Probele de sânge pentru sugari: Guvernul ar trebui să le păstreze?

Guvernul are ADN-ul bebelușului tău - ar trebui să te îngrijorezi?

Unii oameni cred asta.

PublicitatePublicitate

Practica omniprezentă a screening-ului spotului de sânge nou-născut poate părea suficient de inofensivă.

Bebelușii născuți în Statele Unite au primit o cantitate mică de sânge din călcâie în primele 48 de ore de la naștere.

Acea probă este apoi utilizată pentru a examina un panou de tulburări moștenite și defecte congenitale, incluzând anemia celulelor secera, fibroza chistică și multe altele.

publicitate

Probele de sange sunt luate de la mai mult de 4 milioane de sugari in fiecare an, in conformitate cu National Institutes of Health (NIH).

Dar, este ceea ce se întâmplă după acele teste inițiale despre care unii părinți sunt nemulțumiți.

PublicitatePublicitate

În funcție de starea în care locuiți, acele pete de sânge ar putea fi stocate de guvern timp de șase luni, 20 de ani sau chiar pe o perioadă nelimitată.

Citește mai mult: Trebuie să depozitezi sau să donezi sângele ombilical al copilului tău? »

De ce există îngrijorare

Programul de screening pentru nou-născuți a existat în Statele Unite încă din anii 1960.

A început în Massachusetts în 1962, dar alte state au adoptat rapid variații.

Potrivit unui raport din 2014 în Newsweek: "Zece ani în urmă, 46 de state aveau screening pentru doar șase condiții; acum toate cele 50 de state și Districtul Columbia în mod curent ecran nou-născuți pentru cel puțin 30 de condiții genetice. „

Organizația adaugă că probele sunt uneori vândute unor terțe părți fără cunoștința sau consimțământul părinților.

Publicitate [Este greșit] ca guvernul să își dea dreptul să stocheze aceste date și mostrele de ADN pe termen nelimitat. Twila Brase, Consiliul Cetatenilor pentru Libertatea Sanatatii

"Este un lucru pentru probele de sange nou-nascuti sa fie testate pentru un anumit set de conditii genetice nou-nascuti", a spus Twila Brase, co-fondator si presedinte al CCHF, pentru Healthline. "Este altceva pentru guvernul să își acorde dreptul de a stoca acele date și mostre de ADN pe termen nelimitat, să le folosească pentru cercetare genetică fără cunoștințe sau consimțământ părinte. "

Organizația nu este singura interesată.

Un bărbat din Indiana și soția sa s-au îndreptat peste graniță spre Canada pentru nașterea celui de-al doilea copil, deoarece au fost atât de îngrijorați de descoperirea că eșantioanele de sânge au fost ținute de guvern.

Familiile din Texas și Minnesota au câștigat procese împotriva guvernului pentru a-și păstra depozitele de sânge distruse în legătură cu încălcările vieții private.

Un proces împotriva Texas Health and Human Services (HHS) în 2009 a dus la distrugerea a peste 5 milioane de pete de sânge pentru sugari. Sa constatat că HHS-ul statului a furnizat eșantioane de sânge descrise pentru diferite organizații de cercetare, inclusiv Laboratorul de Identificare a ADN-ului Forțelor Armate (AFDIL).

În Minnesota, 21 de familii au câștigat un proces în 2011, când Curtea Supremă a statului a constatat că depozitarea și folosirea petelor din sânge dincolo de panourile de screening pentru nou-născuți încalcă legile statului privind confidențialitatea genetică. Un milion de mostre de sânge au fost distruse ca urmare a deciziei. A existat, de asemenea, o plată de 975 000 de dolari din partea statului pentru onorariile legale ale familiilor.

Cu toate acestea, această decizie a fost inversată ulterior, iar în 2014, Minnesota a început încă o dată să păstreze pete nou-născute din sânge. Conform noii legi, părinților li sa acordat opțiunea de renunțare dacă nu doreau ca ADN-ul copilului lor să fie stocat și / sau utilizat în scopuri de cercetare.

PublicitatePublicitate

Citeste mai mult: Obtineti faptele despre testele de screening prenatal »

Confidentialitate vs. sanatate publica

Astazi, discutia in jurul spoturilor de sange nou-nascut este in mare parte incadrata ca una a confidentialitatii si a drepturilor individuale fata de public beneficii pentru sănătate.

"Nu a existat o buna discutie nationala despre utilizarea acestor probe", a declarat Jeffrey Botkin, bioetician la Universitatea din Utah, pentru Washington Post. Genetica este o zonă care atinge un nerv. Publicul este preocupat de bazele de date masive. "

Organizații precum CCHF reprezintă o parte a acestei discuții, în timp ce cercetătorii medicali și departamentele de sănătate de stat reprezintă cealaltă.

