Adevărate Povești: trăind cu colită ulcerativă

Colita ulceroasă (UC) afectează aproximativ 900 000 de oameni în Statele Unite. În fiecare an, aproximativ 20% din acești oameni au activitate moderată a bolii și 1 până la 2% au activitate severă a bolii, potrivit Fundației Crohn și Colitis din America.

Este o boală imprevizibilă. Simptomele tind să vină și să meargă, iar uneori progresează în timp. Unii pacienți merg de ani de zile fără simptome, în timp ce alții se confruntă cu episoade frecvente. Simptomele variază în funcție de gradul de inflamație, de asemenea. Din acest motiv, este important ca persoanele cu UC să țină evidența modului în care le afectează în mod continuu.

Iată poveștile despre experiențele celor patru persoane cu UC.

Când ai fost diagnosticat?

[În urmă cu aproape șapte] ani.

Cum gestionezi simptomele tale?

Primul meu tratament a fost cu supozitoarele, pe care le-am găsit extrem de incomode, greu de pus și greu de ținut. Pentru următorul an și jumătate am fost tratat cu runde de prednison și mesalamină (Asacol). A fost groaznic. Am avut suferințe și coborâșuri groaznice cu prednison și de fiecare dată când am început să mă simt mai bine m-aș simți rău din nou. În cele din urmă, am transferat doctorii la Dr. Picha Moolsintong din St. Louis, care m-au ascultat și mi-au tratat cazul și nu doar boala mea. Sunt încă pe azatioprină și escitalopram (Lexapro), care au funcționat foarte bine.

Ce alte tratamente au lucrat pentru dvs.?

Am încercat, de asemenea, o serie de tratamente homeopatice, inclusiv o dietă fără gluten, fără amidon. Nimic nu a lucrat cu adevărat pentru mine decât meditația și yoga. UC pot fi legate de stres, legate de dietă sau ambele, iar cazul meu este foarte strâns legat de stres. Cu toate acestea, menținerea unei alimentații sănătoase este, de asemenea, importantă. Dacă mănânc alimente procesate, paste făinoase, carne de vită sau carne de porc, plătesc pentru asta.

Este important ca orice boală autoimună să exercite regulat, dar aș susține că este chiar mai mult pentru bolile digestive. Dacă nu-mi păstrez metabolismul ridicat și ritmul cardiac în sus, mi se pare greu să rețin energia pentru a face orice.

Ce sfat ați da altor persoane cu UC?

Încercați să nu vă faceți stânjenit sau stresat de simptomele dumneavoastră. Când m-am îmbolnăvit pentru prima dată, am încercat să ascund toate simptomele mele de prietenii și familia mea, ceea ce a provocat mai multă confuzie, anxietate și durere. De asemenea, nu pierdeți speranța. Există atât de multe tratamente. Găsirea echilibrului dvs. individual de opțiuni de tratament este cheia, iar răbdarea și medicii buni vă vor aduce acolo.

Cu cât timp ați fost diagnosticat?

Am fost inițial [diagnosticat] cu UC la 18 ani. Apoi am fost diagnosticat cu boala lui Crohn acum cinci ani.

Cât de greu a fost să trăiești cu UC?

Impactul major a fost social. Când eram mai tânără, eram extrem de rușine de boală. Sunt foarte socială, dar la acea vreme, și chiar până în ziua de azi, aș evita mulțimile mari sau situațiile sociale din cauza UC-ului meu. Acum că sunt mai în vârstă și am fost supus unei intervenții chirurgicale, trebuie să fiu atent la locurile aglomerate. Eu aleg să nu fac lucruri de grup uneori pur și simplu din cauza efectelor secundare ale intervenției chirurgicale. De asemenea, înapoi când aveam UC, doza de prednison mi-ar afecta fizic și mental.

Orice recomandări privind alimentele, medicamentele sau stilul de viață?

Stați activ! A fost singurul lucru care mi-ar controla la jumătatea drumului. Dincolo de asta, alegerea dietei este cel mai important lucru pentru mine. Stai departe de mâncărurile prăjite și de brânză excesivă.

Acum încerc să stau aproape de o dietă paleo, care pare să mă ajute. Mai ales pentru pacienții mai tineri, aș spune că nu-ți este rușine, încă mai poți duce o viață activă. Am rulat triatlon, iar acum sunt un CrossFitter activ. Nu este sfârșitul lumii.

Ce tratamente ai avut?

Am fost la prednison de ani de zile înainte de a avea o operație anastomoză ileoanală sau J-pungă. Acum sunt pe certolizumab pegol (Cimzia), care îmi păstrează controlul asupra Crohnului.

Cu cât timp ați fost diagnosticat?

Am fost diagnosticată cu UC în 1998, imediat după nașterea gemeni, al treilea și al patrulea copil. M-am dus dintr-un stil de viață extrem de activ la practic imposibil să-mi părăsesc casa.

Ce medicamente ați luat?

Medicul meu GI mi-a pus imediat medicamente, care erau ineficiente, așa că în cele din urmă i-a prescris prednisonul, care doar maschează simptomele. Următorul doctor ma luat de pe prednison, dar mi-a pus pe 6-MP (mercaptopurină). Reacțiile adverse au fost oribile, în special efectul asupra numărului de celule albe din sânge. De asemenea, mi-a dat un prognostic teribil și descendent pentru tot restul vieții mele. Am fost foarte deprimat și îngrijorat că nu voi putea să-mi ridic patru copii.

Ce te-a ajutat?

Am făcut o mulțime de cercetări și, cu ajutor, mi-am schimbat dieta și, în cele din urmă, am reușit să mă rătăcesc de toate medicațiile. Acum sunt lipsită de gluten și mănânc o dietă bazată în principal pe plante, deși mănânc o pasăre ecologică și un pește sălbatic. Am fost simptom și fără droguri de mai mulți ani. În plus față de modificările dietetice, obținerea odihnei adecvate și a exercițiilor fizice sunt importante, precum și menținerea stresului sub control. M-am întors la școală pentru a învăța nutriția, ca să-i ajut pe alții.

Când ai fost diagnosticat?

Am fost diagnosticat acum 18 ani și uneori a fost foarte provocator. Dificultatea vine atunci când colita este activă și interferează cu viața zilnică. Chiar și cele mai simple sarcini devin o producție. Asigurați-vă că există o baie disponibilă este întotdeauna în fruntea minții mele.

Cum te descurci cu UC-ul tău?

Sunt pe o doză de întreținere de medicamente, dar nu sunt imună la episoade ocazionale. Am învățat pur și simplu să "tratez. "Am urmat un plan strict alimentar, care ma ajutat foarte mult.Cu toate acestea, mănânc lucruri pe care mulți oameni cu UC spun că nu pot mânca, cum ar fi nuci și măsline. Încerc să elimin cât mai mult stresul și să mă culc în fiecare zi, ceea ce este imposibil uneori în lumea noastră nebună din secolul al XXI-lea!

Aveți sfaturi pentru alte persoane cu UC?

Cel mai mare sfat al meu este acesta: numără-ți binecuvântarea! Indiferent de cât de tulburi arată sau simt uneori, pot găsi întotdeauna ceva pentru care să fiu recunoscător. Acest lucru îmi menține mintea și corpul sănătos.