Cu care se confruntă moartea la o vârstă fragedă
Cuprins:
- "Dacă aveți doar 18 sau 20 de ani, trăind mai multe luni sau alt an este o mare parte a timpului în comparație cu întreaga viață", a remarcat Arnold.
- "Exista un sentiment din partea societatii, care este incorect si care poate face mai greu pentru medici si asistente medicale sa-si faca capul in jurul ei", a spus el. "Dacă aveți 45 de ani și există o șansă de 2 sau 5 procente pe care ați putea să o faceți bine, atunci ar putea fi merită, în comparație cu dacă sunteți 85."
- Devon a spus că calitatea vieții sale sa schimbat drastic încă de la diagnosticarea ei.
- Devon a vorbit despre acest lucru și cu doctorul ei.
Știm cu toții. Într-o zi vom muri.
Ne-ar plăcea să credem că nu va fi în curând.
Centrul pentru Controlul si Prevenirea Bolilor (CDC) raporteaza ca speranta de viata la nastere pentru populatia SUA este de aproape 80 de ani, asa ca majoritatea dintre noi presupunem ca vom ajunge la aceasta varsta sau cel putin vino aproape de el.Chiar și cei care se confruntă cu o condiție terminal la o vârstă fragedă luptă pentru a-și depăși boala pentru a ajunge la acea viață de așteptat.
Potrivit unui studiu recent realizat de Dana-Farber / Boston pentru copii și Cancer Center și Kaiser Permanente din sudul Californiei, două treimi dintre adolescenți și adulții tineri care au cancer de fază finală utilizează tratament agresiv măsuri.Publicitate
"Eu cu siguranță nu sunt gata să mor. A trăi cu o boală terminală de fapt poate aduce o dorință de a trăi în foc mai clar decât orice altceva pe care l-am experimentat ", a declarat Michelle Devon, o femeie de 44 de ani din League City, Texas, care a fost diagnosticată acum trei ani cu hipertensiune pulmonară tromboembolică cronică (CTEPH) și insuficiență cardiacă congestivă.Speră că într-o bună zi să fie suficient de bine pentru a se califica pentru operația PTE.
"Obținerea tratamentului a făcut o diferență enormă în calitatea mea de viață și, de asemenea, cantitatea mea de viață, și cred că vârsta mea a luat în considerare cât de agresiv eu și medicii mei aleg să trateze și să lupte cu această condiție", a spus ea. "Dacă aș fi fost în mod considerabil mai în vârstă, s-ar putea să nu mă gândesc nici măcar la încercarea de a se califica pentru [PTE] deloc și ar opta doar pentru tratamentul de întreținere. "Studiul Dana-Farber a arătat că 633 de persoane, cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani, care au primit îngrijire la Kaiser Permanente din California de Sud și care au decedat de cancer între 2001 și 2010, au fost de două ori mai multe ca pacienți cu Medicare (cu vârsta peste 64 de ani) să utilizeze camere de terapie intensivă și / sau de urgență în ultima lună din viața lor.
"Aceasta nu mă surprinde. Uneori, într-o persoană tânără, dacă știu că mor, pot crede că adăugarea unor luni de viață este importantă ", a spus dr.Robert M. Arnold, director medical al UPMC Paliative and Support Institute și profesor de medicină la Universitatea din Pittsburgh.
PublicitatePublicitate
"Dacă aveți doar 18 sau 20 de ani, trăind mai multe luni sau alt an este o mare parte a timpului în comparație cu întreaga viață", a remarcat Arnold.
Dr. Scott A. Irwin, directorul serviciilor de asistență pentru pacienți și de familie la Moores Cancer Center și profesor asociat de psihiatrie clinică la Universitatea din California, San Diego School of Medicine, este de acord.
Nu vedeți oameni mai tineri care spun: "Mi-am trăit viața și am făcut toate aceste lucruri, deci este timpul meu. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center
El spune că persoanele mai tinere pot simți un sentiment mai mare al pierderii care conduce dorința lor de a continua să primească tratament.Publicitate
"Cand esti tanar, crezi ca vei avea o cariera, vei creste copii, vei fi bunic, te vei pensiona. Deci, mai multe dintre etapele pe care le-ați trecut, este mai puțin un sentiment de pierdere, dacă vreți ", a spus Irwin.
