Sfaturi din comunitatea IPF: Ce vrem să știi

Când îi spui cuiva că aveți fibroză pulmonară idiopatică (IPF), sunt șanse să întrebe: "Ce este asta? "Pentru că în timp ce IPF influențează foarte mult pe tine și pe stilul tău de viață, boala afectează doar aproximativ 100.000 de persoane în Statele Unite.

Și explicarea bolii și a simptomelor sale nu este chiar ușoară. De aceea ne-am adresat pacienților cu IPF pentru a obține un sentiment al ceea ce au trecut și modul în care o gestionează astăzi. Citeste povestile lor de inspiratie aici.

Sunt foarte norocos pentru că nu am dificultăți de respirație sau episoade de tuse. Am o rezistență limitată, mă simt frecvent foarte obosită și simt simptome asemănătoare gripei de cele mai multe ori. Nu pot lucra la fel de multe ore pe care le folosesc, deci venitul meu este mai mic. Nu am energia să fac lucrurile pe care le folosesc pentru a le bucura. Cu toate acestea, sunt recunoscător că respirația mea nu a fost afectată în acest moment. - Debbie, trăind cu IPFIt este ușor să se piardă în dificultate și să se teamă pe măsură ce boala progresează. Sunt într-o etapă în care mi-am schimbat stilul de viață din cauza IPF și nu sunt mulțumit de asta. Nu sunt sigur cum se conectează, dar sunt, de asemenea, în acest moment mai critic față de persoanele mele medicale. În general, sunt într-adevăr un lucru bătrân vechi în acest moment, dar încerc să rămân pozitiv. - Barbara, trăind cu IPFIt devine mai dur pe măsură ce progresează. Încerc să iau o zi la un moment dat și să-i mulțumesc lui Dumnezeu pentru fiecare zi pe care mi-o dă. Din fericire, am găsit un doctor minunat după ce am încercat mai mulți care nu păreau să le pese. - Velta, trăind cu IPFBeing diagnosticat cu IPF este ca și cum aș fi trăit într-o cameră întunecată pentru mine, fără să știu ce s-ar putea întâmpla în continuare sau cât timp aș fi în preajmă. Câștigarea cunoștințelor despre simptomele și progresia IPF creează lumina pentru mine să continue. IPF poate rămâne stabil pentru o perioadă lungă de timp, apoi dintr-o dată brusc rapid progres fără nici un motiv. Anxietatea de a nu cunoaște viitorul este un lucru foarte înfricoșător. Câteva zile de respirație este mai ușor decât altele, în timp ce mersul pe jos sau sus poate să-mi pună oxigenul prea scăzut și să dăuneze altor organe. Susținerea și încurajarea emoțională mă ajută să nu mă concentrez asupra bolii, ci să-mi trăiesc viața la maxim și să mă bucur în fiecare zi cât pot. - Glenda, trăind cu IPFLiving cu IPF este dificil. Există tratamente care încetinesc progresul bolii, însă încetinirea nu se rezolvă. Cele mai multe lucruri pe care le puteți spera la vizita fiecărui medic sunt de a afla că sunteți stabili. … Viața cu IPF include necesitatea utilizării oxigenului suplimentar, monitorizarea saturației oxigenului din sânge și acceptarea faptului că veți obține o mulțime de priviri și întrebări atunci când sunteți în public.O calatorie simpla la magazinul alimentar necesita planificare si pregatire pentru a va asigura ca aveti suficient oxigen la indemana pentru ao face acasa. Și călătoriți? O călătorie vizită în afara familiei necesită o coordonare între echipa medicală, furnizorul de oxigen, compania de asigurări și compania aeriană. - John, trăind cu IPFLiving cu modificări IPF de la o zi la alta. Lucrez la păstrarea puternică, ceea ce este dificil atunci când ajungeți într-un minut gazos și trebuie să încetiniți sau să opriți și să primiți O2 înapoi. Tusea mea nu este prea rea, dar când sunt într-un grup de oameni, eu sunt singurul tuse. Menținerea unei atitudini pozitive de la căderea în jos nu ajută la nimic. Doar sperând că voi dura destul de mult până când vor găsi tratamente mai eficiente în afară de transplantul de plămân. - Wayne, trăind cu IPFLiving cu IPF este o provocare. Ca boală terminală fără vindecare, opțiunile noastre sunt foarte limitate la studiile clinice aprobate de FDA, două medicamente sau transplant. Ea devine un loc de muncă cu normă întreagă pentru a rămâne suficient de sănătos pentru aceste opțiuni. Datorită naturii bolii, este izolat și singur pentru a ne asigura că nu prindem o răceală sau altă boală care poate provoca un declin. - Laura, trăind cu IPF