Mila Ferrer scrie pentru noi despre viața cu diabet zaharat în Puerto Rico

Am călătorit în lume pentru anul trecut, oferindu-vă perspective diferite privind viața cu diabetul zaharat cu Global DiabetesSeries. În această lună, am dori să vă prezentăm pe Mila Ferrer, care locuiește în San Juan, Puerto Rico, împreună cu soțul ei și cu trei fii. Puerto Rico este strâns legată de Statele Unite, deoarece este o comunitate, dar este, de asemenea, distinct diferită.

O postare de oaspete de Mila Ferrer

Hola a todos!

Numele meu este Mila, m-am născut și am crescut pe insula tropicală Puerto Rico. Insula noastră este situată în Caraibe, este înconjurată de plaje frumoase și climatul nostru cald ne permite să ne bucurăm de ea pe tot parcursul anului.

O mulțime de oameni sunt confuzi în legătură cu faptul dacă Puerto Rico este sau nu un stat. Nu, Puerto Rico nu este un stat, ci mai degrabă o comunitate a Statelor Unite. Acest statut oferă autonomia locală insulei și permite Puerto Rico să-și afișeze public steagul. Sunt cetățenii din Puerto Ricans din S.U.A.? Da, suntem cetățeni din S.U.A. și reprezintă aproximativ 1,3% din populația totală a Statelor Unite. Ne bucurăm de toate avantajele cetățeniei, cu excepția cazului în care: Puerto Ricans care trăiesc în Puerto Rico nu pot vota pentru Președintele S.U.E. în alegerile generale (cei care trăiesc în Statele Unite au voie să voteze). Câteva fapte cheie:

Puerto Rico este un dolar american

Puerto Ricans servește în Forțele Armate ale Statelor Unite ale Americii

Insula utilizează serviciul poștal american
Drapelul american zboară peste capitala Puerto Rico > Există, de asemenea, câteva diferențe în ceea ce privește gestionarea diabetului, pe care o voi explica în scurt timp.
În 2001, soțul meu și cu mine am decis să ne mutăm în Florida cautând o calitate mai bună a vieții și căutând acel loc special în care ne-am așezat împreună cu familia în creștere. Familia noastră a continuat să crească, deoarece în 2002 sa născut al treilea fiu, Jaime. Am fost încântați! Trei băieți minunați și sănătoși.
În 2006, la vârsta de 3 ani, Jaime a fost diagnosticat cu diabet de tip 1, o afecțiune necunoscută până în acel moment. Acesta a fost un șoc și o surpriză completă pentru familia noastră. Dar, din fericire, am primit o educație excelentă și sprijin din partea echipei multidisciplinare de la biroul nostru de endocrinologi. Am fost împuterniciți să preluăm controlul asupra diabetului zaharat de la Jaime și acest lucru a dus la o familie de avocați pentru diabet.

Între timp, economia ne afecta împreună timpul familiei; soțul meu călătorea mai mult decât de obicei în Puerto Rico, așa că am decis să ne întoarcem pe insulă. Primul meu gând a fost: "Dar diabetul lui Jaime?", "Voi putea să găsesc un endo bun?" S-ar putea să vă întrebați de ce, din moment ce PR ar trebui să fie destul de similar cu SUA dacă primesc fonduri federale pentru Medicare și Medicaid.

Realitatea este că sistemul nu funcționează. Știam că lucrurile vor fi diferite, dar constatările noastre au fost un șoc real. (Vorbesc despre diabetul de tip 1, deoarece este condiția cu care avem de-a face). Permiteți-mi să încep prin a menționa faptul că pe insulă există doar 12 endocrinologi pediatrici, cu o populație de aproape 4 milioane de persoane. Conform ultimelor numere CDC, prevalența diabetului pe insulă este de 13% (520.000) din populație. Estimările indică faptul că 90% -95% au tipul 2 și 5% -10% au tipul 1. Aceasta înseamnă că 26 000-52 000 de persoane trăiesc cu tipul 1 în PR și 80% -85% dintre aceștia (21 000 -44, 000) sunt pacienți pediatrici. Dacă luați aceste cifre și dați seama că există doar 12 endos pediatric pe insula în timp ce veți înțelege de ce pacienții nu au servicii de calitate! Fără a uita să menționăm că aceste endos nu au un CDE, nutriționist, asistent social sau cineva din biroul lor pentru a oferi o educație continuă. Sistemul în PR este centrat pe medic și nu centrat pe educație.

