De ce anorexia severa este atat de dificil de tratat

"Mă tem că fiica mea va muri. "După cinci ani de urmărire a tratamentului pentru anorexia fiicei sale în cadrul unor instituții de conducere la nivel național, o mamă din zona din Atlanta nu trage nici o lovitură. Vorbind despre condiția anonimatului, ea sa așezat lângă soțul ei la masa de bucătărie a familiei, în timp ce descriu boala fiicei lor.

PublicitatePublicitate

"Am fi așezat timp de două până la trei ore la masă cu care vă vorbim de acum și de luptă pentru al face să mănânce o bucată de mâncare", a spus tatăl fetei prin videoconferință.

" Pediatrul a fost absolut ne-educat cu privire la tulburările de alimentație și este încă posibil. Nu a fost nimeni aici să ne ajute ", a spus mama ei, o asistentă medicală înregistrată. "Nu a fost nimeni aici care să mă ajute cu un copil de 13 ani, instabil din punct de vedere psihic, în declin fizic. "

Preocuparea cuplului pentru bunăstarea fiicei sale este bine întemeiată. Anorexia nervoasă are cea mai mare rată de mortalitate a tuturor afecțiunilor mintale.

->

Unii pacienți se luptă în tăcere de ani de zile înainte de a solicita tratament. O femeie din California a trăit cu o formă severă a bolii de mai bine de un deceniu, potrivit rapoartelor ABC News și Buzzfeed. Când greutatea corporală a ajuns la 40 de kilograme, ea și soțul ei au început o campanie de strângere de fonduri cu succes pentru a ajuta la acoperirea costurilor de îngrijire la Centrul ACUTE pentru tulburările de alimentatie la Denver Health.

PublicitatePublicitate

Citește mai mult: Fotografiile modelelor subțiri cauzează cu adevărat tulburări de alimentație? »

O afecțiune neînțeleasă dar de moarte

Aproximativ 30 de milioane de americani suferă de o tulburare semnificativă din punct de vedere clinic la un moment dat în viața lor. Anorexia are un efect psihologic intens asupra pacienților. Depresia este adesea un co-diagnostic.

Înfometarea dăunează atât corpului, cât și psihicului, iar persoanele care suferă de anorexie suferă de o listă lungă de simptome fizice care, în cele mai severe cazuri, pun viața în pericol.

Aproximativ 6% dintre cei diagnosticați cu anorexie vor muri din cauza bolii. Jumătate vor muri de sinucidere. Cealaltă jumătate va suferi complicațiile fizice care rezultă din foametea severă - cel mai frecvent stop cardiac.

Găsirea tratamentului devine mai dificilă odată cu avansarea bolii. Cu cât pacientul este mai bolnav fizic, cu atât este mai puțin probabil ca acesta să fie admis la o instituție specializată în tratarea componentei psihiatrice.Iar când vine vorba de îngrijirea medicală, puțini furnizori de asistență medicală din spitale înțeleg componentele psihologice ale bolii.

PublicitatePublicitate "[Doctorii] vor face mici remarci sau întrebări moi sau vor spune că picioarele mele sunt dimensiunea brațelor lor și ar trebui să mă asigur că mănânc. Angela Liu, fostă pacientă cu anorexie

"[Doctorii] vor face mici remarci sau întrebări moi sau vor spune că picioarele mele sunt dimensiunea brațelor și ar trebui să mă asigur că mănânc", a spus Angela Liu, o vârstă de 31 de ani un recrutor tehnic din Washington, DC, care a fost spitalizat de două ori pentru anorexie severă ca adolescent. "Dacă nu sunteți un specialist în tulburări alimentare, este greu să știți cum să tratăți pe cineva. "

Abordarea convingătoare din partea furnizorilor de asistență medicală este una dintre cele pe care le-a făcut dr. Jennifer L. Gaudiani.

