O agonie emoțională a părintelui atunci când un copil suferă o intervenție chirurgicală la inimă

In timp ce aceste stiri au fost infricosatoare, Dr. James Tweddell, membru al consiliului consultativ medical al Asociatiei Pediatrice a Inimii Congenitale (PCHA), a declarat ca "fiecare aspect" al interventiilor chirurgicale cardiace este "imbunatatit si mai sigur. „

Potrivit raportului, de când programul spitalului a început în 2011, nouă copii au murit acolo după ce au suferit intervenții chirurgicale cardiace.

Publicitatea

Revelația CNN a condus centrul medical să suspende intervenția chirurgicală cardiacă infant deschis.

PublicitatePublicitate

O actualizare CNN pe 18 august a raportat că St. Mary's și-a închis programul de inimă-chirurgie pentru copii.

Ancheta a declanșat o probă federală a spitalului de către Centrele pentru Medicare și Medicaid Services. St Mary a raportat la statul Florida că majoritatea copiilor din programul de intervenție chirurgicală deschisă a spitalelor au fost beneficiari ai Medicaid.

Aflați faptele despre sindromul inimii hipoplazice din stânga »

O experiență chirurgicală a unei singure familii

Experiența unei familii cu chirurgia cardiacă infantilă a fost mai dificilă și mai înspăimântătoare decât majoritatea.

Gina și Kyle sunt părinții unui copil născut dispărut din jumătate din inima lui. Defecțiunea - sindromul inimii hipoplazice stângi (HLHS) - a apărut pe o ecografie de rutină când Gina a fost gravidă în 22 de săptămâni.

PublicitatePublicitate

Dacă nu este tratată, condiția este fatală. Tratamentul necesită fie un transplant, fie o procedură chirurgicală în trei etape numită paliație în etape.

Într-un interviu acordat companiei Healthline, Gina și-a descris întâlnirea cu ultrasunete. Familia ei a fost cu ea când tehnicianul a indicat că partea sa stângă a inimii copilului său era nenăscută în comparație cu dreptul.

Am început să plângem. M-aș trezi noaptea plângând. Mi-am îngropat fața în pernă, țipând: "Nu, nu, nu! "Gina, mama unei sugari chirurgicale pentru inimă

Gina a spus prima sa reacție:" Ce am făcut pentru a face asta? Am uitat să-mi iau vitaminele prenatale? "

Publicitate

" Am început cu toții să plângem.M-aș trezi noaptea plângând. Mi-am îngropat fața în pernă, țipând: "Nu, nu, nu! ", A reamintit Gina. "Am căutat pe Internet pentru răspunsuri. I-am sunat pe toți cunoscuți, practic cerând sprijinul iubitor. Am trimis e-mailuri. Ne-am rugat. Am ajuns la un grup de sprijin. "Fiul lor, John, sa născut acum patru ani. La șase zile după naștere, a suferit o intervenție chirurgicală de staționare (de asemenea, cunoscută sub numele de reconstrucție în etape), care este considerată una dintre recentele realizări majore ale intervenției chirurgicale cardiace congenitale.

PublicitatePublicitate

Potrivit statisticilor de la Universitatea din California, San Francisco, rata de supraviețuire HLHS pentru copiii de la vârsta de 5 ani este de aproximativ 70%, iar majoritatea copiilor au o creștere și o dezvoltare normală.

"Chirurgii au salvat prima dată viața lui John când avea șase zile", a spus Gina. "Era un copil care avea o vârstă de 5 luni care alăpta atunci când a avut operația a doua etapă. Etapa finală a reparației inimii a fost la doar câteva zile după ce a suflat lumanari pe tortul său de aniversare, marcându-și al treilea an de viață. "

O călătorie lungă, dificilă

Călătoria a fost agonizantă pentru familie.

Publicitate

La nașterea lui John, prima lor problemă era găsirea unei echipe chirurgicale și a unui spital în care să aibă încredere.

După o întâlnire frustrantă cu un cardiolog care a plecat, Gina a spus că "a apelat la internet și la un cuvânt de bază pentru ajutor. "Am descoperit sute de povești de inimă cu aproape fiecare scriitor care încearcă să facă publicitate spitalelor, chirurgilor sau cardiologilor pe care ei le-au atașat emoțional", a reamintit Gina. "Eram confuz. Conținuturile de marketing și tehnici de marketing au fost peste tot. Dar nu aveam fapte grele. "M-am simțit blocat într-o industrie uriașă, care suge de bani, imposibil de navigat, plină de vag și manipulare", a adăugat ea. "Nu este ca tu poți Google," Care spital într-o rază de 500 de mile de locul în care trăiesc este cel mai cinstit, demn de încredere, și nu face bine? ""

Astăzi, părinții care se confruntă cu chirurgia cardiacă infantilă pot găsi informații și resurse pe site-ul PCHA, www. conqueringchd. org.

