Lyfebulb încurajează persoanele care suferă de diabet zaharat
Cuprins:
Ai auzit de Lyfebulb? Este o organizație unică din New York, dedicată încurajării spiritului antreprenorial în ceea ce privește diabetul - doar pe alee! Tocmai au anunțat un program de inovare în colaborare cu Novo Nordisk "pentru a evidenția eforturile și ideile inovatoare ale antreprenorilor pacienți". Acest lucru va culmina într-un summit de la Copenhaga, Danemarca, în perioada 6-7 decembrie 2016.
Femeia din spatele Lyfebulb este Karin Hehenberger, un tip european 1 cu o viață extrem de îngrijorată și povestea diabetului. Printre numeroasele sale realizări: ea a jucat pentru echipa națională de tenis suedeză, a făcut stints în management executiv atât cu JDRF, cât și cu Johnson & Johnson, iar anul trecut a publicat o carte numită "Zece lucruri pe care trebuie să le cunoașteți pentru a trăi cu diabetul". Cu toate acestea, prin surprindere, ea a făcut o treabă teribilă de a-și gestiona propriul diabet în primele câteva decenii.
Karin Hehenberger: Despre Acceptarea Diabetului și Crearea Lyfebulb
Am fondat Lyfebulb în 2014 împreună cu doi mari prieteni și colegi, Riccardo Braglia, Vicepreședinte și CEO al Grupului Helsinn; și Steve Squinto, PhD, co-fondator al Alexion și Venture Partner la Orbimed. Am discutat deja despre ideea companiei și am fost în minte de ani de zile. Am fost încântat că visul meu se va împlini și aș putea să creez o organizație care să abordeze lacunele pe care le-am experimentat în timpul călătoriei mele personale cu diabet și ca o femeie de afaceri și un om de știință medical.
Menținerea diabetului zaharat secret
La vârsta de 16 ani, am fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1. A fost cea mai proastă zi din viața mea.Am fost devastat și nu am putut accepta sau chiar înțelege cum aș putea fi pedepsit așa. Lipsa mea de acceptare a fost chiar mai rea, și am izolat diabetul de la restul de mine și am continuat să-mi trăiesc viața așa cum am avut înainte și nu am raportat că am avut diabet la oricine. Familia mea sa adaptat rapid, iar cele două surori mele mai tinere, Anna și Lisa, care aveau 6 și 14 ani la acel moment, erau susținute, dar bineînțeles în șoc. Eu eram sora lor cea mai mare si am fost mereu puternica si acum eram in spital si trebuia sa injectam insulina de mai multe ori pe zi, sa-mi schimb dieta si sa fac fata riscurilor complicatiilor pe termen scurt si lung ale unei boli pe care nu o stiam mult despre.
Am decis să-mi concentrez viitorul asupra descoperirii unui remediu pentru diabet și să merg la școala medicală de îndată ce am absolvit liceul. Am făcut bine la școală și am fost acceptat la Institutul Karolinska din Stockholm, Suedia, și am absolvit cu diplomă de doctorat și doctorat după numai 6 ani. Cercetarea mea a fost bineînțeles cu privire la diabet, dar mi-am promis că nu voi lăsa diabetul să-mi afecteze comportamentul și să-mi impună alte persoane să se adapteze la nevoile mele, așa că mi-am păstrat secretul diagnosticului de la toată lumea, cu excepția familiei și a medicilor. Chiar și cei mai buni prieteni ai mei din liceu nu știau și colegii mei de clasă nu aveau idee că am avut boala. Când am stat în fața a aproximativ 100 de persoane în sala de conferințe de la Institutul Karolinska și mi-am susținut teza, singurul din afara familiei mele, care știa că eram diabetic, a fost consilierul meu, profesorul Kerstin Brismar, care a fost și medicul meu.
A trăi o viață dublă
La vârsta de 25 de ani, eram acum un medic dublu și am fost pregătit să iau lumea. Am plecat din Suedia pentru Statele Unite, unde mi-a fost prezentată o poziție post-doctorală la Centrul de Diabet Joslin de la Harvard Medical School, sub profesorul George King. La Harvard, controlul diabetului mi-a bătut; era ca și când am început să-mi trăiesc viața și mi-am pierdut controlul și aspectele de a fi pacient. Acest lucru este obișnuit în diabetul zaharat, în care arderea diabetului zaharat este un fapt, și nu e de mirare de când boala este extrem de dificil de trăit.
