Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

• vă mulțumesc foarte mult!

(NU). Pentru a vă ajuta să sortați totul, iată o actualizare a principalelor eforturi de advocacy specifice diabetului zaharat în curs de desfășurare: Discuția Medicare și licitația competitivă

La 19 iulie, D-Avocatul Christel Aprigliano care conduce Diabetul Coaliția pentru Advocacy pentru Pacienți (DPAC) a depus mărturie în fața Comitetului Senatului pentru Energie și Comerț, concentrându-se asupra modificării politicilor Medicare - inclusiv a procesului de licitație competitivă care sa dovedit a fi dăunător persoanelor cu diabet. Pentru noi, este "Criza apelor Flint de diabet". Cu numai cinci minute de vorbit, Christel a fost clar si concis si a reusit sa acopere o multime de informatii, incluzand un recent studiu al Societatii Diabetes Technology, care arata ca 12 dintre 18 de măsurători de glucoză disponibile în prezent în SUA nu sunt suficient de exacți.

"Am simțit că am vrut să mă grăbesc pentru a obține toate lucrurile pe care voiam să le spun acolo, dar asta nu era necesar.Au existat câteva întrebări importante de la membrii Congresului după discursul pregătit care a ajutat la scoaterea în lumină a faptului că diabetul are complicații grave atunci când este gestionat prost și dacă aveți contoare inexacte, aceasta face parte din problemă. Sper ca au plecat cu înțelegerea că aceștia joacă un rol în gestionarea diabetului zaharat pentru persoanele din Medicare și contribuie la economisirea banilor și la menținerea siguranței oamenilor ", ne-a spus ea.

Christel spune că purta o vizibilă pompă de patch-uri Dexcom CGM și OmniPod pe brațul ei, astfel încât deputații să poată vedea aceste dispozitive D și să înțeleagă cum ele întotdeauna fac parte din viața noastră.

În zilele de dinaintea audierii, senatorul Diana DeGette din Colorado a introdus o legislație care vizează îmbunătățirea procesului de licitare competitivă pentru persoanele cu handicap: HR 3271, care solicită un acces mai bun la contoarele exacte pentru cei de la Medicare și garanții, nu va fi trecut la contoarele mai puțin precise și discutabile.

"Aceasta este aplicarea care ar fi trebuit inițial să se întâmple cu licitarea concurențială, dar nu a făcut-o", spune Christel. "Regulile anti-comutare și 50% din contoarele disponibile, astfel încât persoanele în vârstă să poată obține și utiliza contoarele pe care le și profesioniștii din domeniul medical sunt cele mai confortabile și care pot avea încredere. Este vorba de conectarea găurilor și de umplerea golurilor în licitarea competitivă. "

Legislația similară a fost adoptată în cursul sesiunii legislative anterioare, dar nu a primit suficient sprijin și este acum reintrodusă.

După audierea din Senatul din iulie, Christel spune că sa întâlnit cu Rep. Gus Bilirakis (R_FL), care sa adresat cu privire la această problemă cu Medicare. El a co-sponsorizat legislația pentru CGM Access și înființarea unei Comisii Naționale de îngrijire clinică; două eforturi care nu au trecut în sesiunea anterioară. Acum planifică un forum local din oraș în districtul său local, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la diabetul la vârstnici și, în general, despre problemele D care se întâmplă pe Capitol Hill. Christel spune că se întâlnește, de asemenea, cu alți membri ai Congresului pentru a discuta despre modificările politicii Medicare discutate în timpul ședinței.

Stabilirea unei comisii naționale de îngrijire "ar fi o mică victorie care ar avea câștiguri atât de mari pentru persoanele cu diabet zaharat pe Medicare", spune Christel. "Știm cu toții că ceea ce se întâmplă când Medicare curge până la asigurătorii Medicaid și privat, deci este vorba despre gândirea mai mare. Trebuie să luăm încă un pas, pentru a ne asigura că oamenii din Congres știu că diabetul nu pleacă și nici noi nu suntem. Congresul pentru Copii JDRF (# JDRFCC17)

La fiecare doi ani din 1999, o masă de copii și familii T1D se adună în DC pentru a vorbi cu parlamentarii aleși și cu personalul lor privind subiectele diabetice.În acest an, Congresul pentru Copii al JDRF a avut loc în perioada 25-27 iulie, activitățile variind de la o audiere publică oficială în fața unui comitet special de îmbătrânire a Senatului la numeroase întâlniri individuale de pe deal.

