem obține de la ei. - Sterling Johnson, Wisconsin, Centrul de Cercetare a Bolilor Alzheimer,Sterling Johnson, Ph.D., un neuropsiholog clinic care este director asociat la Centrul de Cercetare si un profesor la Scoala de Medicina si Sanatate Publica din Wisconsin, a declarat pentru Linia de sănătate a datelor furnizate de acest studiu este de neprețuit.
Publicitate
"Lumea are nevoie de informațiile pe care le putem culege de la ei", a spus el.Participantii la studiu trec prin teste genetice pentru a determina ce risc, daca exista, pentru dezvoltarea bolii Alzheimer.
PublicitatePublicitateJohnson a spus ca participantii au optiunea de a le spune sau nu despre rezultatele lor genetice.
De-a lungul anilor, participanții dau probe de sânge, obțin imagini de creier și, în unele cazuri, chiar au colectat lichid spinal.
Ei sunt informați despre evoluții cum ar fi creșterea plăcilor și încurcărilor tau numai atunci când aceste lucruri sunt sigure.Publicitate
"Le-am lăsat să știe doar despre lucrurile despre care suntem siguri", a spus Johnson.
Cercetătorii colectează, de asemenea, date despre stilurile de viață ale participanților, inclusiv informații despre dietă, exerciții fizice și consumul de alcool.
PublicitatePublicitateJohnson a spus că cercetătorii speră să învețe două lucruri majore.
Nu înțelegem complet de ce o persoană primește această boală și o altă persoană nu o face. Keith Fargo, Asociația Alzheimer
Primul este modul în care se dezvoltă Alzheimer. Aceste tipuri de studii au avertizat deja oamenii de știință că creșteri cum ar fi placa și incurcaturile încep să apară în creierul unei persoane de la 15 până la 20 de ani sau mai mult înainte de apariția simptomelor.Cercetatorii spera ca studiile pe termen lung vor dezvalui exact ce cauzeaza Alzheimer, precum si de ce unii oameni sunt mai sensibili la boala.
Al doilea lucru este dacă tratamentele timpurii pot fi eficiente. Oamenii din clinicile de studiu pot primi medicamente înainte ca simptomele să vadă dacă tratamentele ajută la întârzierea sau chiar la eliminarea bolii."Ne ajută să schimbăm puternic paradigma instituirii tratamentelor", a spus Johnson.
Un alt proiect de cercetare important în acest domeniu este rețeaua dominantă de Alzheimer (DIAN). Acesta este finanțat în parte de Institutul Național de Sănătate (NIH), iar copiii adulți ai persoanelor cu Alzheimer sunt recrutați.
De asemenea, a rezultat un proiect separat numit DIAN TU. Acest studiu internațional evaluează siguranța și eficacitatea a două medicamente pentru persoanele care au o mutație genetică pentru boala Alzheimer dominantă autozomal.
Keith Fargo, Ph.D., directorul programelor stiintifice si a outreach la Asociatia Alzheimer, este de acord cu Johnson ca studiile care implica copii de pacienti cu Alzheimer sunt cruciale.
"Nu înțelegem pe deplin de ce o persoană primește această boală și o altă persoană nu o face", a spus Fargo Healthline. "Acest tip de cercetare ne oferă multe indicii bune. "
El a spus că aceste studii ar putea permite oamenilor de știință să observe Alzheimer de la început până la sfârșit.
"Putem vedea lucruri care au loc peste o viață", a spus el.
Asociația Alzheimer nu desfășoară niciunul din aceste cercetări, dar supraveghează un program TrialMatch care îi ajută pe oameni să candideze pentru studii pe o gamă largă de cercetări ale lui Alzheimer.
Citește mai mult: Cât de departe suntem de la un remediu pentru Alzheimer »
De ce se angajează voluntar
Reiswig face parte din studiile DIAN.
El ia spus cercetătorilor că nu dorește să știe ce au dezvăluit rezultatele testelor sale genetice - cel puțin nu încă.