Pentru alții este greu să vă imaginați injectarea de insulină de mai multe ori pe zi, verificându-vă mai mult de zahăr din sânge prin prinderea vârfului degetului și stoarcerea unei picături de sânge care trebuie analizată de un alt dispozitiv pe care trebuie să-l amintiți că îl purtați vă, reînnoiți abonamentele pentru benzi de testare. Și acestea sunt doar aspectele mecanice; există, de asemenea, întreaga doză de ajustare a obiceiurilor alimentare, timpi de mâncare și exerciții în jurul valorilor dvs. de zahăr și evitarea lucrurilor care pot crește sau scădea nivelul de zahăr din sânge la niveluri periculoase, deciziile pe care trebuie să le faceți în fiecare zi ca diabetic sunt multe - unii susțin mai mult de 200 de persoane în plus față de un individ obișnuit. Consecințele, dacă cineva nu are grijă de diabet, sunt atât pe termen scurt, cât și pe termen lung. Pe termen scurt, putem trece și chiar muri din cauza scăderii glicemiei și a zahărului în sânge pe termen lung, care poate duce la insuficiență renală, orbire și amputări.Diabetul este, de asemenea, un factor de risc pentru bolile de inima si accident vascular cerebral si cercetarile noi arata ca diabetul zaharat poate creste riscul de boala Alzheimer si disfunctii cognitive in general.
Wall Street și lumea industrială
M-am mutat din mediul academic și medicina clinică în 1999 când am intrat în McKinsey & Co. în New York City și am fost încântat de viitor. Am învățat multe despre industria rapidă și despre instrumentele necesare pentru a evalua drogurile, companiile și situațiile financiare generale și de afaceri. Aceasta a fost o pregătire excelentă pentru mine și m-am bucurat de mediul tinerilor extrem de motivați, care erau asemănători cu mine, deoarece erau competitivi, educați și doreau să meargă înainte în viață. A fost un stil de viață dur, cu multe călătorii de când slujim clienți din întreaga lume și nu am petrecut mult timp acasă în timpul petrecut la McKinsey.
În următorii 5 ani am lucrat într-o industrie foarte orientată spre financiar, de când am părăsit McKinsey pentru Wall Street, unde am fost analist la două fonduri de hedging diferite, folosind educația mea în medicină și știință pentru a evalua potențialul noilor și al celor existente medicamente și dispozitive, care nu se limitează doar la industria diabetului, studiind impactul asupra pieței bursiere. Mi-am dat seama rapid că nu mă interesează mai mult de variabilitatea pieței determinată de macro-evenimente față de analiza profundă a echipelor de management și a produselor inovatoare. Am fost expus la mai multe zone de boli și am mers la conferințe medicale de mai multe ori pe an pentru a încerca să am informații pe care nimeni altcineva nu le avea acces sau să le înțeleagă, să arbitreze piața și să facă bani pentru fondul meu. Boala mea nu a fost prioritatea mea și am ales să rămân "înalt" de cele mai multe ori pentru a evita riscul de a scăpa în fața colegilor și a noilor oameni.
În iarna anului 2003, am fost expus la o companie de biotehnologie numită Eyetech Pharmaceuticals și mi-a fost extrem de interesantă datorită tehnologiei și zonei țintă terapeutice. Ea a fost în curs de dezvoltare o injecție la partea din spate a ochiului care ar opri navele de la creșterea și scurgeri în vârstă legate de degenerescența maculară și retinopatie diabetică. Acesta a fost foarte mult subiectul pe care l-am studiat la Harvard sub George King și știam știința și oportunitatea. M-am alaturat companiei si in urmatorii aproape doi ani am reusit sa mergem public la NASDAQ, sa-l aprobam pe Macugen pe piata americana, lansand drogul si apoi vanzand compania la produsele farmaceutice OSI. Am învățat o sumă incredibilă, dar corpul meu a avut un mare succes.
