7 Mituri nu ar trebui să credeți despre fibroza pulmonară idiopatică

Fibroza pulmonară idiopatică (IPF) afectează oriunde de la 2 la 29 de persoane din 100 000. Deoarece IPF nu este o boală comună, există o mulțime de concepții greșite despre aceasta.

Îndepărtarea acestor neînțelegeri devine mai dificilă, deoarece multe dintre simptomele sale, cum ar fi scurtarea respirației, oboseala, mușchii și articulațiile dureroase, respirația superficială și pierderea treptată în greutate, nu sunt evidente altora. Cu toate acestea, acestea vă pot afecta foarte mult calitatea vieții.

În timp ce înveți să te descurci cu IPF și să încerci să rezolvi faptele de ficțiune, ține minte aceste mituri și adevăruri.

1. Mit: Se pare că ai IPF pentru că ai țigări fumate. În primul rând, nu există nimic evident despre cauza IPF. "Idiopatic" înseamnă că cauza bolii este necunoscută.

Fumatul cu țigară crește cu siguranță riscul de apariție a IPF și a altor boli pulmonare. Unele infecții virale și expunerea la poluanții din aer pot, de asemenea, să vă ridice șansele de a dezvolta IPF. Chiar și unele medicamente, cum ar fi metotrexatul de chimioterapie, pot provoca fibroza pulmonară. Un istoric familial al IPF poate, de asemenea, crește șansele de a avea boala.

Dacă ați primit un diagnostic IPF, spre deosebire de altă formă de fibroză pulmonară, este pentru că nu există o cauză evidentă.

2. Mitul: ar trebui să nu vă supărați decât atunci când sunteți activ.

Acest lucru poate fi cazul la începutul bolii dvs., dar dacă ajunge într-o etapă severă, puteți avea probleme cu respirația chiar și în repaus. Nu permiteți nimănui să vă spună cum ar trebui să vă simțiți sau ce simptome ar trebui să fie. De asemenea, rețineți că puteți învăța tehnici de respirație care vă pot ajuta să respirați puțin mai ușor.

3. Mit: Trebuie să fii oxigen 24 de ore pe zi

În timp ce mulți oameni cu IPF se află pe terapia cu oxigen, nu există nici o garanție că veți avea nevoie toată ziua și noaptea. Sau vreodată. Unii oameni cu IPF au nevoie de oxigen doar atunci când dorm. Alții o doresc doar în timpul activității fizice.

Terapia cu oxigen implică un rezervor portabil care pompează oxigenul printr-un tub conectat la o mască pe care o purtați peste nas și gură sau la două tuburi mai mici în nări. Terapia cu oxigen vă poate ajuta să respirați puțin mai ușor și este uneori esențial să vă asigurați că plămânii vă aprovizionează cu oxigen pentru a vă hrăni restul corpului.

Dacă vreodată aveți nevoie de terapie cu oxigen, fie că este vorba de o oră la un moment dat, fie de 24 de ore pe zi, știți că este în general sigur și eficient. Reacțiile adverse obișnuite sunt o durere de cap temporară de dimineață pentru cei care primesc oxigen toată noaptea și uscăciunea nărilor.

4. Mitul: Aveți doar câteva luni să trăiți

Speranța medie de viață după diagnostic este de trei până la cinci ani, dar mulți oameni trăiesc mai mult decât atât. Simptomele pot rămâne stabile de mulți ani. Totul se reduce la cât de grav este cazul tău și cât de repede progresează.

Poate fi dificil să preziceți mai întâi progresia IPF. Dacă urmați sfatul medicului dumneavoastră cu privire la tratamentul și modificările stilului de viață, este posibil să puteți încetini progresul IPF și să păstrați o anumită calitate a vieții pentru anii următori.

5. Mitul: Celulele stem pot vindeca IPF

Terapia cu celule stem este promisă pentru tratamentul IPF, dar suntem departe de celulele stem care urmează să vindece sau să inverseze IPF. Scopul terapiei cu celule stem este de a folosi celulele stem, care pot crește în mai multe tipuri diferite de celule, pentru a ajuta la crearea de țesuturi sănătoase care să înlocuiască țesutul cicatricial cu IPF. Studiile clinice sunt în desfășurare. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru mai multe informații.

6. Mit: IPF este identic cu fibroza chistica

In timp ce fibroza chistica si IPF sunt ambele boli pulmonare cronice care pot face dificila respiratia, sunt conditii foarte diferite.

Cuvântul "fibroză" înseamnă pur și simplu cicatrizarea și îngroșarea țesutului conjunctiv. Poate să apară în plămâni, dar și în inimă, creier, ficat și alte organe.

Fibroza chistică este o afecțiune genetică care duce la frecvente infecții pulmonare și o acumulare anormală de mucus în sistemul dumneavoastră. De asemenea, afectează pancreasul și alte organe.

IPF nu duce la infecții. În schimb, simptomele apar din cauza cicatrizării și îngroșării țesuturilor adânci în plămâni. Alte organe sunt afectate numai atunci când încep să apară o scădere a aprovizionării cu oxigen.

7. Mitul: IPF este previzibil și, de obicei, îi afectează pe oameni în același mod

Chiar și membrii aceleiași familii care au IPF învață fiecare boala în mod diferit. Simptomele diferă de la o persoană la alta. Viteza cu care IPF progresează este, de asemenea, unică pentru fiecare persoană cu boală. S-ar putea să apară modificări rapide ale simptomelor dumneavoastră sau puteți avea întinderi îndelungate în timpul cărora există puține modificări.

Tocmai

Dacă citiți sau auziți ceva despre IPF care nu sună bine sau care pare a fi înfricoșător sau de necrezut, consultați-vă cu medicul dumneavoastră. Internetul are o mulțime de informații bune, precum și informații înșelătoare. Chiar și prietenii sau rudele bine-intenționate pot adăuga stresul și confuzia pe care o luptați deja. Ai grija. Alăturați-vă unui grup de asistență pentru a auzi de la ceilalți experiența de primă mână cu boala. Ele pot fi unele dintre cele mai bune surse ale adevărului despre IPF.