EASE T1D: nou grup de conștientizare a diabetului zaharat | DiabetesMine

Misdiagnosisul este o problemă importantă în cazul diabetului de tip 1, deoarece este adesea trecută cu vederea sau luată pentru o altă boală minore înainte ca consecințele urâte ale acestei greșeli să se țină. De aceea este bine să vedem un nou non-profit de bază, care să crească gradul de conștientizare în legătură cu această problemă: un grup care se numește EASE T1D.

Numele este un acronim pentru

Educație, Conștientizare, Sprijin și Imputernicire, iar acest non-profit din California este efortul comun al trei mame de copii cu tipul 1: Debbie George, Robyn Lopez și Michelle Thornburg. Trio spune că au recunoscut "zonele cu o nevoie semnificativă" în conștientizarea D și au unit forțele pentru a-și aplica cunoștințele și pasiunea într-un efort de "EASE" T1D.

Ei au creat ceea ce pare a fi un model de conducere pentru acțiunea comunității locale - doar săpați și faceți lucruri chiar acolo unde locuiesc.

Am vorbit cu unul dintre fondatorii D-Moms, Debbie George, recent despre ce înseamnă acest grup și despre cum diferă de celelalte grupuri de sensibilizare deja existente pe scena:

Un interviu cu ușurință T1D Grupul de conștientizare a diabetului zaharat

DG) Toți trei avem copii care au fost plasați într-un pericol real prin faptul că au fost diagnosticați greșit. Fiul meu Dylan a fost diagnosticat când avea 25 de luni. El a fost misdiagnosed de două ori rezultând în vărsături colapsed de la deshidratare, un BG de 538 și o ședere de patru zile spital. De aceea, sensibilizarea față de semne și simptome este atât de importantă pentru mine! Dylan este acum aproape 14 ani și este înfloritoare. Este un copil amuzant, atletic care iubeste sa joace baseball si snowboard. Îi place să facă ceva în aer liber; T1D nu-l va încetini. El este super-eroul meu!

Fiica lui Michelle Sierra este forța naturii. E athletică, inteligentă și are mai multă energie decât majoritatea dintre noi. Nu are nici o teamă și nu lasă nimic să-i împiedice să-și atingă obiectivele. Sierra a fost diagnosticată cu T1D la vârsta de 15 luni și apoi, după trei ani, a fost diagnosticată și cu boala celiacă. În ciuda provocărilor sale medicale, Sierra continuă să educe personalul T1D nou diagnosticat, precum și personalul școlii și părinții. Vrea să meargă la colegiu pe o bursă de volei și academice, să înceapă alpinismul, să călărească caii și să pledeze pentru toate T1D-urile. Sierra are doar 11 ani, dar veți vedea fără îndoială mai mult acest erou T1D!

Și fiica lui Robyn, Emma, ​​are 14 ani și a fost diagnosticată cu T1D în iunie 2010 la vârsta de 9 ani. Îi iubește pe câini și speră să opereze o organizație de salvare a câinilor într-o zi.Ea este un student direct și este foarte implicată în activități precum Color Guard, Art Club și voluntariat în mod regulat în comunitatea noastră. Forța și curajul care îi gestionează diabetul este foarte inspirator.

Ce te-a făcut să hotărăști să începi propriul tău non-profit?

EASE T1D se angajează să asigure conștientizarea globală a diabetului zaharat de tip 1 prin materiale educaționale, campanii naționale de publicitate și sponsorizarea copiilor pentru taberele de diabet, precum și donarea de fonduri pentru a găsi leacul mult mai necesar. Având un statut non-profit ne ajută să ridicăm aceste fonduri pentru a ne îndeplini misiunea.

Ce ai reușit până acum?

Misiunea EASE T1D este de a aduce:

EDUCAȚIA pentru profesioniștii din domeniul medical, personalul școlii și publicul larg despre cum să tratăm și să avem grijă de copiii cu diabet zaharat tip 1.

• CUNOAȘTEREA diferențelor dintre diabetul zaharat de tip 1 și cel de tip 2, precum și sprijinirea punerii în aplicare a legislației privind semnele și simptomele diabetului zaharat de tip 1 la părinți în toate vizitele de îngrijire a copilului / copilului, în scopul de a preveni diagnosticul greșit.
• SPRIJINI comunitatea noastră T1D prin împărtășirea resurselor, a evenimentelor de familie și a experiențelor personale.
• EMPOWERMENT pentru familii prin sprijin, cunoștințe și unitate.
• Considerăm că există goluri semnificative în comunitatea noastră T1D care trebuie îndeplinite. De exemplu, avem nevoie de specialiști din domeniul medical și de cadrele didactice pentru a fi mai bine educați în ceea ce privește diabetul de tip 1, pentru a avea grijă de copiii noștri. Trebuie, de asemenea, să înțelegem mai bine diferențele dintre diabetul de tip 1 și cel de tip 2. Noi credem cu implicarea comunității, împreună, putem face schimbarea să se întâmple!

Ați luat în considerare colaborarea cu alte grupuri care lucrează la aceste obiective identice, cum ar fi obținerea diabetului corect și dincolo de tipul 1? Cum eviți "reinventarea roții"?

Grupul nostru, desigur, nu câștigă nimic prin competiția cu alte organizații T1D. Dar nu uitați că legislația este una de stat. Organizația noastră există pentru că suntem dedicați abordării unei multitudini de probleme pe care alții nu au timp sau interes să le urmărească. De exemplu, nu fiecare individ sau organizație poate simți că este plauzibil sau necesar să se adreseze oficialilor școlii locali sau profesioniștilor din domeniul medical despre examinarea T1D. Suntem pregătiți să avem aceste conversații complicate pentru a înțelege mai bine această boală neînțeleasă, pentru a ne asigura siguranța tuturor copiilor noștri.