O trezire a diabetului zaharat
În primăvara lui 2007, m-am aflat că lucrez pentru un fond scandinav de capital de risc, dar care se ocupă de anemie severă, hipertensiune necontrolată și edem macular diabetic în ambii ochi. Nu aveam încă 35 de ani, dar trupul meu mi-a spus că, dacă nu mi-aș schimba comportamentul, n-aș fi ajuns la 40 de ani. Am fost forțat să "ies" ca un diabetic partenerilor mei la Fond, pentru prietenii mei și pentru industria în care lucram. Aveam nevoie de asistență medicală și aveam nevoie de o resetare completă a corpului meu.
După aproape 30 de ani de boală, îmi dau seama că nu sunt singură, dar sunt atât de mulți ca mine și împreună putem să facem o diferență. Karin Hehenberger, fondator al Lyfebulb
Am petrecut vara nu muncesc, ceea ce nu sa întâmplat de la liceu (și chiar în copilărie am fi ocupat cu turnee de tenis în timpul verii) și mă gândesc cu adevărat la viitorul meu. Decizia de a intra în cercetarea medicală și de a "găsi un tratament pentru diabet" pe care o făcusem ca pe un diabetic de tip 1 nou diagnosticat de 17 ani a fost modificată de-a lungul anilor și m-am uitat înapoi la anii mei în domeniul finanțelor și în care nu am putut să mă concentrez pe termen lung, dar în fiecare zi am creat o carte de raport. Acest lucru nu este sănătos pentru nimeni, dar pentru cineva cu o boală cronică, și mai ales pentru cineva rușinat de această boală și care nu permite nimănui să ajute, a fost devastatoare.Am decis să încep să lucrez în diabet și să fac un impact asupra celorlalți, permițând în același timp corpului meu să se îndrepte în centrul atenției și să încerce să repare ceea ce a fost deteriorat. La Johnson & Johnson mi sa oferit ocazia de a conduce ceea ce am numit Task Force Metabolic și am fost expus la toate produsele din zonă, precum și la orice produse noi luate în considerare de diviziile de farmacii, dispozitive și consumatori.
Din păcate, deteriorarea corpului mi-a trecut prea departe și m-am confruntat cu necesitatea de a primi dializă sau un transplant de rinichi. Ochii mei au fost vindecați, dar mi-am pierdut întreaga viziune periferică și viziunea mea de noapte, dar măcar nu eram orb. Rinichii au fost mai greu de stabilit, dar familia mea a trecut prin și am primit un transplant de rinichi de la tatăl meu, în martie 2009. Mi-a salvat viața și mi-a dat motivație suplimentară pentru a fi mai sănătos și pentru a avea un impact. Nouă luni mai târziu, am primit un transplant de pancreas de organe întregi și acum viața mea merită să trăiască din nou - nu mai am diabet și nu mi-am dat seama cât de rău am simțit atât de mult! Douăzeci de ani cu injecții cu insulină, înalte și minime și monitorizare constantă. Chiar mai rău a fost oboseala și sentimentul de vulnerabilitate pe care l-am avut atunci când aveam insulină. Acum m-am simțit liber și gata să se bucure de viață și să planifice pentru viitor! Desigur, există riscuri și probleme cu noua mea situație, deoarece pentru a evita respingerea rinichiului și a pancreasului, trebuie să iau supresoare imune pentru tot restul vieții. Aceste medicamente măresc riscul de a dezvolta anumite tipuri de cancer și limitează capacitatea mea de a lupta împotriva infecțiilor.
După ce am învățat mai multe despre diabetul la JDRF unde am condus Alianțele Strategice și am întâlnit oameni de știință incredibili, medici și voluntari care au lucrat fără întrerupere pentru un tratament, eram aproape gata să o fac singur. Dar atunci, în 2011, am avut ocazia să fiu director medical cu o companie de biotehnologie numită Coronado Biosciences care era pregătită să meargă în public. Am fost dornic să iau această poziție, deoarece subiectul era o boală autoimună și am văzut o posibilitate de a inversa sau prevenirea diabetului precum și a altor boli în care sistemul imunitar distruge chiar țesutul necesar pentru a prospere.După o muncă grea și strângere de fonduri de peste 100 de milioane de dolari, echipa sa confruntat cu un proces nereușit de plumb, iar în cele din urmă am fost gata să fac plonjon și să încep propria mea companie - Lyfebulb.
