Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Karen Talmadge are doctorat în biochimie de la Harvard. În prezent, este vicepreședinte executiv, co-fondator și șef de știință al companiei Kyphon (ortopedică), care a fost achiziționat anul trecut de către Medtronic pentru 4 miliarde de dolari. Dar, în primul rând, ea este mama unei fiice

care a suferit diabet de tip 1 de la vârsta de

de doi ani. Aceasta, spune ea, este ceea ce îi îngrădește munca pasională ca avocat al ADA și susținător al unui număr de

companii antreprenoriale în domeniul diabetului zaharat de-a lungul anilor.

Am discutat recent cu Karen despre această combinație fascinantă de lupte personale D și despre o știință / femeie de afaceri. Printre alte informații, ea face unele argumente foarte convingătoare despre motivul pentru care a ales să lucreze atât de îndeaproape cu ADA, mai degrabă decât cu JDRF. Ea îi susține pe amândoi, desigur, dar nu există nimic ca un om de știință / mamă pentru ultimul în pragmatism. Luați o citire pentru dvs.:

Să începem cu conexiunea ta personală la diabet. Cum ați procedat cu diagnosticul copilului dumneavoastră?

Au fost doar câteva zile după ziua de naștere a lui Nicola. Era încă în scutece. Credeam că avem nevoie de scutece mai mari, pentru că umezește atât de mult patul. Stătea în fața frigiderului de la distribuitorul de apă și strigă: "Wawa, wawa!" Nu era încă verbală, dar am crezut că se poate întâmpla ceva.

Era vara indiană, incredibil de fierbinte. Am avut parte de ziua de naștere a fratelui meu pe 4 octombrie și ea și-a îmbăiat scutecele. Tatăl ei a luat-o și medicul pediatru a spus că era doar vremea caldă. Doctorul a lipit o pungă de pe ea să-l pipăiească, pentru a măsura urina.

Sunt biochimist și cercetător în ceea ce privește diabetul și obezitatea, iar soțul meu John este, de asemenea, biochimist axat pe imunologie. La un moment dat ne-am întors unul către altul și am spus: "Este diabet."

Avea vreun istoric familial?

Nu, dar 75% din cazurile de nou debut cu diabet zaharat tip 1 nu au diabet în familie.

De fapt a fost sezonul clasic al debutului diabetului de tip 1, octombrie. Există o teorie a componentei infecțioase, așa-numita "insultă finală" care lovește pancreasul pre-dispus la diabet la acel moment al anului. Poate fi infecție (internă), sau toxine (de mediu), cine știe? Nu există încă dovezi definitive, dar vârful pare să fie sfârșitul lui septembrie până la jumătatea lunii octombrie.

Fiica ta e un adolescent acum, corect? I-ai gestionat în principal diabetul pentru ea în timp ce creștea sau încerca să o împingă să se preia singură?

Acum are 17 ani, un senior în liceu. Ea a fost o jucătoare de fotbal, dar a avut o dislocare la mijlocul piciorului, comună jucătorilor de fotbal și persoanelor cu diabet, care și-a încetat cariera în fotbal; ea plânge peste asta. Ea a dezvoltat artrita în articulația ei Lisfranc, care va fi întotdeauna cu ea.Altfel, face bine.

Filozofia noastră a fost întotdeauna: dacă ar putea să o facă singură, ar trebui. Cu o zi înainte de a patra aniversare, a apucat contorul și a spus: "Eu o fac eu." Medicul nostru a fost uimit. Știți, avem tendința să presupunem că oamenii nu pot face lucruri, ca și copiii care fac alegeri bune de mâncare. Ei pot.