El adauga ca datele arata ca persoanele care se confrunta cu moartea la o varsta mai mica au un risc mai mare pentru depresie. În plus față de sentimentul de pierdere, Irwin spune că neașteptate și nu urmări ceea ce este perceput ca ordinea naturală a vieții și a morții ar putea contribui la acest lucru.PublicitatePublicitate
"Cu asta se spune că întotdeauna depinde de individ. Văd o mulțime de oameni în vârstă care sunt gata să moară, mai ales dacă au devenit mai fragili în timp și așteaptă. Dar am văzut de asemenea mulți oameni în vârstă care nu sunt pregătiți și nu doresc să moară ", a spus Irwin.Am copiii mei adulți tineri și vreau să fiu în jurul lor. Aș vrea să-mi văd nepoții într-o bună zi. Michelle Devon, 44 de ani, pacient cu insuficiență cardiacă congestivă
O observație consistentă pe care Irwin a remarcat-o despre persoanele mai tinere care se confruntă cu sfârșitul vieții lor este dorința lor de a continua să încerce să rămână în viață.
"Nu vedeți oameni mai tineri care spun:" Mi-am trăit viața și am făcut toate aceste lucruri, deci este timpul meu ", spune el. "Se pare că există mai mult curaj pentru a se confrunta cu moartea în rândul unor persoane mai tinere. Îmi amintesc o tânără mamă și cred că a fost curajoasă pentru copiii ei. "Publicitate
Acesta a fost cazul lui Devon când a aflat de gravitatea stării sale."Am copiii mei adulți tineri și vreau să fiu în jurul lor. Aș vrea să-mi văd pe nepoții mei într-o zi ", a spus ea. "Acestea sunt lucrurile care mă împiedică să mă întorc la medic și să-mi iau medicamentele și chiar să mă ridic din pat în fiecare zi, când câteodată nu vreau. "
Prognosticul nu poate fi realist
Autorii studiului Institutului de Cancer Dana-Farber au raportat că sunt necesare mai multe cercetări pentru a înțelege dacă oamenii i se oferă suficient sprijin și informații despre opțiunile lor de sfârșit de viață."Nu cred ca noi, ca medicii, suntem la fel de avansati in ceea ce priveste prognoza, asa cum am fi putut," a spus Irwin."Toți trăim într-o curbă în formă de clopot. Medicii se tem să-i negată acelei persoane o singură șansă de a câștiga loteria. "
Cu cât este mai în vârstă persoana, a adăugat Irwin, cu atât este mai probabil să înțeleagă că aceștia își asumă un risc trecând prin tratamente și că acest lucru ar putea să-și agraveze calitatea vieții fără prea multă beneficii.
Arnold subliniază că este mai greu psihologic pentru clinicieni să vorbească despre sfârșitul vieții cu cei mai tineri.Există un sentiment al societății care este nedrept și care poate face mai greu pentru medici și asistente medicale să-și facă capul în jurul valorii de. Dr. Robert M. Arnold, UPMC Institutul Paliativ si Suport
"Exista un sentiment din partea societatii, care este incorect si care poate face mai greu pentru medici si asistente medicale sa-si faca capul in jurul ei", a spus el. "Dacă aveți 45 de ani și există o șansă de 2 sau 5 procente pe care ați putea să o faceți bine, atunci ar putea fi merită, în comparație cu dacă sunteți 85."
Irwin a spus că această logică este parțial un produs al modului în care United Statele membre văd moartea.
"Suntem mai moarte fobice decât alte culturi. În general, cei care sunt în medicină au fost instruiți pentru a salva vieți ", a spus el. "Se schimbă acum, dar moartea nu a fost discutată în școala medicală și nu am fost instruiți cum să facem față cu moartea și să murim în trecut. Dar cine este mai bine să spună oamenilor și să aibă grijă de oameni atunci când mor decât de medici? "
Calitatea vieții este subiectivă
Dorința unei persoane de a primi tratament poate sau nu să depindă de modul în care va afecta calitatea vieții sale.
"Ceea ce stim este ca clinicienii pot interpreta calitatea vietii oamenilor in mod diferit fata de pacienti", a spus Arnold.Din acest motiv și pentru că viziunea fiecărei persoane asupra calității vieții este diferită, Irwin a spus că medicii trebuie să-i ceară pacienților să definească calitatea vieții pentru ei.