"Dacă [o femeie cu anorexie] a mers la departamentul de urgență local, chiar dacă ar fi un spital superb cu doctori buni, ei i-ar spune:" Ei bine, da, ai un mic eșec hepatic și da, esti subponderala. Trebuie să mănânci mai mult. ", A declarat Gaudiani, care este directorul medical asociat al ACUTE

Publicitate "Totul este că nu poate face asta. Aceasta este boala ei mintală. Nu vrea să moară, dar nu se poate convinge că trebuie să mănânce suficient. "

O diagnosticare a sănătății mintale … cu avertismente

În unele cazuri, anorexia poate fi tratată la domiciliu cu o combinație de îngrijire medicală bună, consiliere nutrițională și terapie.

Totuși, adesea, persoanele care au anorexie reușesc să-și ascundă boala de luni până la ani și doar să se supună îngrijirii spitalizate la pledoaria (sau cererea) celor dragi. Membrii familiei și pacienții care cicluri prin recăderi și remisiuni descriu boala ca fiind "mascate" și "insidioase". „

Conceptul greșit comun că anorexia se limitează la limitarea consumului de alimente nu are în vedere comportamentele compulsive caracteristice bolii.

Publicitate

Diagnostic, pacienții sunt fie restrictivi, adică pierde în greutate prin dieta excesivă sau pe post, fie prin purjare, ceea ce înseamnă că provoacă voma sau laxative sau diuretice pentru a menține o greutate corporală scăzută. Ambele tipuri se pot angaja într-un exercițiu excesiv pentru a arde ce puțin alimente consumă.

Persoanele cu anorexie sunt descrise în mod obișnuit de experți și de cei dragi ca obsesivi, de înaltă performanță, perfecționiști, extrem de inteligenți și competitivi.

PublicitatePublicitate

"Acest set de trăsături de personalitate este înființat într-o societate care se închină subțire, fobie grasă și obsedată de dietă", subliniază Gaudiani. "Este o furtună perfectă pentru motivul pentru care pacienții primesc o anorexie și se îmbolnăvesc cu adevărat.„

Descrierile vieții cu boala sunt grave. Într-un post Quora, Liu și-a descris adolescentele timpurii: "Am luat ore de aerobic de două ore și m-am întors acasă timp de încă două ore de ascensiune ascunsă, în timp ce părinții mei au privit televizorul la parter. M-am trezit în miez de noapte pentru a mers în dormitor sau să stau pe vârfuri. M-am așezat pe marginea scaunului - hotărât să nu mă relaxez și să las grăsimea să se încline și să se absoarbă în corpul meu. Înainte de a fi știut, singurul lucru pe care l-am făcut în viața mea era foame și exerciții. "

Noi făceam tot ce ne stătea pentru a ne ține fiica să nu meargă la baie la o oră după masă … M-am întors pe spate și-mi amintesc că am văzut-o cu capul în chiuvetă. Tatăl unei tinere cu anorexie

Tatăl tânărului cu anorexie din Atlanta își amintește de sentimentele sale de neputință în fața bolii fiicei sale. În timp ce fiica sa a avansat în perioada adolescenței, directorul executiv și soția sa au înființat "contracte" cu ajutorul terapeuților și al personalului medical pentru a contribui la promovarea nutriției și la menținerea unei greutăți corespunzătoare.

Citeste mai mult: Suportul parental poate ajuta adolescentii sa depaseasca anorexia»

->

Un loc pentru tratament

Lucrul cu o echipă de terapeuți, asistenți medicali, dieteticieni, asistenți sociali și psihiatri, Gaudiani și fondatorul ACUTE, Dr. Philip S. Mehler, pacienții adulți a căror boală a progresat până acum încât necesită intervenții de salvare.

Criteriile de admitere necesită ca pacienții să fie mai puțin de 70% din greutatea corporală ideală sau să aibă un indice de masă corporală (IMC) mai mic de 15 ani. La o femeie care are o înălțime de 5 metri înălțime, este vorba de aproximativ 85 de kilograme.

