Acasă Spitalul online Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Anonim

De fiecare dată când doneresc cercetări în domeniul diabetului în ultimii ani, primesc acest sentiment de scufundare că arunc bani într-o groapă fără fund și nici măcar nu știu exact ce donație merge spre sau dacă este făcând orice diferență. Trebuie să merg pe credință.

Acum, un nou non-profit numit Diabetes Research Connection își propune să schimbe acest lucru, prin crearea unui centru hibrid online pentru cercetarea diabetului zaharat de tip 1, unde puteți identifica un anumit om de știință și un proiect de finanțare, urmăriți-vă banii, și obțineți actualizări periodice despre ceea ce se întâmplă în interiorul laboratorului de cercetare.

Gândește-te la acesta ca un centru de tip Kickstarter sau Indiegogo creat special pentru cercetarea diabetului zaharat.

Crowdfunding nu este, desigur, nimic nou în lumea noastră; am văzut numeroase campanii pentru a finanța crearea unui nou produs sau a unei resurse educaționale, precum și un val de crowdfunding pentru a ajuta persoanele cu totul, de la o vizită la tabăra D, pentru a plăti consumabilele de diabet necesare sau pentru a susține plimbările sau eforturile de caritate. Am raportat, de asemenea, o altă organizație nonprofit care își propune să acționeze în calitate de supraveghetor al consumatorilor pentru donarea de diabet, publicând rapoarte independente cu privire la modul în care organizațiile alocă resursele lor: Alianța pentru tratamentul diabetului zaharat juvenil (JDCA).

După cum explică D-bloggerul Joshua Levy, RDC are în prezent șase proiecte pe site-ul lor chiar acum, dintre care unul este finanțat integral, iar unul este un fel de "proiect intern" pentru a finanța site-ul în sine. Celelalte proiecte sunt în plin proces de a crește finanțarea maximă autorizată de $ 50, 000,

Am analizat fundalul acestui nou efort de finanțare creativă.

Originea

Conceptul a fost inițial creat acum cinci ani, creierul endocrinologului și cercetătorului, Dr. Alberto Hayek din San Diego, CA, care a văzut nevoia de a face mai bine în finanțarea cercetării pentru diabet. A retras un cuplu de ani în urmă, după un sfert de secol de cercetare în domeniul diabetului la Institutul Scripps Whittier Diabetes Institute și UCSD.

Hayek spune că nivelul de finanțare a cercetării în domeniul diabetului în general a scăzut în ultimii ani; in dolari de astazi, Institutul National de Sanatate (NIH) finanteaza mult mai putin decat a facut acum cinci ani si mai putin de 4% dintre investitorii care primesc bani sunt mai mici de 40 de ani, din moment ce majoritatea banilor se indreapta spre oameni de stiinta mai in varsta.

"Am fost din ce în ce mai conștient de cât de dificil este pentru tânărul om de știință să obțină finanțare în activitățile lor inițiale de cercetare, așa că am simțit că ar trebui să existe un nou mod de a face acest lucru prin dezvoltarea unei noi surse de finanțare care să se conecteze devreme cercetătorii de carieră în diabetul de tip 1 cu donatori care doreau să fie mai implicați în cercetare ", ne spune Hayek.

Sa conectat cu David Winkler, un avocat, investitor imobiliar și antreprenor VC care a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 la vârsta de șase ani. Winkler și-a împărtășit viziunea de finanțare a cercetării mai personalizată și nevoia de a sprijini acei oameni de știință din cariera timpurie, care nu primesc de obicei sprijin din partea unor organizații mai mari și a unor surse de finanțare. Ei au adus, de asemenea, membrii consiliului UCSD și experți renumiți în domeniul diabetului, dr. Nigel Calcutt și Charles C. "C. C." Rege, în primele zile; aceste patru fac acum componența consiliului de administrație.

"Cei patru cred că pot exista cu adevărat unele cercetări inovatoare, descoperite de la acești oameni de știință de la începutul carierei, dar lipsesc această oportunitate din cauza modului în care este creat modelul de finanțare", spune directorul executiv al DRC, Christina Kalberg. acești oameni de știință mai tineri sunt puțini în ultimii ani și, prin urmare, au părăsit terenul. Și asta este alarmant. Deci, ceea ce încercăm să facem este să fim inovativi pentru a ajuta acești cercetători de la începutul carierei care au nevoie să se așeze și ei cercetarea acolo pentru a fi finanțată, pentru a le ajuta să se conecteze cu oamenii și pentru a obține această expunere pentru a elibera, sperăm, progresul diabetului. "

Ideea lor nu sa materializat imediat și, deși RDC a primit statut oficial nonprofit în 2012, nu a fost până în noiembrie 2014, că a lansat în cele din urmă online. Aceasta a fost o lansare ușoară, spun liderii, și intenționează o lansare greu cu mai multă publicitate națională la sfârșitul lunii mai sau la începutul lunii iunie a anului 2015 - exact la timp pentru marile ședințe științifice ADA din Boston din acest an, unde lumea diabeticii își pune ochii pe știința diabetului.