Ce fac familiile pentru a face față? Dacă o familie are mijloacele de a zbura spre Boston, Florida, Philadelphia sau oriunde în S.U., pentru a primi un tratament mai bun și o educație mai bună, ei nu se gândesc la asta de două ori. Dar acesta este doar un procent foarte mic al familiilor, deci cum o familie tratează această lipsă de slujire, sprijin și educație? Ei încearcă doar să supraviețuiască, să facă tot ce pot, o zi în fiecare. Aceasta a fost speranța mea că blogul meu începe să răspundă cererii de sprijin și educație. De asemenea, am început să organizăm întâlniri lunare pentru a oferi un alt mod de a oferi sprijin și educație familiilor și pacienților.

Dar acest lucru nu este suficient și mă întreb: "De ce, dacă avem aceleași insuline, contoare, pompe de insulină și CGM ca orice altă stare din SUA, pacienții noștri sunt atât de prost controlați în starea lor? "Răspuns simplu și ușor: lipsa educației. Nu există structură pentru educație și sprijin! Am menționat că avem doar 20 CDE în toate PR-urile? ! Iar din cele 20, niciuna dintre ele nu lucrează într-un cadru clinic. Marea majoritate lucrează pentru industria farmaceutică, iar restul pentru guvernul federal de la clinica VA. Alte state din S.U.A., cu populație similară cu cea a PR, au de la 300 la 700 CDE.

Acoperirea asigurărilor de sănătate reprezintă un alt obstacol major. Guvernul PR primește finanțare pentru Medicaid, dar beneficiile sunt mult mai mici decât cele din S.U. S. Asigurarea privată este costisitoare și este dificil să obțineți aprobarea pentru elemente vitale pentru o mai bună gestionare a afecțiunii. Dacă nu aveți asigurări de sănătate militare sau federale, nu aveți acoperite benzi de testare.CE! ? Nici măcar o singură cutie! Companiile de asigurări private nu acoperă fie benzile de testare, dar uneori acoperă pompa de insulină foarte scumpă. Du-te figura … Cum ar trebui să verific paharul de zahăr al copilului meu? Avem familii care monitorizează doar glicemia copilului lor o dată sau de două ori pe zi, deoarece este prea scump pentru ei.

Am folosit MDI (mai multe injecții zilnice) pentru primii patru ani, iar acum pentru ultimele două, am folosit o pompă de insulină. Nu puteam fi mai fericit cu tratamentul lui și cu A1C-urile fiului meu. Următorul articol de pe lista de dorințe este CGM. La vârsta de 9 ani, Jaime este încă foarte tânăr, iar hipozele nocturne sunt cea mai mare preocupare a noastră.

A trebuit să începem undeva, deci în martie anul trecut am avut prima întâlnire pentru familii. Din moment ce nu aveam sponsori sau ceva, am invitat doar 10 familii. Am ales 10 familii pe care le știm unde se luptă și care au nevoie de acea mână de ajutor pentru ai îndruma pe calea cea bună. Câteva companii din industria alimentară ne-au oferit niște gustări și acolo am chemat prieteni vechi pe care știam că le-ar putea ajuta. Un psiholog, unul dintre CDE-urile pe care le-am menționat mai devreme, care lucrează cu o companie farmaceutică (ea este de tip 1 ea însăși) și unele familii despre care știu că vor să facă o schimbare pentru pacienți. Ce experiență minunată! Familiile s-au întâlnit reciproc, copiii și frații lor s-au întâlnit cu alți copii care trec prin aceleași situații. Întâlnirea a fost un succes! După prima, am decis să organizăm întâlnirile o dată pe lună. Fiecare dintre ele a fost o experiență nouă pentru familii, făcându-le să se simtă special și cel mai important: ei știu că nu sunt singuri.

Vă mulțumim pentru munca grea, Mila, și știm că Puerto Rico este în mâini bune!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.