Deși există o dezbatere cu privire la utilitatea IMC, este folosit în mod obișnuit în domeniul medical ca parametru pentru o greutate sănătoasă. Un IMC de 18,5 sau mai mic este considerat subponderal. Pacientul mediu al ACUTE, conform lui Gaudiani, are un IMC de 12,5 - este o femeie înaltă de 4 inci, înaltă de 73 de kilograme.

Gaudiani și Mehler sunt singurii medici de medicină internă care dețin certificarea Certified Food Disorder Specialist în Statele Unite. Ca și Liu, Gaudiani consideră că specializarea este crucială pentru tratarea pacienților cu boala.

"Nu este faptul că avem un fascicul laser special pe care nici un alt spital nu îl are pe acești pacienți să mănânce", a spus Gaudiani. "A revenit la fundamentele absolut ale medicinei clinice. Trebuie să aveți comunicatori competenți și cu experiență, care cunosc partea medicală și emoțională a acestui lucru."

Doctorii nu o primesc

Tratamentul anorexiei este considerat, în general, datoria psihiatrilor și terapeuților. Dar cu malnutriția rezultată, intervenția medicală este adesea inevitabilă. Acest lucru lasă pacienții într-o limuzină periculoasă, potrivit lui Gaudiani.

"Pacienții cu anorexie cu adevărat gravă cad prin fisuri. Oamenii medicali se simt "E prea nebună pentru mine. E prea mult de o mână. Nici nu vrea să se îmbunătățească. "Și oamenii de sănătate mintală spun:" E prea fragilă din punct de vedere medical pentru mine ", a spus Gaudiani.

O sănătate severă a anorexiei este amenințată de oasele fragile, reglarea temperaturii depreciate, căderea părului, mușchii inimii, încetarea menstruației - simptomele sunt nenumărate. Episoadele severe ale hipoglicemiei de a nu mânca pot cauza pierderea conștiinței și chiar moartea.

Pacienții cu anorexie cu adevărat gravă cad prin fisuri. Oamenii medicali se simt "E prea nebună pentru mine. E prea mult de o mână. Nici nu vrea să se îmbunătățească. Dr. Jennifer L. Gaudiani, Centrul ACUTE pentru tulburările de alimentație la Denver Health

O altă complicație fatală a anorexiei severe este sindromul de refacere - o problemă descoperită pentru prima oară după Holocaust, atunci când prizonierii din tabăra de concentrare au început să mănânce din nou, zile mai târziu, pentru că dezechilibrele electrolitului i-au cauzat inimii să nu mai bată.

Pe măsură ce pacienții primesc hrănire cu tuburi, fluide intravenoase sau încep să crească consumul de calorii, screening-ul pentru această schimbare potențial fatală a lichidului și a electroliților necesită un ochi instruit. Unii medici nu ar gândi chiar să se uite la ea.

În timp ce corpul înfometat poate avea complicații evidente - metabolismul va încetini să conserve calorii, ceea ce va duce la scăderea frecvenței cardiace și scăderea tensiunii arteriale - alți indicatori clinici ar putea fi ratați sau interpretați greșit de către furnizori care nu sunt familiarizați cu boala. Acest lucru poate determina întârzieri semnificative în tratarea corectă a simptomelor fizice și psihologice ale bolii.

"[Doctorii] s-ar putea să nu știe ce să facă atunci când se uită la testele de sânge [ale unui pacient], așa că poate obține o serie de teste de sânge necorespunzătoare, care sunt scumpe și uneori invazive", a spus Gaudiani. Unul dintre foștii noștri pacienți a fost internat într-un spital universitar renumit la nivel național și a petrecut șase săptămâni acolo cu un câștig zero în greutate. "

Citeste mai mult: Facebook este o sarbatoare pentru cei cu tulburari de alimentatie»

Medical Decision Making intr-o minte instabila Dieteticieni si psihiatri care trateaza persoanele cu anorexie atunci cand sunt admise la un spital pentru complicatii sunt adesea nepregătit.