Modelul Crowdfunding al conexiunii

În prezent, proiectele enumerate se încadrează în patru categorii: Cure, Care, Complications și Prevention.

Kalberg declară că organizația ar accepta fără îndoială cercetarea în domeniul tehnologiei diabetului, care ar intra în categoria "îngrijire", dar până acum nu au primit proiecte în acest sens și că majoritatea se află sub "tratamentul" sau "prevenirea" apelativelor. Au fost depuse în total cinci proiecte (altele decât RDC), cu un total de 120.000 de dolari. Un proiect cu sediul la Universitatea din Florida, care studiază atacul autoimun în spatele T1D, a finanțat deja total de la 50 000 dolari, nivelul maxim permis pentru cele trei luni în care o campanie este activă online.

Scopul general este de a finanța cel puțin 10 proiecte pe an, în valoare de 500 000 $, donate anual.

În cazul în care un anumit proiect nu obține finanțare suficientă pentru a avansa, donatorii pot alege să aibă fondurile pe care le-au donat deja fie să le fie restituite, fie realocate în aceeași categorie pentru a sprijini alte proiecte.

Odată ce un proiect este finanțat și studiul începe, oamenii de știință trimit actualizări continue către donatori și răspund la întrebări, pentru a da o perspectivă asupra a ceea ce banii plătesc efectiv.

"Acest lucru este foarte diferit de ceea ce este acolo - vrem ca oamenii să se conecteze cu cercetătorii, să știe dacă cercetarea este un succes sau un eșec și care pot fi obstacolele. Încercăm să personalizăm cercetarea și vor să facă acest lucru un proces transparent și foarte vizibil ", spune Kalberg.

Un proces dublu de recenzare

Dar, hei:

Putem să avem încredere în aceste proiecte de cercetare cu publicitate?

Da, ni se spune, pentru că ceea ce este unic despre RDC este că are un comitet de revizuire științifică foarte mare și respectat, alcătuit din mai mult de 80 de experți D din întreaga țară și din lume. Acești indivizi revizuiesc propunerile depuse și decid dacă au merit și apoi votează asupra lor înainte de a trimite la așa-numita comisie laicită formată din avocați ai pacientului pentru a "traduce" explicațiile științifice grele în ceva pe care oamenii obișnuiți pot înțelege mai bine.

Un mare avantaj al acestui model DRC îl constituie faptul că această revizuire științifică pe bază de colegi durează doar aproximativ 12 săptămâni, în comparație cu șase luni sau un an poate dura prin organizații mai mari și mecanisme de finanțare. Bineînțeles, oamenii de știință care trec prin această aplicație DRC și procesul de revizuire pot, de asemenea, să continue să mobilizeze rezultatele studiilor publicate pentru a depune cereri pentru granturi mai mari de la ADA, JDRF și NIH dacă aceștia aleg.

Am fost conectat cu D-mama Amy Adams din Chicago, care face parte din comitetul de revizuire a laicilor DRC și are un fiu de 28 de ani, Matt, diagnosticat la vârsta de 5 ani. Ea ne spune că a ajuns la doctorul Hayek ani în urmă și au devenit prieteni, astfel încât fondatorii RDC s-au întors la ea cu câțiva ani în urmă să se implice pe baza acestei relații, precum și a lungii istorii a lui Amy, sprijinind JDRF la nivel național și local.

"Mi-am dat timpul in fata altor organizatii cu diabet si non-diabet in trecut, si inca fac, si in timp ce le apreciez pe toate, vad cum banii pe care-i ofer pentru cercetare merg la planificarea petrecerilor si alte lucruri care nu sunt de cercetare ", a spus ea." Aceasta este prima organizație în care simt că am control și pot face cea mai mare diferență. "

Pentru Adams, un avantaj imens al modelului RDC este că cercetarea rezultatele sunt împărtășite în cadrul și dincolo de comunitatea științifică, indiferent dacă un proiect este finanțat sau reușit.

"Modul propriu de a gândi despre cercetarea bolii este depășit și toată secretul limitează progresul nostru", a spus ea. "Mă simt puternic că trebuie să ne schimbăm accentul, pe unul în care cercetătorii sunt răsplătiți pentru că au împărtășit de muncă ".

Idee foarte interesantă, una cu siguranță că se va prăbuși, având în vedere multe rezervări ale oamenilor despre donare și apoi rar să fie capabili să vadă vreun impact tangibil din partea celor care ne-au câștigat greu. Suntem interesați să vedem reacția comunității atunci când RDC se relansează chiar înainte de sesiunile științifice ADA din iunie.Între timp, tot mai mulți oameni vor afla detaliile acestui canal crowdfunding de la evenimente cum ar fi Copiii cu diabet zaharat Focus pe forumul tehnologic din Anaheim, CA, în septembrie.

Sperăm că acest lucru va face diferența și va inspira mai multe entități de finanțare stabilite să gândească în afara casetei și să recunoască importanța oamenilor de știință de la începutul carierei, precum și actualizările interactive pe care donații doresc cu adevărat să le vadă. Cât de minunat este să ai un canal pentru a urmări banii la muncă în laboratorul de cercetare!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.