"Nu puteți anticipa acest lucru", a spus Irwin. "Trebuie să facem un punct pentru a înțelege care este calitatea pentru cineva. Pentru o persoană care ar putea însemna să fie total debilitată, dar capabilă să-și petreacă timpul cu copiii, în timp ce altcineva ar putea simți că dacă nu pot ieși din pat, dar sunt conștienți, nu este suficient. "
Unele zile, sunt foarte supărat pe cât de mult am pierdut și știu că voi continua să pierd. Alteori, sunt recunoscator pentru a avea timpul pe care l-am avut si inca am plecat. Michelle Devon, 44 de ani, pacient cu insuficiență cardiacă congestivă
Devon a spus că calitatea vieții sale sa schimbat drastic încă de la diagnosticarea ei.
"Între timp copiii mei crescuseră, eram o mamă singură. Am fost extrem de independent. A fi greu să depind de familia mea acum. Mă diminuează ", a spus ea. "În unele zile, sunt foarte supărat pe cât de mult am pierdut și știu că voi continua să pierd. În unele zile, sunt jenat și frustrat că trebuie să incomodez atât de mulți oameni doar pentru a face lucruri obișnuite. Alteori, sunt recunoscator pentru a avea timpul pe care l-am avut si inca am plecat. "În timp ce starea ei este terminală, Devon spune că unii oameni cu CTEPH care primesc tratament pentru simptome pot trăi până la 12 ani sau mai mult.
"Cei care au trăit cel mai mult cu ea sunt cei care au fost diagnosticați de-a lungul timpului, ca mine, și care au avut și tratamentul adecvat timpuriu. Cred că o voință de a trăi și un doctor bun care crede că puteți trăi este necesar ", a spus ea.
Cititi mai multe: Depresiile creste riscul de deces Cinci dintre pacientii cu insuficienta cardiaca »
Decizia de a avea un tratament complex
Cand Irwin are pacienti care nu pot decide daca urmeaza tratament sau nu, el sugereaza ca încercați tratamentul pentru o perioadă limitată, cu obiective clar definite și rezultate dorite.De exemplu, el poate sugera încercarea tratamentului pentru timpul așteptat să vadă rezultatele și apoi evaluarea dacă beneficiază de tratament.
"Dacă nu, vom opri și dacă poate vom continua. Dacă pacientul simte că au o calitate oribilă a vieții, putem să ne oprim, de asemenea ", a spus el.
Acest tip de comunicare este necesar atât cu medicii, cât și cu cei dragi, notează Devon.
"Am vorbit despre asta foarte mult de când m-am îmbolnăvit, cu familia mea și cu cei care sunt cu mine la spital", a spus ea. "Am făcut o voință vie și o voință regulată. I-am dat oamenilor puterea de avocat si le-am spus ce sunt deciziile mele. "
Fie că suntem tineri sau bătrâni, avem nevoie de o înțelegere mai bună a morții și de o teamă mai puțin despre asta ca o cultură. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center
Devon a vorbit despre acest lucru și cu doctorul ei.
"Am vorbit despre cât de departe ar trebui să meargă tratamentul", a spus ea. "Starea mea face foarte greu să respire la sfârșit și poate fi destul de inconfortabil, așa că există etape de îngrijire care sunt enumerate pentru modul în care vreau să fiu tratat când se apropie de final. "
În timp ce Arnold spune că oamenii sănătoși sub vârsta de 65 de ani nu trebuie să-și creeze un trai cum ar fi Devon, el sugerează că vorbesc cu părinții și bunicii lor despre asta.
"Aceste conversații trebuie să se întâmple", a spus el.
Irwin spune că subiectul ar trebui discutat în societate, începând cu momentul în care oamenii sunt sănătoși.
"Fie că suntem tineri sau bătrâni, avem nevoie de o mai bună înțelegere a morții și de o teamă mai puțin despre aceasta ca o cultură, astfel încât furnizorii, pacienții, îngrijitorii și indivizii sănătosi pot ajuta oamenii să-și trăiască viața cât mai deplin și cu atât mai multă demnitate și bucurie ei pot, la orice vârstă sunt ", a spus el.
Citeste mai mult: Nurses se confruntă cu "anxietate cu moartea" din lucrul în camere de urgență »