"Nu vreau să știu încă. Poate într-o zi când mă apropii de vârsta de debut - 50 de ani în familia mea. Nu vreau ca soția mea, mama mea și, mai ales, copiii mei să afle că o am și suport această povară mai mulți ani decât trebuie ", a spus Reiswig. "Dacă vine vorba, ne vom ocupa de ea. Între timp, vom trăi bine făcând bine. "
Sigrid Knuti este, de asemenea, unul dintre copiii adulți care participă la cercetare, deși este puțin mai veche decât Reiswig.
Probabil că este prea târziu pentru mine, dar nu vreau ca copiii mei să obțină asta. - Sigrid Knuti, fiica pacientului Alzheimer, Knuti, de 74 de ani și sora ei, au fost amândoi parte din cercetarea în curs de desfășurare din Wisconsin în ultimii 11 ani.
Mama a murit în 2001 la vârsta de 87 de ani, la zece ani după ce a fost diagnosticată cu boala Alzheimer.
Nici Knuti, nici sora ei nu au simptome de demență, dar Knuti a spus că boala este încă în mintea lor.
"Trăim cu un elefant de 500 de lire în cameră în fiecare zi din viața noastră", a declarat ea pentru Healthline.Dacă ea dezvoltă boala, Knuti poate primi un tratament precoce. Mai important, ea speră să fie în măsură să furnizeze informații valoroase oamenilor de știință.
Imaginați-vă o lume în care toată lumea îmbătrânește cu amintirile și facultățile intacte. Ce lucru frumos ar fi. Marty Reiswig, fiul pacientului Alzheimer
"Probabil că este prea târziu pentru mine, dar nu vreau ca copiii mei să obțină acest lucru", a spus ea.
Johnson și Fargo aplaudă atât voluntari precum Reiswig și Knuti. Ei spun că este un angajament de timp și emoțional pe care nu-l poate face toată lumea.
"Cereți oamenilor să participe la un studiu atunci când nu au simptome", a explicat Fargo.
Cu toate acestea, Johnson a spus că echipa de cercetare din Wisconsin nu are prea multe probleme să-i facă pe oameni să se angajeze voluntar."Sunt foarte motivați să rămână în studiu", a spus el. "Oamenii doresc să participe și să facă parte din soluție. Au văzut prima dată boala și vor să facă ceva. "
Dacă unele descoperiri vor veni rapid, ar putea ajuta pe cineva ca Chuck McClatchey din New Mexico.
Copilul de 63 de ani a fost diagnosticat cu Alzheimer cu debut precoce acum doi ani. El a participat la un studiu clinic pentru tratamentul experimental al Alzheimer din noiembrie. Face parte, de asemenea, din Grupul consultativ al Asociației pentru Alzheimer din prima etapă.
Sa oferit voluntar pentru că dorește să facă parte și din soluție.
"Singurul lucru pe care aș putea să-l încerc să fac este să mă lupt", a declarat el pentru Healthline.
McClatchey are un fiu de 37 de ani care este eligibil pentru a fi membru al unuia dintre studiile pentru copii adulți. Cu toate acestea, McClatchey a spus că nu îi va sfătui pe fiul său într-un fel sau altul.
"Depinde de el", a spus el.
McClatchey a declarat că cercetarea DIAN și Wisconsin, precum și procesul în care se află, sunt importante.
"Orice informație pe care o primim este bună", a spus el.
Knuti și Reiswig sunt de acord.
"La un moment dat, o generație trebuie să fie ultima", a spus Knuti.
"Voluntariatul pentru aceste studii ca un adult mai tineri oferă cercetătorilor oportunitatea de a detecta Alzheimer mult mai devreme și de ao împiedica în întregime", a adăugat Reiswig. "Imaginați-vă o lume în care toată lumea îmbătrânește cu amintirile și facultățile intacte. Ce lucru frumos ar fi. "
Citește mai mult: Anticorpii noi pot trata leziunile cerebrale și pot preveni boala Alzheimer»
