Un ghid al părinților despre hemofilie A
Cuprins:
- Fiți informat
- Lucrul cu un centru de tratament pentru hemofilie
- Scoateți școala copilului la bord
- Profitați de programele guvernamentale
- (EMI) este de obicei o brățară mică pe care copilul o poartă pe gleznă sau pe încheietura mâinii, cu informații despre tulburarea, tipul de sânge, alergii și medicamente. În caz de urgență, personalul medical poate utiliza un EMI pentru a oferi imediat copilului tratamentul de care au nevoie. Un EMI ar putea salva viața copilului dumneavoastră în caz de urgență.
- Atat cat vrei sa-ti protejezi copilul de pericolele inerente in lume, supraproteza poate provoca mai multe probleme pe termen lung. În timp ce doriți să vă avertizați copilul să nu participe la activități sportive de contact și la activități cu risc sporit, copilul dvs. trebuie să fie liber să exploreze lumea singură.
- Este normal să ai sentimente negative despre hemofilia copilului tău, dar nu-i poți lăsa să-ți controleze viața. Tratarea bolii copilului dumneavoastră poate provoca depresie și chiar probleme cu relațiile dumneavoastră. Starea pozitivă poate fi o sarcină grea, motiv pentru care este o idee bună să aveți un mijloc de reîncărcare a bateriilor și de reducere a stresului. Iată câteva idei:
Dacă copilul dumneavoastră are hemofilie A, sunteți obligat să aveți îngrijorări și considerații. Menținerea lucrurilor în perspectivă poate fi o provocare.
Urmați acest ghid pentru a vă simți mai ușor și pentru a afla cum să vă ajutați copilul să se dezvolte în ciuda stării sale.
PublicitatePublicitateFiți informat
Una dintre cele mai bune decizii pe care le puteți lua pentru copilul dumneavoastră este să fiți cât mai informat despre hemofilia A. Aceasta include învățarea cum să recunoască semnele și simptomele unei sângerări, diverse tratamente și conștientizarea efectelor secundare ale medicamentelor.
Ar trebui să înveți cum să tratezi vânătăi, răniri și sângerări minore și, de asemenea, când trebuie să cauți un tratament medical. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru o lectură recomandată despre creșterea unui copil cu hemofilie. Dacă nu înțelegeți ceva, întrebați un profesionist.
Lucrul cu un centru de tratament pentru hemofilie
Membrii personalului de la un centru de tratare a hemofiliei (HTC) sunt acolo pentru a oferi mult mai mult decât un tratament medical pentru copilul dumneavoastră. Lucrătorii sociali și psihologii de la HTC vă pot ajuta întreaga familie să navigheze la înălțimile și minusurile unei boli cronice.
Puteți găsi un HTC finanțat de la nivel federal folosind acest director HTC bazat pe web de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC). Nu ezitați să discutați cu membrii echipei de hemofilie dacă aveți întrebări sau nelămuriri în orice moment. Ele au rolul de a vă susține, de a vă ghida prin provocări și de a vă asigura că atât dumneavoastră cât și copilul dumneavoastră vă mențineți o bună sănătate fizică și emoțională.
Scoateți școala copilului la bord
Ca majoritatea copiilor, copilul dvs. va petrece o mare parte din timpul petrecut la școală. S-ar putea să vă simțiți neliniștiți de a nu avea control complet asupra bolii copilului dumneavoastră în timp ce se află la școală sau în îngrijirea copiilor. Este esențial să stabiliți o comunicare deschisă și deschisă cu școala și îngrijitorii copilului dvs., astfel încât să puteți face față provocărilor sau problemelor imediat ce acestea apar.
PublicitatePublicitateOferirea de informații fiabile despre hemofilie A este cea mai bună modalitate de a preveni neînțelegerile legate de tulburarea copilului dumneavoastră. De asemenea, vă poate oferi pacea minții pentru a afla că personalul școlii se ocupă mereu de copilul dumneavoastră.
