Controlul diabetului zaharat - San Diego 2015
Polina Bryson este un profesionist din domeniul sănătății și D-mamă din California, a cărei fiică de vârstă școlară trăiește cu diabet zaharat tip 1 și boală celiacă. Ea a devenit pasionată pe ambele fronturi pentru a ține pasul cu ultimele cercetări și tehnologii pentru T1D și astăzi ne aduce acest raport de cunoștințe și inspirație dintr-o conferință recentă.
O postare de oaspete de Polina Bryson
Tocmai m-am întors de la conferința "Take Control of Your Diabetes" (TCOYD) din San Diego. Cati dintre voi stiti, TCOYD este o organizatie non-profit care ofera educatie pacientului si furnizorului de diabet in intreaga tara. Acesta a fost fondat de către proeminentul endodrinolog San Diego, Steven Edelman, care însuși a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 la vârsta de 15 ani. TCOYD a prezentat furnizorii și pacienții în același timp, așa că am mers purtând două pălării. Fiind un psiholog clinic prin intermediul comerțului și așa-numitul tip 3 în virtutea faptului că avea o fiică de 10 ani cu diabet zaharat de tip 1, am decis să-mi împărțesc timpul între atelierele furnizorului și a pacientului, concentrându-mă în principal pe piesa T1D. Chiar dacă aceasta a fost a treia oară la conferință și al doilea an la ambele tipuri de prezentări, am învățat încă multe lucruri. Iată mai jos un rezumat al principalelor mele căsuțe.
Cercetarea diabetului zaharat de tip 1 este diversă
Grupul a patru medici și cercetători proeminenți - Steve Edelman, Jeremy Pettus, Michael Gottchalk și Howard Zisser (care este director medical la Insulet) o prezentare excelentă a "celor mai recente și mai mari" dezvoltări de cercetare. Când dr. Pettus a remarcat că, când a început să prezinte cercetări la TCOYD acum câțiva ani, el era preocupat de faptul că nu avea suficient să discute. În prezent, nu este suficient timp pentru a acoperi ultimele evoluții! Absența tratamentului în viitorul apropiat, noile cercetări sunt interesante și promițătoare.
Tehnologiile și tratamentele disponibile în prezent sunt reduse
Dr. Edelman a menționat că aproximativ 75% din persoanele cu T1D se află încă în injecții multiple (MDI), iar marea majoritate nu utilizează tehnologia continuă de monitorizare a glucozei (CGM). S-ar putea să trăiesc într-un balon, dar aceste cifre erau
șocante pentru mine. Ne-am dat fiica pe o pompă și CGM imediat după diagnosticare și ne-am înconjurat cu oameni, atât online cât și în viața reală, care sunt la curent și dornici să încerce cea mai recentă tehnologie. În experiența și opinia mea, face viața mai ușoară, iar managementul diabetului de către fiica noastră este mai eficient și mai sigur.
Când vine vorba de diabetul de tip 2 (T2D), problemele sunt similare. Mulți agenți orali sunt disponibili, dar puțini dintre aceștia sunt profitați pe deplin. Câteva persoane cu T2D sunt pe insulină sau o pompă, chiar dacă și mai mulți ar putea beneficia de aceste terapii.
Motivele acestei subutilizări includ un sistem de sănătate rupt, care neagă accesul persoanelor la tratamente și medicamente, furnizorii de asistență medicală prost informați și stigmatizarea și rușinea societății în ceea ce privește diabetul, care adesea împiedică persoanele care iau medicamentele de care au nevoie. Avem mult de parcurs pentru a elimina barierele la tratamentele cu care se confruntă frecvent persoanele cu diabet.
Frustrațiile pacientului și furnizorului sunt două părți ale aceleiași monede
A fost un atelier furnizor-pacient intitulat "Bad Doctor, Good Patient; Doctor bun, rău pacient! "Facilitat de Dr. Edelman și Susan Guzman (co-fondator al Institutului de Diabet Behavioral), care a fost informativ, plin de viață și distractiv. Persoanele cu diabet zaharat (PWD) și furnizorii de asistență medicală (HCP) și-au difuzat deschis nemulțumirile și apoi au discutat ce funcționează. Interesant, PWD-urile și HCP-urile au exprimat teme comune despre ceea ce îi înnebunește de cealaltă parte. Ambele grupuri și-au exprimat sentimentul de nerespectare.
