Sindromul Guillain-Barré: Survivorii împărtășesc experiența
Cuprins:
- Simptomele încep, de obicei, la picioare și își fac drumul spre corp. GBS poate afecta, de asemenea, organele, forțând unii pacienți să primească o traheotomie de respirație.
- Pentru Cindy Conklin Hughes, paralizia ei provocată de GBS a apărut în aproximativ jumătate din acel moment.
- campylobacter
- Earnshaw a spus că a început să se simtă deznădăjduită când a devenit clar că recuperarea ei a fost plătită.
- În general, efectele pe termen lung sunt ușoare. Degetele lui Earnshaw se amorțează atunci când sunt expuse la zăpadă sau în condiții de gheață, iar picioarele lui Conklin Hughes devin amorte în câteva minute când sunt expuse la frig.
Kim Earnshaw avea 18 ani când sa trezit într-o dimineață și a observat că nu a simțit sfaturile degetelor mijlocii.
A doua zi, picioarele ei au fost amuzante.
PublicitatePublicitateA doua zi, ia spus părinților despre lipsa de senzație în mâini și picioare și a văzut un doctor.
Doctorul a creat-o până la o deficiență de proteine și ia trimis acasă, dar dimineața următoare a călătorit amorțirea.
Publicitate Earnshaw a ignorat amorțirea. Sa dus la locul de muncă la un contor de fructe de mare într-un magazin alimentar local.
În noaptea aceea făcea inventar la tejghea. A trebuit să cântărească cutii de fructe de mare de 20 de lire și să înregistreze informațiile într-o foaie de calcul. În 20 de minute, Earnshaw nu mai putea să ridice casetele sau chiar să citească numerele din foaia de calcul.
"Am alergat pe culoar și am continuat să cad și să cad", a spus ea.
În seara aceea, Earnshaw a fost diagnosticat cu sindrom Guillain-Barré (GBS). Paralizia ei a durat aproape două luni.
GBS este o tulburare autoimuna care ataca sistemul nervos periferic si provoaca paralizie, conform Institutului National de tulburări neurologice și accident vascular cerebral.
PublicitatePublicitate
Simptomele încep, de obicei, la picioare și își fac drumul spre corp. GBS poate afecta, de asemenea, organele, forțând unii pacienți să primească o traheotomie de respirație.
Se estimează că aproximativ unu din 100 000 de persoane vor dezvolta GBS.
În timp ce cercetătorii nu știu de ce unii oameni dezvoltă tulburarea, sunt de acord că este declanșată de o infecție bacteriană sau virală.Publicitate
"Există o epidemiologie strânsă între bacteriile
campylobacter
și sindromul Guillain-Barré", a spus Dr. Michael Wilson, profesor asistent de neurologie la Școala din California din San Francisco California de Medicină.Mai recent, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) au declarat că există o corelație între GBS și virusul Zika. PublicitatePublicitate O serie de țări din America Latină au raportat rate mari de GBS în timpul focarului Zika. Cazurile braziliene de GBS au crescut cu 19% între 2014 și 2015. El Salvador a văzut 104 cazuri de GBS într-o lună în timpul unui focar de tip Zika anul trecut, în comparație cu o medie anuală de aproximativ 170 de cazuri.
Polinezia franceză a avut un focar Zika din octombrie 2013 până în aprilie 2014 și a văzut aproximativ 40 de cazuri de GBS în același timp.Plotat pe o diagramă, Wilson a spus că linia de timp indică o creștere a GBS, pe măsură ce Zika începe să înceteze. Timpul de întârziere este considerat un manual atunci când se uită la modul în care focarele se manifestă, a remarcat el.
Există două ipoteze în legătură cu legăturile dintre virus și GBS, potrivit lui Wilson. Fie Zika a provocat GBS de zeci de ani, iar oamenii nu au observat, sau virusul a suferit mutații.Publicitate
"Juriul este inca afara", a spus el.
Citeste mai mult: Vaccinul Dengue ar putea deschide calea pentru vaccinul Zika »
PublicitatePublicitateBolii Swift Moving
Indiferent de cum devine cineva GBS, apariția simptomelor este rapidă.
Earnshaw a fost complet paralizat în 10 zile.Pentru Cindy Conklin Hughes, paralizia ei provocată de GBS a apărut în aproximativ jumătate din acel moment.
Conklin Hughes avea aproape 21 de ani când a observat că ceva a fost oprit în timp ce conduce acasă de la un nou loc de muncă. Nu putea simți pedalele de frână. În dimineața următoare picioarele ei s-au simțit slăbite, iar micul dejun a avut gustul ca niște păstăi.
Doar șapte zile de la debutul inițial, Conklin Hughes sa găsit la Spitalul de Copii Benioff din UCSF, unde a primit o traheotomie pentru a-și ajuta respirația.
"Nu am putut vorbi, am avut o viziune dubla", a spus Conklin Hughes Healthline. "Fără funcție, fără control. Am nevoie de scutece. A fost groaznic și a fost așa de o lună. "
Încă de la înființarea GBS cu aproape 30 de ani în urmă, ambele femei au continuat să trăiască o viață normală.
Astăzi, Conklin Hughes, în vârstă de 50 de ani, este căsătorit cu trei copii. Earnshaw, de 48 de ani, este de asemenea căsătorită și are doi copii.
Totuși, amintirile din jurul lor cu GBS rămân vii. Ambii își pot aminti în detaliu ce înseamnă să fii paralizat.