Este o idee bună să ai o asistentă medicală de la HTC să se întâlnească direct cu personalul școlii și să împărtășească informații despre starea copilului tău. Hemofilia A este o boală rară, astfel încât personalul să nu fi auzit vreodată despre aceasta. Când vă întâlniți cu ei, asigurați-vă că explicați ce să aveți grijă și ce să vă așteptați, cum ar fi:
- cauza hemofiliei A
- simptome și semne de sângerare
- când și cum să faceți cum trebuie administrați un tratament
- că ar putea fi necesar un frigider de medicamente sau un dulap de depozitare pentru depozitarea factorului VIII pentru perfuzie de către un părinte sau copil în cazul unei sângerări minore
- pe care medicamentele pe care le-ați luat pentru a evita să vă dați copilului, cum ar fi aspirina sau medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene
- ce proceduri ar trebui să existe pentru a face față unei activități de urgență
- pe care copilul dumneavoastră să o poată participa în siguranță la activitățile
- copilul tău ar trebui să evite cu siguranță
- din cauza sângerărilor și a numirilor de medici și a modului în care copilul dvs. va face munca
- cum să vă atingă personalul HTC
Profitați de programele guvernamentale
Programele federale și de stat pentru hemofilie au fost în jur de decenii să susțină sprijinul, să furnizeze fonduri pentru re căutarea și furnizarea de servicii pentru persoanele cu hemofilie.
Fiecare stat are, de asemenea, o formă proprie de programe de asistență pentru persoanele cu tulburări de sângerare. Printre altele, programele guvernamentale pot oferi următoarele pentru copilul dumneavoastră:
- linii de asistență medicală 24/7 și
- medicamente despre hemofilie
- distribuție de căști, genunchi și tampoane
- formare home-perfuzie <999 > asistenta in probleme de asigurari
- ajutor cu cheltuieli medicale
- programe de livrare la domiciliu pentru medicamente
- burse
- tabere de vara pentru copii cu conditii speciale
- identificare medicala urgenta
(EMI) este de obicei o brățară mică pe care copilul o poartă pe gleznă sau pe încheietura mâinii, cu informații despre tulburarea, tipul de sânge, alergii și medicamente. În caz de urgență, personalul medical poate utiliza un EMI pentru a oferi imediat copilului tratamentul de care au nevoie. Un EMI ar putea salva viața copilului dumneavoastră în caz de urgență.
PublicitatePrezinta
Evitati sa fii parinte elicopterAtat cat vrei sa-ti protejezi copilul de pericolele inerente in lume, supraproteza poate provoca mai multe probleme pe termen lung. În timp ce doriți să vă avertizați copilul să nu participe la activități sportive de contact și la activități cu risc sporit, copilul dvs. trebuie să fie liber să exploreze lumea singură.
În plus, activitatea fizică este extrem de benefică pentru persoanele cu hemofilie A. Ajută la întărirea mușchilor, la protejarea articulațiilor și la păstrarea copilului la o greutate corporală sănătoasă. Participarea la activități fizice poate contribui la îmbunătățirea coordonării, la încurajarea interacțiunilor sociale și la reducerea sângerărilor. De asemenea, poate face copilul să se simtă bine despre sine, ceea ce este important pentru bunăstarea lor emoțională.
Lăsați copilul să-și exprime sentimentele fără să vă intervină propriile opinii. În timp, permiteți-le să ia propriile decizii și să învețe din propriile greșeli și experiențe. Copilul dumneavoastră va trebui să devină în cele din urmă independent și responsabil pentru ei înșiși, care include gestionarea hemofiliei pe cont propriu.
Publicitate
Stai pozitivEste normal să ai sentimente negative despre hemofilia copilului tău, dar nu-i poți lăsa să-ți controleze viața. Tratarea bolii copilului dumneavoastră poate provoca depresie și chiar probleme cu relațiile dumneavoastră. Starea pozitivă poate fi o sarcină grea, motiv pentru care este o idee bună să aveți un mijloc de reîncărcare a bateriilor și de reducere a stresului. Iată câteva idei:
Exercițiu sau alăturați-vă la o sală de gimnastică.
- practică yoga sau meditația.
- Alăturați-vă unui grup de asistență.
- Găsiți un club (cum ar fi cluburi de sport, cărți sau arte).
- Ține un jurnal.
- Creați un blog.
- Menținerea unei rutine zilnice.
- Faceți plimbări lungi.
- Încercați să vă concentrați asupra lucrurilor pe care le puteți controla, nu asupra lucrurilor pe care nu le puteți face. În cele din urmă, asigurați-vă că dormiți suficient.