Dar acelea erau și zile când dogma medicală nu conținea glucoză pentru persoanele cu diabet zaharat. S-au spus că ar trebui să mănânce în loc de maltitol (alcooli de zahăr), care provoacă diaree și crampe de stomac. Întotdeauna am incorporat niște glucoză naturală în dieta ei. Am incorporat un desert în numărul de carbohidrați. De fapt, ea a primit "împușcat împușcat" - am pus bomboane în borcane, etichetate cu 2, 3 sau 4g carb. Ar putea avea orice combinație de până la 6g, dar nu mai mult.

Practic, scopul nostru a fost să-l învățăm pe Nicola tot ceea ce știm despre diabet, fundamentele și știința. Ne-am gândit că "este un lucru imens care vă va afecta viața. Trebuie să ne concentrăm acum, astfel încât mai târziu să nu mai trebuie …"

Te-ai implicat imediat în ADA? Majoritatea părinților par direct atrași de JDRF.

Tocmai de curând lăsasem câmpul de diabet pentru a se concentra asupra osteoporozei. Dar cu un copil este foarte, foarte greu. Toată lumea controlează ce pot controla. M-am simtit atras de diabet, asa ca am revigorat calitatea de membru profesionist in ADA si m-am dus la conferinta anuala.

i-am spus unui om de știință NIH despre sentimentele mele și el a spus, de ce nu te-ai oferit voluntar pentru ADA? A avea un om de știință implicat pe partea de advocacy este rară. Așa că am început să facem plimbări de strângere de fonduri, iar în primul an am câștigat 1000 $, apoi anul al doilea 4000 $ și așa mai departe. Am primit un apel prin care mi-am cerut să înființez un capitol despre Peninsula San Francisco în 1996.

Știu că mulți părinți desenați sunt atrași de JDRF și fac o treabă mare. Dar este puțin probabil să credem că tipul 2 nu are relevanță importantă pentru diabetul de tip 1 și invers. Din punct de vedere științific, pot beneficia de multe dintre aceleași descoperiri.

ADA stabilește standardul pentru îngrijirea diabetului în această țară și are un grup de advocacy legale care interfețează cu poliția, cu sistemul penitenciar etc. Conferă lobby-ul Congresului pentru a ajuta diabeticii să obțină licențe pilot, licențe pentru conducătorii de camioane și fonduri de cercetare sigure. Aici, în California, tocmai au câștigat o victorie importantă cu Asociația de asistenți școlari. Acest grup a convenit în cele din urmă că profesioniștii non-medicali pot ajuta la tratarea copiilor diabetici în școală. Înainte, trebuia să fie o asistentă medicală școlară, dar nu mai există practic asistenți medicali. ADA a încheiat în cele din urmă o înțelegere.

Celălalt aspect este educația profesională. ADA oferă seminarii, cursuri postuniversitare etc., iar acest lucru este foarte important, deoarece nivelul de înțelegere a diabetului în profesia medicală nu este acolo unde ar trebui să fie. ADA sa dedicat să fie avocați, să ofere educație și să finanțeze cercetarea. Ele au doar un domeniu mai larg de ansamblu.

Atunci când copiii se confruntă cu discriminare în școală, JDRF trimite familiile ADA pentru ajutor.JDRF participă, de exemplu, prin trimiterea de înscrisuri de susținere, dar ele nu iau ele însele litigiile. Accentul lor se pune pe cercetarea și tratamentul. Între timp, trăim cu diabet și trăim cu discriminare. Oamenii au diabet astăzi și au nevoie de ajutor astăzi.

Sunteți și acum în Consiliul de administrație al Fundației de Cercetare ADA, care a fost criticat pentru că nu a pus fondurile în locul potrivit. Pe scurt, cum funcționează acest grup?

Prioritățile sunt stabilite de medicii care consiliază ADA, folosind reguli riguroase, științifice, oferite de liderii de opinie. În calitate de membri ai consiliului, ridicăm banii.

Sunt de fapt nou în rolul ăsta - voi avea prima mea întâlnire în mai. Între timp fac apeluri telefonice. Și mi-am pus banii acolo unde e gura mea. În ultimii ani am dat un cadou important.