Nu am putut vorbi, am avut o viziune dublă. Nicio funcție, nici un control. Am nevoie de scutece. Era oribil. Cindy Conklin Hughes, pacientul cu sindrom Guillain-Barré
"Oamenii mi-ar spune să închid ochii și m-ar prinde și nu aș simți cu adevărat", a spus Hughes. "Dar apoi m-au frecat și ar fi atât de rău. "
Earnshaw a spus că este aproape ca o experiență în afara corpului.
"Am simtit ca nu stiam unde sunt extremitatile mele", a spus ea. "Mi-ar lua durerile, dar nu știam de unde vin. "Citeste mai mult: Oamenii de stiinta descoperind modul in care functioneaza sistemul imunitar»
Originea inca necunoscuta
Hughes a spus ca medicii ei nu au identificat niciodata cum a dezvoltat GBS.
Doctorii lui Earnshaw au suspectat că a fost expusă bacteriilor
campylobacter
din cauza slujbei. Departamentul de carne din magazinul de băcănie era chiar lângă contorul de fructe de mare, astfel încât teoria avea sens.
În timp ce cauza GBS este neclară, oamenii de știință știu ce se întâmplă în organism când apare. Sistemul imunitar al organismului începe să distrugă tegumentele de mielină care înconjoară nervii periferici. Acești nervi controlează funcția corpului și atunci când tecii sunt deteriorați, nervii nu pot comunica cu creierul. "Deci, daunele provocate de Guillain-Barré pot fi probleme motorii, probleme senzoriale sau ambele", a spus dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, profesor asociat de neurologie și patologie la Universitatea Johns Hopkins.
Există două tipuri de tratamente pentru combaterea GBS. Cea mai obișnuită astăzi este tratamentul intravenos cu imunoglobulină (IVIG). Pacienții primesc o perfuzie cu imunoglobulină extrasă din plasmă din sânge donat.
Celălalt tratament este plasmafereza. De asemenea, numit schimb de plasmă, procesul este similar cu dializa. Sângele unei persoane este retras, plasma "rea" este înlocuită cu plasmă "bună", iar apoi sângele este pompat înapoi în pacient.
Earnshaw și Hughes au trecut prin plasmefereză, despre care se spune că au fost extrem de dureroase și au luat ore întregi. Cu toate acestea, ei cred creditul cu recuperarea lor. Deodată, puteam mișca mâinile, spuse Earnshaw.
Citeste mai mult: Infectiile cu E. Coli si Salmonella sunt in scadere, insa alte afectiuni alimentare sunt in crestere »
Nu exista o cale usoara de recuperare
Recuperarea a fost insa de scurta durata. Ambele femei au prezentat eșecuri.
Conklin Hughes a fost transferat într-un centru de reabilitare, doar pentru a fi trimis înapoi la unitatea medicală a copiilor UCSF. Mutarea în spital a fost devastatoare.
"Întrebați de ce, de ce, de ce", a spus Conklin Hughes. "Te întrebi pe tine însuți:" Voi mai pleca din nou? ""
Earnshaw a spus că a început să se simtă deznădăjduită când a devenit clar că recuperarea ei a fost plătită.
"M-am panicat și am speriat", a spus ea, rupând în timp ce își aducea aminte de experiența. "Am fost atât de supărat și plângând. Nu credeam că o să reușesc. "
După un alt set de tratamente cu plasmafereză, atât femeile s-au găsit în recuperare, cât și pentru binele de această dată. Amorțirea a dispărut în cele din urmă.
În curând, Earnshaw ar putea să stea singură. Conklin Hughes nu avea nevoie de o mașină care să-i ajute respirația. Încă mai aveau slăbiciune musculară și aveau nevoie de scaune cu rotile și de pietoni.
Conklin Hughes a intrat din nou în dezintoxicare pentru a-și întări puterea. A durat un an înainte să se simtă ca vechiul ei sine.
"Trebuia să învăț totul din nou", a spus ea. "Mersul pe jos, vorbind, abilitățile motorii fine, totul. "
Earnshaw a ajuns să se redefinească acasă din cauza unei greve a angajatului în centrul în care trebuia să intre. Ea a spus că a durat aproximativ patru luni să se recupereze.
Citeste mai mult: Tratamentul cancerului lasa supravietuitorii cu cicatrici PTSD »
Efecte de lunga durata
Diferenta in timpul de recuperare intre cele doua femei este obisnuita, a spus Pardo-Villamizar. Acest lucru se datorează faptului că tratamentele IVIG și plasmefereza nu "vindecă" din punct de vedere tehnic pacienții cu GBS.
"Ele ajuta la controlul raspunsului [al tulburarii], dar nu va ajuta in remilierea nervilor periferici", a spus el. "Acest rezultat este [făcut] de propriul corp al pacientului. "
Majoritatea persoanelor cu GBS fac o recuperare completa. Doar 5% dintre pacienți văd o recurență.
În general, efectele pe termen lung sunt ușoare. Degetele lui Earnshaw se amorțează atunci când sunt expuse la zăpadă sau în condiții de gheață, iar picioarele lui Conklin Hughes devin amorte în câteva minute când sunt expuse la frig.
Pe lângă problemele fizice, ambele femei au afirmat că GBS a avut un efect emoțional. Totuși, Conklin Hughes era hotărât să lupte împotriva GBS și să meargă din nou.
"N-am renunțat niciodată", a spus ea.
Earnshaw a spus odată ce sa recuperat, nu a privit din nou experiența ei de ani de zile, dar astăzi are o retrospectivă asupra a ceea ce a trecut.
"Odată ce am terminat cu asta, am terminat", a spus ea. "Am vrut să trăiesc la maxim. „
