Ce am nevoie să știți despre viață după leucemie

Leucemia mea mieloidă acută (AML) a fost vindecată oficial în urmă cu trei ani. Deci, când oncologul meu mi-a spus recent că am o boală cronică, este inutil să spun că am fost surprins.

Am avut o reacție similară când am primit un e-mail prin care mă invita să mă alătur unui grup de discuții "pentru cei care trăiesc cu leucemie mieloidă acută" și am aflat că era "pentru pacienți" care au fost atât în ​​tratament cât și în afara tratamentului.

PublicitatePublicitate

Cum am ajuns aici

Leucemia mi-a adus aminte când eram altfel sănătoasă de 48 de ani. O mamă divorțată a trei copii de vârstă școlară care trăiau în Massachusetts, am fost reporter de ziare, dar și un alergător avid și un jucător de tenis.

Când conducea cursa de drum a Sfântului Patrick în Holyoke, Massachusetts în 2003, m-am simțit neobișnuit de obosită. Dar am terminat oricum. M-am dus la medicul meu câteva zile mai târziu, iar testele de sânge și biopsia măduvei osoase au arătat că am avut AML.

Publicitate

După două recidive și un eșec de grefă, medicul meu a oferit un al patrulea transplant neobișnuit, cu o chimioterapie mai puternică și un nou donator. Am primit celule stem sănătoase pe 31 ianuarie 2009. După un an de izolare - pentru a limita expunerea mea la germeni, pe care am făcut-o după fiecare transplant - am început o nouă fază în viața mea … trăind cu simptome cronice.

->

Găsirea etichetei potrivite

În timp ce aftereffectsul va dura până la sfârșitul vieții mele, nu mă consider "bolnav" sau "trăiesc cu AML", pentru că eu nu-l mai aveți.

PublicitatePublicitate

Unii supraviețuitori sunt numiți "trăind cu boli cronice", iar alții au sugerat că "trăiesc cu simptome cronice. "Eticheta asta pare a fi o potrivire mai bună pentru mine, dar oricare ar fi formularea, supraviețuitorii ca mine pot simți că se ocupă întotdeauna de ceva.

Ceea ce m-am confruntat de când am fost vindecat

1. Neuropatia periferică

Chimioterapia a cauzat leziuni nervoase în picioare, ducând la amorțeală sau furnicături, dureri ascuțite, în funcție de zi. De asemenea, mi-a afectat echilibrul. Este puțin probabil să plece.

2. Aspecte dentare

Datorită gurii uscate în timpul chimioterapiei și perioadelor îndelungate în care am avut un sistem imunitar slab, bacteriile au intrat în dinți. Acest lucru ia determinat să slăbească și să se destrame. O durere de dinți a fost atât de rea încât tot ce am putut face era să mă așez pe canapea și să plâng.După un canal rădăcină ratat, am scos dintele. A fost unul din 12 pe care l-am pierdut.

3. Cancerul de limbă

Din fericire, un chirurg dentar a descoperit-o când era mică în timpul uneia dintre extracțiile dentare. Am un medic nou - un oncolog pentru cap și gât - care a scos o mică bucată din partea stângă a limbii. Acesta a fost într-un loc sensibil și lent de vindecare și extrem de dureros timp de aproximativ trei săptămâni.

Trebuie să văd atât de mulți specialiști încât uneori simt că am grija de simptomele mele este o slujbă cu fracțiune de normă.

4. Boala grefă-versus-gazdă

GVHD apare atunci când celulele donatorului atacă în mod greșit organele pacientului. Acestea pot ataca pielea, sistemul digestiv, ficatul, plămânii, țesuturile conjunctive și ochii. În cazul meu, a afectat intestinele, ficatul și pielea.

PublicitatePublicitate

GVHD a intestinului a fost un factor în colita colagenă, o inflamație a colonului. Asta însemna mai mult de trei săptămâni de diaree mizerabilă. GVHD din ficat a dus la creșterea valorilor enzimelor hepatice care au potențialul de a deteriora acest organ vital. GVHD de pe piele mi-a umflat mâinile și a cauzat pielea mea să se întărească, limitând flexibilitatea. Puține locuri oferă tratamentul care încetinește încet pielea ta: fotofireza extracorporală sau ECP.

Eu conduc sau mă duc la 90 de mile de centrul de donatori de sânge al familiei Kraft la Dana-Farber din Boston. Eu stau încă trei ore în timp ce un ac mare mi-a scos sânge din braț. O mașină separă celulele albe greșite. Ei sunt apoi tratați cu un agent de fotosinteză, expuși la lumina UV și se întorc cu ADN-ul modificat pentru a le calma.