Screening-ul nou-născut a fost considerat unul dintre cele mai de succes programe de sănătate publică din secolul XXI. Institutul de Bioetică al Universității Johns Hopkins

"Screening-ul nou-născut a fost considerat unul dintre cele mai de succes programe de sănătate publică din secolul XXI", scria membrii Institutului de Bioetică Berman de la Universitatea Johns Hopkins din 2012. " susțin politici și infrastructuri care promovează reținerea probelor de sânge reziduale uscate și utilizarea lor în cercetarea biomedicală. Amy Gaviglio, consilier genetic la Departamentul de Sanatate din Minnesota, care a fost pe prima linie a dezbaterii in curs, a declarat pentru Healthline ca spoturile de sange nou-nascuti nu numai ca permit protocoale mai multe si mai bune de screening pentru sugari, sunt de asemenea folosite să dezvolte noi teste.

Ea observă că în Minnesota utilizarea consimțită a petelor de sânge a fost, de exemplu, utilizată în cercetările recente privind nivelurile de mercur din bazinul lacului Superior și corelația cu defectele la naștere.

Aceste probe au fost, de asemenea, utilizate pentru a studia leucemia copiilor, toxinele din mediul înconjurător și HIV, printre altele. Acestea pot fi, de asemenea, utilizate în cazul decesului infantil sau copilariei pentru investigarea ulterioară a unor posibile afecțiuni congenitale.

"Au fost folosite, la cererea părinților, din nou, de acord, pentru închidere și pentru mai multe informații care sunt într-adevăr legate de sănătate", a spus Gaviglio.

Citește mai mult: Există noi teste de sânge pe care nu le putem diagnostica? »

Este destul de anonimat?

Petele de sânge nou-născute utilizate în cercetare au fost de-identificate, ceea ce înseamnă că eșantioanele nu conțin informații demografice care să le permită să fie urmărite înapoi de la persoana de proveniență.

Organizații precum CCHF spun că acest lucru nu este suficient pentru a proteja indivizii.

Unii cercetători par să fie de acord.

Yaniv Erlich, un biolog computational, a declarat pentru Newsweek ca: "Chiar acum nu stim o modalitate de a garanta anonimatul din punct de vedere tehnic. "

Erlich a publicat o lucrare în 2013, în care el și coautorii săi au demonstrat cum a fost posibil să se identifice indivizi din probele ADN presupuse a fi" anonime "utilizând informații publice disponibile în mod liber.

Brase susține că există potențialul de discriminare împotriva indivizilor pe baza factorilor genetici dacă informația este dezvăluită într-un fel publicului sau unui potențial angajator.

"întregul dvs. cod genetic ar putea fi cunoscut de guvern, indiferent de scopurile lor", a spus Brase, "inclusiv, probabil, descurajarea anumitor persoane de a se căsători, așa cum fac în alte țări. "

Gaviglio vede problema într-un alt mod.

"Atâta timp cât suntem transparenți în faptul că acest lucru se întâmplă și oferim părinților opțiuni de a spune" Nu, nu mă simt confortabil cu asta ", sau" Nu-l utilizați pentru cercetare ", potențialul … depășește cu mult riscul ", a spus ea.

Ceea ce pare a fi cel mai important pentru toate părțile implicate este acela că părinții au mai multe și mai bune informații cu privire la drepturile lor în ceea ce privește screening-ul nou-născut.

"A fost bine că a ieșit din asta. Cu siguranță există, la nivel național, o concentrare mult mai mare asupra necesității și importanței educației, nu numai a părinților, ci și a publicului, a furnizorilor ", a spus Gaviglio.

Un studiu privind opinia publică privind petele de sânge nou-născut a constatat că majoritatea respondenților au fost "foarte susținători" în ceea ce privește screening-ul și cercetarea nou-născutului. Cu toate acestea, respondenții au favorizat, de asemenea, o abordare "opt-in" pentru utilizarea în scopuri de stocare și cercetare a eșantioanelor.

Studiul a concluzionat că "o mai mare transparență și o educație sporită de către programele de sănătate publică cu privire la aceste politici și practici sunt susceptibile de a fi importante în menținerea încrederii publice și a acceptării acestor programe valoroase și activitățile de cercetare. „

"Văd că devine tot mai mare", a spus Brase.

"Va trebui să reorientăm eforturile semnificative în această transparență a comunicării în față și să oferim flexibilitate pacienților, părinților și familiilor să aleagă o cale pe care să o simtă cel mai bine", a spus Gaviglio.