Suntem foarte conștienți de eforturile foarte importante de promovare a lui Tom Karlya și de Diabetul corect, pentru unul. Am comunicat cu Tom în ceea ce privește punerea în aplicare a legislației similare "Regula lui Reegan" din California. Tom a fost foarte util și îi apreciem cunoștințele și cunoștințele.

Unde te afli în adoptarea acestei legislații în domeniul diabetului în statul tău?

EASE T1D a inceput procesul legislativ de a adopta in California, Norma de Reegan din Carolina de Nord, care solicita educatia parintilor privind semnele si simptomele diabetului de tip 1 la vizitele de ingrijire a copilului de la nastere pana la varsta de 5 ani, intr-un efort pentru a preveni diagnosticele greșite.De asemenea, suntem rugați să examinăm nivelurile ridicate de glucoză din sânge atunci când copiii prezintă simptome asemănătoare gripei cu un test de deget. Ne-am întâlnit atât cu reprezentanții California, Eric Linder, cât și cu reprezentanții senatorului Richard Roth, în speranța că au fost autorizate această legislație. Avem un alt set de întâlniri cu senatorul Roth însuși pe 16 decembrie.

Te concentrezi doar pe California sau ai planuri de a te extinde dincolo de Coasta de Vest?

Baza EASE T1D este în California de Sud, totuși, răspândim conștientizarea la nivel global prin intermediul rețelelor sociale.

Dincolo de activitatea lui Reegan, care este planul tău de a crește gradul de conștientizare T1D?

Suntem în prezent în curs de distribuire a avionului nostru de diagnosticare a diabetului de tip 1 recent aprobat într-un district școlar local. Speranța noastră este ca acest flyer să fie distribuit la nivel național prin intermediul rețelelor sociale.

De asemenea, am început să vorbim despre T1D și despre modul în care copiii noștri au nevoie de îngrijiri mai bune la școlile din cadrul grupurilor locale, cum ar fi întâlnirile UNITY (un vecin vechi implicând tineretul de astăzi) (o coaliție de acțiune socială Corona, CA), și la întâlnirile locale ale consiliilor PTA, care includ inspectorul școlii noastre, precum și directorii și administratorii școlii. Flyerul nostru de informare a fost recent aprobat pentru a fi distribuit tuturor școlilor K-6 din Corona / Norco School District, într-un efort de a crește gradul de conștientizare a semnelor și simptomelor T1D, dar și de a informa oamenii despre ceea ce este T1D.

Ce-i cu sponsorizările tale la tabăra diabetului?

EASE T1D are conexiuni personale cu Camp Conrad Chinook și Familiile Tineretului Diabetic din California (DYF). Experiența taberei este una în care simțim că copiii beneficiază foarte mult. Pe măsură ce organizația noastră crește, vom extinde numărul de tabere pe care le vom sponsoriza.

Ați menționat că susțineți și cercetarea curațirii?

EASE T1D sprijină cercetarea de vindecare, în special activitatea doctorului Denise Faustman. Cu toate acestea, accentul nostru principal, așa cum este menționat în misiunea noastră, este acela de a face cunoștință cu materialele educaționale despre T1D. Procentul donat va varia în funcție de fondurile strânse.

Mulți dintre cei care se ocupă de diabet și comunitatea de pacienți au început să împingă un front de advocacy mai unit care nu distinge tipurile la fel de mult. Ce spui despre asta?

EASE T1D se concentrează pe conștientizarea diabetului zaharat de tip 1.

Totuși, uneori limba pe care o folosim pare să sugereze că cei cu tipul 2 sunt automat vinovați … Nu putem face mai bine?

Sunt sigur că ați fi de acord cu cât de important este pentru publicul larg să înțeleagă diferențele dintre diabetul de tip 1 și de tip 2. După cum știți, diabetul de tip 2 are mulți factori care contribuie și cota lor proprie de concepții greșite, dintre care nici unul nu ne perpetuăm. Diabetul nu este o singură boală, deoarece există tipuri diferite care sunt foarte diferite. Diabetul zaharat de tip 1 este în creștere și credem că merită să fie recunoscută. Dacă distincția dintre cele două nu este făcută, ne temem că vom vedea multe lumânări albastre care se vor întinde în fluxurile de știri Facebook, iar fondurile necesare pentru a găsi un remediu vor fi pierdute.Este dificil să strângi bani pentru o boală aproape invizibilă. EASE T1D este o organizație mică dedicată să facă lucruri mari în comunitatea noastră. Comunitatea noastră T1D este ca familia și fără sprijinul celorlalți, niciunul nu este posibil.

Ce urmează pentru EASE T1D?

Tocmai începem. Folosim social media pentru a crește gradul de conștientizare și în cele din urmă ar dori să aibă o reclama T1D - care este în viitor, bineînțeles. De asemenea, intenționăm să ne mărim donațiile în lagăre, deoarece experiența în tabără pentru copilul dvs. nu este ca oricare alta și construiește legături cu familiile care se confruntă cu aceleași lupte pe care le faceți zilnic. În ceea ce privește donarea pentru un tratament, noi credem în Dr. Denise Faustman, care este în studiile clinice de fază II pentru vaccinul BCG. Vă rugăm să vizitați site-ul nostru la www. EASET1D. org pentru mai multe informații.

Îți place pasiunea ta, doamnelor. Așteptăm cu nerăbdare să vedem cum mergeți înainte cu EASE T1D.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.