Gaudiani afirmă că, de cele mai multe ori, o consultație psihiatrică într-un cadru spitalicesc va determina că un pacient este "apt să ia decizii medicale" cu puțină sau fără recunoaștere că pacientul refuză mesele, sau purtarea a ceea ce au mâncat. Chiar și după tratamentul rezidențial la facilități special concepute pentru a trata anorexia, recidivele sunt frecvente.

"Spitalizarea nu te va vindeca până nu vei fi vindecată.Este o măsură de stop-gap ", a spus Liu. "Mai ales că majoritatea dintre noi care au ajuns acolo au fost forțați să fie acolo. "

Acest tratament forțat evidențiază o problemă juridică comună în tratamentul anorexiei. Deși unii oameni prezintă recăderi în vârstă mijlocie și chiar bătrână (un sfert din pacienții cu ACUTE sunt peste 40 de ani), debutul bolii este de obicei în anii adolescenței.

Spitalizarea nu te va vindeca până nu vei fi vindecată. E o măsură de decalaj. Angela Liu, fostă pacientă cu anorexie

Adolescenții foarte inteligenți, cu tendințe obsesive, nu iau amabil să se spună ce să facă. Dar, în ciuda distincției anorexiei ca cea mai periculoasă boală mintală, tratamentul spitalicesc este aproape întotdeauna voluntar.

"Spre deosebire de dependenta de droguri si alte tipuri de boli psihice, ceea ce descoperim este ca nu poti avea involuntar pe cineva angajat", a spus mama Atlanta, a carui fiica a implinit 18 ani si are acum dreptul legal de a refuză să-i lase părinții să fie implicați în îngrijirea ei. Cu doar trei săptămâni în urmă, sa întors în spital, dar a refuzat să îi permită părinților să vadă rezultatele testelor sau să discute tratamentul cu furnizorii ei.

"Asistentele și dieteticienii au fost foarte buni. Faptul că fiica mea mi-a tăiat nu e vina lor. Că nu ne-ar permite accesul la asistența medicală este legală ", a spus mama tânărului. "Dar era foarte bolnavă și bolnavă fizic. Și au știut asta. "

Ca și în cazul oricărei boli, problemele de asigurare abundă. Îngrijirea pacientului - o ședere prelungită într-o unitate specializată în tratamentul tulburărilor alimentare - trebuie să fie atât în ​​rețea, cât și necesară din punct de vedere medical. Profesioniștii pot recomanda o ședere de 60 de zile, însă asigurarea va acoperi doar 10 zile.

Unele companii de asigurări vor cere ca IMC-ul pacientului să ajungă la un anumit nivel scăzut înainte ca spitalizarea să fie considerată o necesitate medicală. Cele mai multe grupuri de advocacy anorexie au sfaturi detaliate privind depunerea cererilor de asigurare - cu recomandări puternice pentru păstrarea unui avocat.

Drumul spre recuperare

Ca mulți dintre cei care suferă de anorexie nervoasă, Liu este o personalitate de înaltă performanță și autoidentificată de tip A. Ea corespunde descrierii lui Gaudiani a majorității pacienților ei: foarte sensibili, inteligenți și perceptivi.

Liu menține mai multe bloguri și scrie elocvent pe o serie de subiecte. Printre acestea se numără frustrările sale cu reluări proaste, întâlniri și luptele ei permanente cu perfecționismul. Dar când discută despre recuperarea ei de la anorexie, recunoaște o lipsă de înțelegere sau, cel puțin, o pierdere de cuvinte.

"Nu pot explica complet modul în care sa făcut recuperarea mea. Cred că, cu o mulțime de pacienți cu tulburări de mâncare, planul lor de joc este acela de a ieși afară și de a reveni la greutatea lor pre-spital. Acesta a fost planul meu de joc ", a spus Liu. "Dar pentru a doua oară, ceva revoltat în minte. Eram atât de obosit, încât nu mai puteam face asta. Nu știu cum sa întâmplat. … Din acel moment, tocmai am spus că nu mai pot face asta. Singura alegere pe care o am este să mă îmbogățească.„