PWD-urile au vorbit despre experiențele lor de a nu fi ascultate, de a fi blamate și de rușine și de a nu-i acorda suficient timp sau atenție pentru a-și rezolva problemele. HCP-urile au evacuat pacienții care refuză să urmeze recomandări, mințesc să-și ia medicamentele și să acționeze în moduri exigente și înrăutățitoare. O altă temă care a apărut a fost cea a așteptărilor nerealiste. PWD-urile au vorbit despre sentimentele lor de a nu face destul de bine în ciuda eforturilor lor cele mai bune. HCP-urile au exprimat modul în care se așteaptă să furnizeze soluții rapide și ușoare care nu există. În cele din urmă, ambele părți au exprimat o mare parte a burnout-ului și a stresului.
Uneori, pacienții știu cel mai bine
A fost deschiderea ochilor pentru a sta în Clinica de Management al T1D Workshop pentru Furnizori, facilitată de Dr. Edelman, și apoi să participe la un atelier similar pentru pacienți, facilitat de doctorii.Edelman și Pettus. Informațiile furnizorului au fost mai degrabă elementare: avantajele și dezavantajele terapiei cu pompe și diferitele pompe disponibile, beneficiile CGM, modul de calcul al ratelor bazale și bolusului la trecerea de la MDI la pompă și modul de ajustare a dozării insulinei utilizând datele CGM.
În timpul unui exercițiu care a bătut joc de decizia reală de zi cu zi a pacienților, mulțimea furnizorilor nu a mers prea bine cu ultima sarcină; au fost prea reticenți în a depăși recomandările formulate pentru a se ajusta pentru modificarea rapidă a nivelului glucozei din sânge (BG) și a altor factori din viața reală. Când scenariile similare au fost prezentate în atelierul pacientului, discuția a devenit rapid mai complexă, deoarece oamenii au împărtășit o serie de sugestii practice, de viață reală (aka hacks de viață pentru diabet) și au pus întrebări complicate.
Aceasta nu a fost o mare surpriză - deoarece nici o cantitate de cunoștințe clinice nu poate înlocui experiența reală acumulată de la gestionarea diabetului zaharat 24/7 și de a învăța să țină cont de nenumăratele factori care afectează BG. Persoanele cu handicap sunt adevărații experți. (Presupunem că putem da un titlu de super-experți pe doctorii Edelman și Pettus, deoarece doi endocrinologi trăiesc, de asemenea, cu T1D.)
Atenția personală a atelierului a fost o discuție sinceră despre alcool și diabet (vezi Dr. Pettus post pe aici). Fiica mea are doar 10 ani, așa că e prea devreme pentru a discuta acest subiect cu ea. Cu toate acestea, aceasta va fi o mare informație pentru a avea atunci când ea a lovit-o la mijlocul adolescenților târziu.
La sfârșitul zilei, am plecat cu un depozit de Glucolift, toate filele de glucoză naturale; noi sfaturi și trucuri pentru a îmbunătăți managementul diabetului la fiica noastră la domiciliu; o mai bună înțelegere a barierelor și frustrărilor atât pentru persoanele cu handicap, cât și pentru persoanele cu handicap; un sentiment de recunoștință pentru accesul la mari medici, resurse și sprijin; și un sentiment reînnoit de speranță și entuziasm în ceea ce privește cercetarea și dezvoltarea tehnologică. De asemenea, am rămas cu un sentiment de mândrie acerbă cu privire la lucrătorii sofisticați, luminoși și rezilienți și la colegii de tip 3 cu care am avut plăcerea să-mi petrec ziua.
Mulțumesc lui Polina. Și datorită întregului echipaj TCOYD pentru a face această experiență posibilă!
: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