Mă duc la fiecare două săptămâni, de două ori pe săptămână când a apărut în mai 2015. Asistentele ajuta să treacă timpul, dar uneori nu pot să plâng când acul atinge un nerv.

Anunț

5. Efectele secundare ale prednisonului

Acest steroid contrazice GVHD prin reducerea inflamației. Dar, de asemenea, are efecte secundare. Doza de 40 mg pe care trebuia să o iau zilnic în urmă cu opt ani, mi-a umflat fața și mi-a slăbit și mușchii. Picioarele mele erau atât de cauciucoase încât m-am stîrnit când m-am plimbat. Într-o zi în timp ce m-am plimbat câinele meu, am căzut în spate, câștigând una din numeroasele călătorii în camera de urgență.

Terapia fizică și o doză lentă în scădere - acum doar 1 mg pe zi - mi-au ajutat să devin mai puternică. Dar prednisonul slăbește sistemul imunitar și este un factor în multe cancere celulare scuamoase ale pielii pe care am primit-o. Le-am eliminat de pe frunte, de la nivelul lacrimilor, de obraz, de încheietura mâinii, de nas, de mână, de vițel și de multe altele. Uneori simte că, așa cum sa vindecat, un alt punct slab sau semnal crescut semnalează altul.

PublicitatePublicitate

Cititorii împărtășesc efectele secundare ale lui Prednisone »

6. Purtarea generală

În combinație cu verificările efectuate de medicul meu de transplant sau de medicul de asistență medicală la fiecare 6 până la 8 săptămâni, trebuie să văd atât de mulți specialiști încât uneori simt că am grija de simptomele mele este o slujbă cu fracțiune de normă.

De vreme ce sunt recunoscătoare pentru a fi în viață și pentru a-mi vedea copiii să devină adulți minunați, eu mă ocup cel mai mult de asta.Dar într-un moment în această iarnă totul a ajuns la mine și, timp de câteva săptămâni, am plâns necontrolat de mai multe ori.

Anunț

7. Stresul

Teama de recidivă a fost un companion frecvent înainte de a atinge marca de cinci ani, când am fost vindecat oficial. Dar asta nu mă oprește din când în când să mă îngrijorez că oboseala pe care o simt este un semn de recidivă - pentru că acesta este unul dintre semne.

Cum fac eu

PublicitatePublicitate

1. Vorbesc

Mă exprim în blogul meu. Când mă îngrijorează despre tratamentele mele sau cum mă simt, vorbesc cu terapeutul, medicul și practicianul asistentului medical. Eu iau măsuri adecvate, cum ar fi ajustarea medicamentelor, sau folosesc alte tehnici atunci când mă simt anxios sau deprimat.

2. Exercițiu aproape în fiecare zi

Îmi place tenisul. Comunitatea de tenis a fost incredibil de susținută și am făcut prieteni de-a lungul vieții. De asemenea, mă învață disciplinarea concentrării asupra unui lucru la un moment dat, în loc să fie dus de îngrijorare.

alergarea mă ajută să-mi fixez goluri și endorfinele pe care le eliberează ajuta să mă mențină calm și concentrat. Yoga, între timp, mi-a îmbunătățit echilibrul și flexibilitatea.

3. Dau înapoi

Am voluntariat într-un program de alfabetizare pentru adulți, unde elevii pot obține ajutor în legătură cu limba engleză, matematică și multe alte subiecte. În cei trei ani pe care i-am făcut, am făcut noi prieteni și am simțit satisfacția de a-mi folosi abilitățile pentru ai ajuta pe alții. De asemenea, mă bucur de voluntariat în programul One-to-One al Danei-Farber, unde supraviețuitorii ca mine acordă sprijin celor aflați în stadiile anterioare de tratament.

Deși majoritatea oamenilor nu sunt conștienți de aceasta, fiind "vindecată" de o boală ca leucemia, nu înseamnă că viața ta revine la ceea ce a fost înainte. După cum puteți vedea, viața mea post-leucemie a fost plină de complicații și efecte secundare neașteptate din medicamentele mele și căile de tratament. Dar, în ciuda faptului că acestea sunt părți în curs de viață din viața mea, am găsit modalități de a controla sănătatea, starea mea de spirit și starea de spirit.

Ronni Gordon este un supraviețuitor al leucemiei mieloide acute și autorul

Running for My Life, care a fost numit unul dintre blogurile noastre de top leucemie.