Scopul organizației este acela de a "acorda asistență pacienților și familiilor prin furnizarea de resurse educaționale necesare pentru a obține cea mai bună îngrijire de calitate disponibilă. "

Amy Basken, purtatorul de cuvant al PCHA, a declarat pentru Healthline ca boala cardiaca congenitala este cel mai frecvent defect de nastere, afectand unul din 100 de nasteri.

"Aproximativ o treime din copiii nascuti cu boli cardiace congenitale vor necesita cel putin o interventie de salvare in primele zile sau saptamani de viata", a spus ea. Vestea bună este că majoritatea copiilor vor supraviețui. "

A remarcat că baza de date a Societății de Chirurgie Toracică arată că supraviețuirea sa îmbunătățit în ultimii 17 ani. Acum, peste 97% din copii vor supraviețui.

Obțineți faptele despre bolile de inimă la copii »

Familia găsește o echipă de încredere

După o mulțime de cercetări și recomandări, Gina și Kyle au încredințat viața copilului lor unei echipe de chirurgi dintr-un centru medical din apropiere.

"Cu tenacitate, dedicație și har, chirurgii au folosit metoda bătăi de inimă atunci când au efectuat procedura Norwood pe copilul nostru fragil", a spus Gina. "Chiar și printre copiii HLHS, John era foarte slab, deoarece aorta lui era mică, cu doar câțiva milimetri în diametru. Chirurgii și-au lărgit aorta, au făcut niște tuneluri suplimentare și și-au reluat complet fluxul de sânge. "Au luat-o pe John acasă la șase săptămâni.

"Odată ce dieta ar putea să-mi tolereze laptele", a spus Gina, "acest copil dulce a început să alăpteze. A fost minunat, fără miracol. "

John a rămas albastru în culoare până când a fost suficient de puternic, la cinci luni, pentru cea de-a doua intervenție chirurgicală deschisă, cunoscută sub numele de procedura Glenn. Chirurgii au atașat vena cava superioară la artera pulmonară, permițând sânge mai oxigenat.

"După operație, a strigat toată noaptea", a spus ea. "În jur de 4 a. m., asistentele au adus un pat mai mare, ca să-l pot ajuta să-l calmeze. Odată ce se înghesuise lângă mine, ma privit în ochi și mi-a dat cel mai mare zâmbet. L-am dus acasă cam la două săptămâni după operație, iar întâlnirile au fost mai puțin frecvente. "În timpul celei de-a treia operații, procedeul Fontan, chirurgii și-au atașat vena cavă inferioară la artera pulmonară. El a făcut "progrese extraordinare" în recuperarea lui, a spus mama lui, dar problemele pulmonare recente au prezentat un regres pe care medicii îl abordează încă.

Cu toate acestea, John este acum un "înfloritor" de 4 ani, a spus Gina.

"Se luptă cu frații săi, mănâncă pizza și dăruie sărutări", a spus ea. "Este înscris într-o grădiniță" normală "și își întâlnește reperele sale de dezvoltare. A doua zi a purtat pălăria lui de cowboy și mi-a șoptit la ureche: "Mamă, te văd mai mult decât Occidentul sălbatic și sălbatic. Tehnologia reduce riscurile chirurgicale

Într-un interviu acordat de Healthline, Dr. Tweddell, unul dintre cei mai importanți practicieni din acest domeniu, a declarat că tehnologia modernă face ca intervențiile chirurgicale pentru inimă să fie mai sigure.

"Avem imagini de diagnostic mai bune, un suport intraoperator mai bun și o mai bună monitorizare intraoperatorie", a spus el. "Îngrijirea postoperatorie devine din ce în ce mai sofisticată și suntem mai puțin toleranți față de un copil care nu pare să fie pe drumul cel bun. Suntem mai multe șanse să obținem studii suplimentare pentru a vedea de ce nu progresează și le pot trimite pentru reintervenție înainte de a deveni prea bolnavi. "

Pe 30 iunie, Tweddell a devenit co-director executiv al Institutului Heart și profesor de chirurgie la Centrul Medical Spitalicesc pentru copii din Cincinnati. El este fostul director medical al chirurgiei cardiotoracice pediatrice la Spitalul de Copii din Wisconsin din Milwaukee.