Principalul lor accent, pe agenda JDRF a fost de a impune o reînnoire a programului special de diabet zaharat, care oferă o critică de 150 milioane dolari (!) În finanțarea federală pentru cercetare cheie diabet zaharat și programe care ajută populațiile indiene minoritare. Ea expiră la 30 septembrie 2017 și, ca și în anii precedenți, avem nevoie ca acest program să fie reînnoit în lunile următoare, înainte de a fi prea târziu. Această finanțare este esențială pentru sprijinirea activităților privind tratamentele și tehnologiile importante în domeniul diabetului zaharat și pentru cercetarea care se desfășoară de mai mulți ani - inclusiv pentru a ajuta CGM să devină piatra de temelie a îngrijirii astăzi și pentru a ne ajuta să deschidem drumul spre tehnologia cu buclă închisă dispozitivul Medtronic 670G.

Alte doua prioritati legislative pe care avocatii le-au abordat au fost continuarea cercetarii cu privire la finantarea NIH si FDA, precum si principiile reformei medicale mai largi pe care JDRF le are in spate - nici o refuzare de acoperire sau prime mai mari de asigurare pentru conditii pre-existente, asigurare pana la varsta de 26 de ani, precum si beneficii esentiale pentru sanatate ar trebui sa fie usor reînnoit, inchiderea Medicare Partea D gaura gogoasa. "Acest articol despre Advocacy JDRF oferă o recapitulare bună a tuturor lucrurilor pe care le-a promis orgul cu guvernul federal.

În total, 160 de copii și familii și avocați participă la acest # JDRFCC17. În timp ce noi T1D-uri adulți pot uneori gripe despre modul în care JDRF întotdeauna foloseste fete tinere pentru publicitate, nu există nici o îndoială că a avea copii prezenți întotdeauna face o mare diferență atunci când vine vorba de a promova pe Capitol Hill. Și adulții cu T1D au fost bine reprezentați, de la cei "obișnuiți" până la cele mai cunoscute celebre cu diabet.

De exemplu, actorul Paul Sparks, cel mai recunoscut din rolurile din seriile

și

House of Cards

, a vorbit cu comisia specială a Senatului privind îmbătrânirea împreună cu alți avocați D si directorul NIH, impartasind povestea sa de a fi diagnosticat in anii 20 in 1999 si experientele sale cu CGM si Afrezza inhalat insulina. El a făcut o treabă bună legând totul împreună cu motivul pentru care finanțarea este atât de importantă. În timp ce nu toată lumea poate fi de acord cu mesajele actuale ale JDRF sau cu brandul de advocacy, organizația lucrează în mod clar din greu pentru a crește gradul de conștientizare în legătură cu diabetul cu parlamentarii. Reforma în domeniul sănătății și stabilirea prețurilor la consumul de stupefiante Eforturile la Obamacare abrogă titlurile de top în aceste zile și indiferent unde stați pe spectrul politic, trebuie să vă faceți griji dacă sunteți o persoană care trăiește cu o stare de sănătate cronică. Într-unul dintre multele ironii care scarpină capul, care ne fac să ne facem rău, Senatul a avansat cu privire la abrogarea asistenței medicale pentru milioane de persoane cu dizabilități chiar la aniversarea Actului americanilor cu dizabilități (ADA), care a fost transmis la 26 iulie 1990 Dezgustător, cinstit. Din fericire, această primă încercare nu a trecut, și apoi o dramatică 2 a. m. votul din 28 iulie a doborât o așa-numită "abrogare slabă" care ar fi răsturnat părți ale ACA fără înlocuire.

Asociația Americană de Diabet a realizat un infographic destul de frumos cu privire la modul în care abrogarea ar afecta persoanele cu handicap și merită verificată.

Am fost mândri să văd prietenii DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) și D-tata James Nunta (fondatorul Fundației Nightscout) printre cei care au intensificat - literalmente - să-și ridice vocile în semn de protest față de schimbările care ar putea afecta persoanele cu deficiențe de vedere și folosind # hashtag insulin4all în mesageria lor.

"Între zilele de marți și vineri de săptămâna trecută (25-28 iulie), singurele mele activități erau să mănânc, să dorm, să muncesc și să protestez. Cu trecerea de la Trumpcare părea o concluzie uitată, mi sa resimțit cu adevărat viața și viața atâtor alții au fost pe linie. În timp ce nu eram sigur că acțiunile mele ar avea o diferență (alertă de spoiler: au făcut-o), nu aveam de gând să cobor fără luptă ", a scris Holly.