Aș spune că proiectele sunt împărțite între 50/50 între tipul 1 și tipul 2. Dar realitatea este că majoritatea cercetărilor sunt relevante pentru ambele - procesul de complicații, rezistența la insulină, modificările pancreasului care au loc în tipul 2, care sunt, de asemenea, foarte importante pentru înțelegerea tipului 1, de exemplu.

Cum îți aduce pasiunea pentru aceste progrese în munca ta la Kyphon?

Am întâlnit un chirurg care a conceput o operație pentru a aborda fracturile coloanei vertebrale cauzate de osteoporoză. Înainte de aceasta, tratamentul a fost analgezice și terapie fizică. Există enorme consecințe asupra sănătății, ceea ce duce la deformarea coloanei vertebrale, cauzată de fracturile reale ale osului din coloana vertebrală. Aceasta este ceea ce face ca oamenii să se aplece în față (cocoșul lui Dowager) și este mult mai dureros decât cel recunoscut.

Chirurgul a inventat o procedură elegantă prin care introduceți două mici baloane din spate în oasele zdrobite. Umflați baloanele cu lichid, care compactează osul moale distrus și puteți vedea întreaga formă a osului care se deplasează spre normal. Ele pot umple spațiul cu un plastic lichid care se întărește. Totul se face prin două paiete mici - foarte puțin invazive. Aceasta se numește Kyphoplasty.

Am fugit pe Kyphon timp de cinci ani înainte de a fi cumpărat de Medtronic anul trecut. Era incitant și înfricoșător, foarte diferit - în timp ce partea emoțională a unei boli este foarte dificilă. E greu de acceptat. Încercați să o puneți în fundal pentru a vă putea continua și a trăi viața.

Ce tehnologii sau tratamente cu privire la diabet zaharat sau avansuri pentru un remediu arata cel mai promitator pentru tine - sa spunem ca sa fie realizat in urmatorii 5-10 ani?

Nu știu nimic de care aș fi încrezător să spun că va fi gata de 5-10 ani de acum, ceea ce are sens semnificativ.

După ce Nicola a fost diagnosticată, am sunat pe câțiva medici și cercetători extraordinari pe care i-am știut să le spună și ei au spus: "Vom avea transplantul de celule insulita după 10 ani". Am spus că știind complexitatea bolii, nu se va întâmpla.

Nu vreau ca oamenii să renunțe la speranță, deoarece în fiecare zi învățăm mai multe despre celulele care produc insulină, cum se pot face celulele respective, cum să rămână în viață atunci când trebuie să se pună în oameni.Oamenii lucrează zi și noapte. Marea problemă este: cât de sigur este acest lucru? Trebuie să mergem încet pentru a ne asigura că funcționează și că funcționează bine. Este foarte complex, există multe probleme de rezolvat. De asta ia timp.

Deci, ca director executiv al sănătății și, de asemenea, o mamă afectată, ce ați spune altor părinți cu copii de tip 1 în acest moment la timp?

Sunt recunoscător pentru fiecare lucru care se face chiar acum pentru a ajuta persoanele care suferă de diabet să ajungă mai ușor în timpul zilei cu un control bun al glicemiei.

Fiecare părinte își are calea și filosofia. Nu știu ce simt și ce trec. Dar știu ce am simțit. Este terifiant să ai un copil cu un risc ridicat, dar dacă ești arogant, acesta se va întoarce. Trebuie doar să controlați diabetul, astfel încât să poată ajunge pe leagăne și să meargă la fotbal.

Nu-ți fie niciodată rușine. Testați oriunde oricând. Fiți conștienți de acest lucru și ajutați-i pe ceilalți să se simtă confortabil.

Amintiți-vă: nu puteți greși tot timpul.

Mulțumesc, Karen, că ați împărtășit toate astea cu OC. Nu este nimic atât de încurajator ca speranța (măsurată) fundamentată în știința solidă.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.