Cu zeci de ani de experiență, Tweddell știe cum să consilieze părinții ale căror copii necesită intervenții chirurgicale cardiace, cum să le implice și cum să le ușureze temerile.

Cinstea este întotdeauna cea mai bună politică. Încerc să fiu direct. Explicam problema inimii copilului si ce trebuie sa facem pentru ao rezolva. Dr. James Tweddell, Asociatia Pediatrica Congenitala a Inimii

El a spus ca cea mai dificila parte a postului sau ii spune parintilor la copiii cu risc crescut despre pericolele unor astfel de proceduri.

"(se axeaza pe) modul de a transmite riscurile de interventie chirurgicala, fara a indeparta speranta, dar, in acelasi timp, oferind o evaluare realista a riscurilor, a spus el.

Nu este întotdeauna ușor să liniștiți un părinte anxios.

"Cinstea este întotdeauna cea mai bună politică", a spus Tweddell. "Încerc să fiu direct. Explicam problema inimii copilului si ce trebuie sa facem pentru ao rezolva. Le spun toate lucrurile care pot merge prost și procentele. Vorbim despre tratamente alternative, dacă există. Încerc să le dau timpul necesar. "

Dacă un copil are nevoie de o intervenție chirurgicală la inimă, părinții trebuie să ia în considerare profunzimea și amploarea programului spitalului, a adăugat Tweddell.

"Programul ar trebui să fie într-un spital dedicat pentru copii, care să ofere toate subdomeniile pediatrice-cardiologie", a spus el. "Ar trebui să aibă o echipă dedicată ICU. Acestea ar trebui să aibă ECPR (resuscitare cardiopulmonară extracorporeală), o sală de operație non-stop, o cameră de operație cardio-catheterizată și mai mult de un chirurg. "

Copiii cu simptome reumatice ar trebui să fie examinați pentru boala celiacă»

Viitorul speranței pentru intervențiile chirurgicale pentru sugari

În viitor, bebelușii cu HLHS ar putea beneficia de o strategie hibridă recent dezvoltată care să compenseze dezavantajele din procedura standard de paliere, in trei etape, potrivit unui raport din august in Journal of Thoracic and Cardiovascular Chirurgie, publicatia oficiala a Asociatiei Americane de Chirurgie Toracica (AATS).

Această procedură permite chirurgilor să amâne reconstrucția cardiacă mai complicată până când copilul este mai în vârstă și mai puternic și se poate recupera cu succes de la intervenții chirurgicale.

Cercetătorii, conform unui comunicat de presă al AATS privind raportul, au examinat "dacă un șunt arterial în paliație hibridă poate fi o sursă mai bună pentru aprovizionarea cu sânge pulmonar decât cel mai frecvent utilizat șunt venoasă. "

Aceasta este diferența dintre copilul tău petrecând restul vieții într-un scaun cu rotile sau plecarea din autobuz pentru a merge la grădiniță. Gina, părinte de copil chirurgie cardiacă

Dr. David M. Overman este șeful diviziei de chirurgie cardiovasculară din cadrul Spitalelor și Clinicilor pentru Copii din Minnesota, din Minneapolis.

Într-un editorial care a însoțit raportul JTCS, el a scris că strategiile hibride de chirurgie sunt utilizate în prezent doar pentru o minoritate de pacienți. El a recunoscut, totuși, că există un loc pentru chirurgia hibridă cu pacienți cu risc sporit.

"Impactul și recomandabilitatea acestei abordări particulare, în timp ce este intuitiv rezonant, este încă o întrebare deschisă", a adăugat el.

Sfatul lui Gina adresat părinților cu care se confruntă chirurgia cardiacă pentru bebelușul lor este " "Nu vă mulțumiți pentru vag și umăr din umeri, știu cât de greu este să acumulez puterea de a întreba și știu cât de disperată simți că trebuie să ai încredere și să te soluționezi", a spus ea. Aceasta este diferența dintre viața și moartea copilului dvs.. Aceasta este diferența dintre copilul petrecut în restul vieții într-un scaun cu rotile sau mersul pe jos din autobuz pentru a merge la grădiniță.„