"Eu nu sunt un avocat profesionist sau un protestatar. De obicei, nu sunt foarte spontan, dacă mă duc să ies și să protestez, îmi place să fac parte dintr-un eveniment deja organizat. Marți, m-am îndreptat spre Capitol, fără plan sau program, m-am gândit că un raliu de după-amiază se va termina deja. Mi-am închipuit scenariul cel mai rău, am stat la Capitol cu ​​un semn pe care l-am făcut discret chiar dacă numai eu și semnul meu era mai bine decât să nu faci nimic. "Ceea ce a început, ca și cum Hannah a transformat-o pe sine însuși într-o adunare improbabilă de avocați din întreg spectrul pentru a protesta împotriva activității Congresului. Hannah spune că a împărtășit povestea ei D și cum a murit propria mamă T1D și a auzit atât de multe povestiri despre sănătate de la supraviețuitorii de cancer și dincolo.

În noaptea votului ACA "abrogat slab", Hannah spune că a auzit mai multe discursuri vorbind despre diabet zaharat și cât de costisitoare este insulina - ei și colegii lui D-avocații care au venit acolo pentru a protesta au ținut-o manuală # Insulin4all cât de mult puteau, așa încât lumea putea vedea.

După ce au auzit în cele din urmă votul concludent care a lovit abținerea slabă, emoțiile erau ridicate, variind de la "speranță, disperare, frustrare, pasiune și mândrie, râsete și lacrimi". Ea crede că ultima rundă de abrogare a fost sa oprit numai din cauza advocacyi la nivel local, iar acel fel de acțiune locală face cea mai mare diferență.

"Cynicismul și senzația că acțiunile dvs. nu contează pot opri advocacy înainte de a avea o șansă de a înflori." "Acțiunile contează." "Este nevoie de o singură persoană pentru a face o declarație. să fie mereu la nivel local și să faci zgomot în și în jurul DC ", spune ea.

Tot ce putem spune este MULTUMESC Hannah, și toți cei care s-au arătat cu semne și voci îndrăznețe pentru a promova schimbarea.

Veteranii cu diabet zaharat, prea …

Deși s-ar putea să nu fi fost capturați aceleași atenții și titluri, grija veteranilor a fost, de asemenea, o problemă recentă în organele legislative federale. Prietenul nostru DOC, Tom Goffe, un veteran cu diabet zaharat de tip 1 din Carolina de Nord, sa întrebat pe mass-media socială în care tot D-advocacy a fost atunci când a venit la aceste probleme care afectează o sub-secțiune a Comunității Diabetului?Tom a trăit cu T1D și două complicații puțin discutate pentru mai mult de un deceniu acum - gastropareză și tulburări diabetice. Ambele s-au înrăutățit cu un an în urmă, și din cauza problemelor legate de acoperire și a dezbaterii asupra unui program de îngrijire a veteranilor, Tom sa străduit să obțină tratamentele de care are nevoie.

Legislatia referitoare la VA a fost aprobata de House la sfarsitul lunii iulie si este de asteptat sa primeasca aprobarea Senatului inainte de sfarsitul lunii august, cu o semnatura prezidentiala urmatoare.

Și acest lucru ar trebui să fie

o afacere importantă pentru organizația națională principală D-Advocacy, a subliniat Tom, menționând că organizații stabilite ca JDRF, ADA, AADE, DPAC nu au fost vizibil implicat, deși a fost surprins, de obicei, că nu este cazul. El și-a făcut rolul prin contractarea congresului său și vorbind pentru el și compatrioții săi veterani. Dar el se întreabă dacă vocile individuale sunt suficiente?

Este o mulțime de a intra, așa cum am spus, și mulți dintre noi simt epuizarea în privința și echilibrarea tuturor acestor lucruri.

"În general, pledoarii suferă de oboseală de advocacy. Toată lumea a fost la 110% și încearcă să facă tot ce poate în toate aceste spații de asistență medicală, dar toată lumea este epuizată", spune Christel, DPAC. înapoi și respirați, pentru că nu se va opri, de aceea toți trebuie să fim inteligenți cu privire la ceea ce cerem și facem în spiritul advocacy. "

Avem atât de multe voci și puncte de vedere diferite în această mare comunitate a noastră, și este atât de important să recunoaștem că fiecare POV este important. În același timp, numai prin colaborarea putem face cu adevărat o diferență. În calitate de pacient, există aplicații care să perturbe Congresului pentru a-ți exprima opiniile și grupuri precum Fundația pentru Advocacy pentru Pacienți (PAF), care oferă informații despre locul în care puteți dona, oferi voluntar și mars.Speranța este că aceste eforturi individuale, împreună cu organizațiile nonprofit profesionale care își împing agendele, se vor combina pentru a influența schimbarea politicii. De multe ori, așa cum a scris revista

recent, "începe pe străzi" cu advocacy la nivel local, deci nu simți niciodată că o singură voce nu contează. Așa.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate