Ghidul de discuții al medicului iPF

Ați primit o diagnosticare a fibrozei pulmonare idiopatice (IPF). Este o boală pulmonară mai puțin frecventă și este posibil să nu știți prea multe despre aceasta. Dar poți schimba asta.

Pentru a obține o conversație utilă și informativă cu medicul dumneavoastră, începeți cu următoarele întrebări:

Ce este IPF?

Veți dori mai mult decât un răspuns la un manual. Adresați-vă medicului dumneavoastră cum IPF vă afectează respirația și capacitatea plămânilor de a muta oxigenul în sânge. Ar trebui să înțelegeți versiunea dvs. de IPF. Acest lucru este important, deoarece toată lumea care are IPF are o experiență unică cu această boală.

Cât de gravă este starea mea acum?

Este posibil să fi avut IPF pentru o lungă perioadă de timp și nu este cunoscută. Sau poate ați ajuns la un diagnostic după ce sa dezvoltat. În ambele cazuri, ar trebui să obțineți o idee despre stadiul în care se află IPF-ul dvs. și cât de repede pare să progreseze.

Cât de des trebuie să mă întorc pentru întâlniri sau teste?

Acest lucru depinde de starea dumneavoastră. Cineva cu un caz serios tratat cu medicamente multiple va avea nevoie de o monitorizare mai obișnuită decât cineva cu un caz nou sau un IPF ușoară.

Care este cursul probabil al bolii mele?

Chiar și cei mai buni medici nu pot oferi un calendar detaliat și previziuni pentru boala dumneavoastră. Dar, dacă vedeți un medic cu experiență în tratarea IPF, ar trebui să puteți înțelege cum progresează IPF. Veți dori să aflați ce perspective aveți pe termen lung și dacă terapia cu oxigen este inevitabilă. De asemenea, întreabă-te cât de probabil poate fi IPF să-ți afecteze sănătatea generală, independența și abilitatea ta de a te apropia.

Ce modificări pot să fac în viața mea pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor?

Dacă fumați, primul lucru pe care medicul dumneavoastră îl va spune este să renunțați cât mai curând posibil. Dar cum? Nu lăsați încercările anterioare de încercare nereușite să renunțe la încercarea din nou. Este posibil să aveți nevoie de un produs de înlocuire a nicotinei sau de altă terapie. De asemenea, trebuie să aflați ce puteți face atunci când vine vorba de dietă și exerciții fizice. A deveni mai sănătoși în ansamblu vă va îmbunătăți și sănătatea pulmonară.

Care sunt opțiunile mele de tratament?

Medicamentele care controlează inflamația și pot ajuta la reducerea cicatricilor pulmonare sunt adesea primele tratamente. Terapia cu oxigen poate fi, de asemenea, necesară. Dacă starea dvs. devine prea gravă, este posibil să aveți nevoie de un transplant pulmonar. Discutați despre riscurile și beneficiile medicamentelor.

Sunt un candidat bun pentru reabilitare pulmonară?

Reabilitarea pulmonară este un program de mai multe săptămâni care vă învață despre starea dumneavoastră și despre cum să faceți un exercițiu în siguranță. Veți învăța, de asemenea, tehnici de respirație pentru a ușura povara asupra plămânilor.Reabilitarea pulmonară este destinată persoanelor cu IPF și a altor probleme pulmonare, cum ar fi cancerul pulmonar sau boala obstructivă pulmonară cronică (BPOC). Rehabul poate fi deosebit de util în îmbunătățirea calității vieții cu IPF.

Ce suport este disponibil?

Adresați-vă medicului dumneavoastră despre grupurile de asistență din comunitatea dvs. Reabilitarea pulmonară include uneori sesiuni de grup de sprijin, însă întrebați dacă spitalul sau o altă organizație din oraș sponsorizează programe pentru persoanele cu IPF. Grupuri precum Fundația pentru Fibroza Pulmonară și Asociația Americană a Pulmonilor pot avea grupuri de sprijin sau programe educaționale în zona dvs.

Sunt eligibil pentru un studiu clinic?

Institutele Naționale de Sănătate supraveghează studiile clinice de noi medicamente și alte tratamente, inclusiv terapia cu celule stem. Există cerințe stricte pentru participarea la un proces. Vârsta, sexul, alte condiții de sănătate, istoricul medical și alți factori vor determina dacă sunteți un candidat la un anumit proces. De asemenea, este posibil să aveți nevoie să locuiți în apropierea unui spital care participă la proces, deși în multe cazuri participanții sunt aerieni, pe cheltuiala cercetătorului, la un spital pentru tratament. Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu știe despre testele adecvate pentru dumneavoastră, dar poate vă poate ajuta să aflați mai multe informații.

Pentru a profita la maximum de vizitele medicului dumneavoastră

Pentru a profita la maximum de vizitele medicului dumneavoastră, luați în considerare următoarele sfaturi:

• Scrieți întrebări înainte de numirea medicului dumneavoastră, astfel încât să nu-i uitați. Puneți cele mai urgente întrebări în partea de sus, în cazul în care nu mai aveți timp.
• Luați note în timpul întâlnirii, astfel încât să vă amintiți ce vă spune medicul dumneavoastră.
• Aduceți pe cineva la întâlnire pentru a vă ajuta să vă amintiți întrebările și răspunsurile. Un prieten sau o rudă poate, de asemenea, să-i poată spune medicului dumneavoastră despre noi simptome sau modificări ale stării dumneavoastră, pe care probabil că nu le-ați observat.