Crearea Lyfebulb
Lyfebulb a fost fondată pentru a fi puntea între pacienți și industrie, pentru a conecta oamenii cu boli cronice cu alții care se luptă cu aceeași problemă, dar și cu liderii de idei, oameni din industrie și investitori pentru a crea cu adevărat un ecosistem care pot să inspire, să influențeze și să implementeze în mod semnificativ schimbarea. Credem că pacienții trebuie să-și asume viața și să nu fie victime. Trebuie să fim educați și conștienți, dar trebuie, de asemenea, să fim implicați și angajați. Am fost foarte educat, dar m-am simțit foarte mult singur, deoarece nu m-am conectat cu ceilalți, nici nu l-am lăsat pe nimeni să mă ajute. După aproape 30 de ani de boală, îmi dau seama că nu sunt singur, dar sunt atât de mulți ca mine și împreună putem să facem o diferență.
Scopul meu pentru Lyfebulb este de a crea o organizație globală care să fie orientată spre pacient și să lucreze direct cu companii care pot lansa noi produse și soluții pentru acești pacienți. Este responsabilitatea pacienților de a fi inovatori, profesori și factori de influență. Am creat Cercul Lyfebulb Entrepreneur pentru acest scop.
{Nota Editorului: DiabetesMine este inclus.} Aici ne prezentam oameni care si-au facut boala cariera. Ei identifică o problemă în viața lor cu boala și apoi abordează această problemă prin crearea unui produs sau a unei întregi companii. Asta mă inspiră și știu că inspiră pe alții. Dacă nu poți deveni antreprenor, poți îndruma alții, se poate influența companiile mari și se poate susține progresul. Recent, Lyfebulb a anunțat un parteneriat cu lider mondial în domeniul diabetului zaharat, Novo Nordisk sa concentrat pe acest efort. Împreună vom dezvolta Cercul Antreprenorului și avem planuri concrete pentru a le prezenta și a le promova, în beneficiul celor care trăiesc cu diabet și întregul spațiu. Produsele și soluțiile produse de cineva care trăiește zilnic cu boala vor fi mai aplicabile și mai bine acceptate de populația de la egal la egal.
Acum îmi petrec timpul analizând și găsind noi oportunități pe care cred că le-ar putea aduce o diferență semnificativă în calitatea vieții pentru cei care trăiesc cu diabet sau altă boală cronică și încerc să fac în mod neliniștit în fața grupurilor de oameni care pot să ia decizii privind strategia în companiile mai mari, unde impactul asupra bolii ar putea fi uriaș.
Echipa Lyfebulb este în creștere și vreau să menționez în special sora mea Anna, care este partenerul meu și ma văzut prin întreaga mea boală încă de la împlinirea vârstei de 6 ani și mi-am dat seama că nu mai pot avea înghețată cât de des dorit. A venit cu mine să-mi transplantă pancreasul și devotamentul ei în spațiu, iar înțelegerea ei cu privire la ceea ce înseamnă a iubi pe cineva bolnav este esențială pentru succesul nostru. Co-fondatorii mei, Riccardo și Steve sunt incredibil de susținători, de asemenea. Ei sunt generoși cu timpul, sfatul și investitorii companiei.Am atras și alți doi investitori, Jean Denoyer și Ed Bosarge - doi antreprenori de succes în domenii foarte diferite.
Comunitatea noastră crește rapid, iar vizibilitatea noastră în lumea diabetului este la fel de bună. Suntem gata să strângem fonduri suplimentare, astfel încât să putem lua Lyfebulb la nivelul următor.
Nu voi fi pe deplin mulțumită până nu există un leac pentru toți cei cu diabet zaharat - dar între timp, voi lucra la îmbunătățirea vieții celor care, ca mine, se luptă cu bătăliile zilnice de a trăi cu diabet.
Tot ce putem spune este, vă mulțumim pentru onestitatea dvs. și pentru spiritul antreprenorial propriu, Karin!
Declinare de responsabilitate
: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate
